混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

生まれてきたことの意味

2011-10-31 20:02:07 | Weblog
今日は 学校が終わってからモモが小学校1.2年生の時にお世話になった校長先生に会いに行ってきた。
今は中学校の校長先生になられている。

転任されるとき、モモは入院中だったので(札幌)ご挨拶もできないままお別れだった。
ずっと心に残っていたけど、自宅から遠いのでなかなか行くことが出来なかったけど、今日やっと会いに行けた。

校長先生も笑顔で出迎えてくださり、モモちゃん大きくなったね~とたくさん頭をなでなでしてもらいモモはデレデレだった。
私も涙が出るくらいうれしかった。
たくさんたくさんお話をしてモモも私も心が満たされホカホカした気持ちで帰ってきた。

帰り道モモがつぶやいた。
「神様 ちゃんと出会わせてくれるんだね。」
「神様ってすごいね。必要な人とちゃんと逢わせてくれる」

本当だね。
私たちの大切な人がどんどん増えていってるね。



でも、思った。
モモの病気がこうしてくれているんだ。
思わずモモに言った。
「モモに病気があって ママは良かった。
 モモに病気があったから、ママはこんなにもたくさんに人に会えた。ありがとう。
 モモが生まれてきてくれたことは本当に意味があることだよ。これで難病指定が叶ったらもっとすごいよね。」
本当に心から思う。
モモがいなかったら、こんな風にブログを書くことも、会を立ち上げることも、こうして多くの方に出会うこともなかった。
そして、周りの方に感謝すらできずに今よりもっとわがままな人間だったと思う。
今も 勝手気ままですけど・・・

この10年 多くの方と出会い支えてもらった。
そして 私も成長させてもらっている。

よし。頑張ろう。
血管奇形がどこの病院に行っても分かるように、患者がさまようことのない社会にするんだ!
そして こんな病気があるということを多くの方に知ってもらえるように…


今日は 久しぶりに熱いなぁ~(笑)

&と8

2011-10-30 23:05:47 | Weblog
この前 モモが嬉しそうに話した。
「&が書けるようになったの!!!」
どうやら2年生の時からずっと練習してたらしい。
長!!!

「いつもいつもどうやって書いても8になっちゃってたんだよね~」

なるほど。
納得。

似てるね。。。

でも、二年生の時からって。
長いって。



パパの付き添い?

2011-10-30 22:28:25 | Weblog
土曜日は 実家へ行く前にパパのお仕事(予習?)についていき、たくさんの企業の集まったイベントへ行ってきました。
そこで見つけた!!
乗ってみたい。。。
モモさん 自転車にも乗ったことがないのに挑戦!

パパは心配で後ろでサポートしてましたが、とっても簡単に乗れて楽しそうです。
これほしい!!!と。
でも 企業の方に公道では乗れないんですよ。と言われてガーンと落ち込んでました(笑)

八百津に帰ってからは 署名の整理!!!
パパは 連日朝帰りでダウン。
仲間が署名とともに送ってくれたお菓子をご賞味しようと起こしても起きないので、パパの背中をちょっと拝借。
お菓子を堪能しまた作業へと部屋を出た私たち。

2時間ほどしてからパパのもとへ行くと・・・
あら(笑)

そのままの状態だ。
よほどお疲れなんですね。

いつもいつもご苦労様。

記者会見

2011-10-27 20:27:49 | 難病指定
今日は手記出版についての記者会見を県庁で行った。
昨夜は0時に帰ってきた主人に面接の練習ならず記者発表の練習となった。
今までは 主人が新聞記者としていてくれたけど、今は部署が違うのでいません。
ちょっと不安な私です。

朝からソワソワドキドキ…
忘れ物がないようにチェックチェック。

しかし。
ダメだった。
県庁に時間通りにつきホッとした途端…
思い出した。
やばい。名刺忘れた。。。

なんと言うことでしょう。
記者さんにはすみませんと謝るしかない私でした。。。

昨夜練習したのですが。
やっぱり 何話したか覚えてません。
緊張するとポーンと記憶が飛んでる。
大丈夫だったかな。
日本語話してたのかな。
心配。

さっき夕方のニュースでも流してもらえた。
手記が多くの方に読んでもらえますように…