混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

トカゲちゃん

2009-05-31 22:52:45 | Weblog
夏が近づくと、モモの大好きなものが増えてくる。
先日 トカゲちゃん♪
やっと 初めて自分でトカゲが捕まえれた!!!
とっても嬉しそうなモモチ♪

「ママァ!!!カメラカメラ!!!!」
記念写真を撮って大満足。
「さぁ 逃がそっと」
「あら? 虫かごに入れるんじゃないの?」
「入れないよ。逃がすんだよ」
「どうして?モモらしくないじゃん」
「だって 死んじゃうでしょ」
「あ・・・」
「ね。去年死んじゃったじゃん」
http://blog.goo.ne.jp/sakuranbo4918/e/b7456c686c5fc1fec86f3df33c675971
「そうだったね。。。」
「そう。かわいそうだからねぇ~逃がしてあげるんだ」

おぉ・・・娘よ 成長したねぇ~

将来のこと

2009-05-31 21:06:09 | Weblog
ここ最近 自分の将来を考える事が多くあります。
今のままでは、ダメだと言う事は分かっています。
このままでいられる事は、とってもシアワセだと思う。
でも、絶対このままではいられない。
モモも成長していく。
私も 変わっていかなくてはいけない。
モモが 安心して私の手から離れていけるように。。。

どうしたらいいのかな。
そう考える事が多くなっています。
まだ 小学2年生なんだし。
今は大丈夫。
モモのそばにいてあげる事が一番大切。
でも、今から準備はしなきゃいけない。
普通の人ならこんな事なんか考えないかもしれないけど、私はずっと前から思っている。。。
手を離す準備を。
でも、実際 どうしていいのかも分からない。

とりあえず 来年。
北海道の病院に通うコトになり、今までよりも金銭的にも厳しくはなってきた。
どうにかこうにか やっているけど。。。
小学生のうちはこれでやっていけなくはないかもしれない。
会の仕事で、上京することもある。
交通費だけで負担にはなる。

今日 テレビでやっていた。
日本の片親家庭の貧困について。
世界中で日本が一番厳しかった。  こんなにも豊かな日本なのに。
なのに・・・って、ちょっとショックだった。
母子家庭の友だちは私の友だちの中にも8人もいる。
みんな 頑張っている。
だから、私も頑張んなきゃ。
幸い好きな仕事があり、みんなにも良くしていただいていて毎日が充実している。でも、来年からもう一つ仕事も増やそうかと悩んでいる。
昼間保育園。夕方から別の仕事。
やってみたい仕事でもあるし、雇ってもらえるなら頑張ってみたいと思っている。
まずは 仕事。
でも、それだけじゃダメだよねぇ。

モモが 安心して私から離れる為には・・・

くよくよ考えても仕方がない!
私が私らしくいることだよね。



最近 とっても好きな曲。
どうやら ドラマの主題歌らしい。
全然テレビ見てないからなぁ~
どんなドラマなんだろう・・・ってか、いつやってるんだ???
一度見てみよっと。。。。
時代について行ってない私です。。。。 


Superfly 『My Best Of My Life』/フルPV  ドラマ「BOSS」主題歌



ロンのほっぺ

2009-05-29 00:44:04 | Weblog
もものほっぺに やきもちを焼いたのか・・・?
今日は ロンのお望み通り(別に望んじゃいない???)
タイトルは ロンのほっぺ。

ロンのほっぺが・・・膨らんだ。
ん??? どうした???
だ液線が詰まったか?
もしかしておたふくかぜ???なんてバカな事を言ってちゃダメでした。
ロンももう12歳。
おじいちゃんです。
犬は歯磨きしないから仕方がないんだけど・・・歯石が溜まってほっぺに膿が溜まってしまいました。
今月に入ってから何度も病院で抜いてもらい薬を飲み。。。
でも、なかなか引いていかない。
まるで モモが血管奇形の切除をして抜いても抜いても、血液が溜まったときのように・・・(今から5年前の今頃だぁ~)
で、ロンはとうとう 手術する事になった。
とは言っても、日帰りですが・・・
奥歯を抜きます。
う~~~~痛そう・・・・

抜いたら・・・ドッグフードは柔らかくしてあげないとダメなのかなぁ~
介護食ってやつですね。

夜になると白い物体が・・・

2009-05-29 00:31:02 | Weblog
夜になると出てくるんです。。。
もぞもぞと・・・そう ムニムニとして、丸々とした・・・かわいい子が。。。
そう。モモもママも大好きな幼虫さん。

カブトムシの幼虫だよぉ~☆
幼虫のうちはかわいいんだよねぇ~
飼育ケース二つに合計10匹いる。
これが成虫になるとイヤなんだよねぇ~
夜になると バタバタ暴れるし くさいし・・・・
逃がしたい。
近所のおばあちゃんのうちの畑に大量発生したかぶとむしの幼虫さん。
50匹くらいもらってきた。。。
そんなにも貰ってどうすんだよ・・・
幼虫無人販売の小屋でも作ろうかと思った。
でも、友達に聞いたら欲しいって言う子が何人もいてくれ、無事みんな里親に出した。
たいていの虫は、私も大丈夫なんだけど、カブトムシとニワトリはいや。
イグアナの方がよっぽどかわいい。

もうちょっとしたら、サナギになるかなぁ~
たのしみだ。

写真を載せてみようかと思ったけど、あまりにリアルで気持ちが悪くなりそうなのでやめました。。。
でも、かわいいんだよぉ☆

TV放映

2009-05-24 01:28:13 | 難病指定
3月から 取材を受けていました。
先日 放映がされました。
多くの方にも見ていただくことが出来たかと思います。
東海地方のみの放映でしたが、病気だけではなくモモ自身と私の思いをしっかりと受け止めて頂いての取材で、私たち親子もありのままの姿を出す事ができました。
この取材には、多くの方にご協力して頂きました。モモの同級生。私の職場。病院で知り合った同疾患の子供たち。
私とモモの大切のものがたくさん詰まっていました。
TVも新聞も、取材を受けるときはドキドキします。
モモにとって大きな影響が起こらないようにと、神経も使います。
協力いただく皆様にご迷惑にならないようにと細心の注意をします。
でも、出来ていないことだって多くあるかと思うと申し訳ない気持ちにもなります。
おかげさまで、みなさん快く取材に協力頂き、とっても素敵に編集もして頂けた事に、感謝いたします。
この場を借りて、御礼申し上げます。
本当に有難うございます。
そしてこれからもどうぞよろしくお願い致します。