混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

卒園式

2008-03-28 15:30:38 | Weblog
昨日は、モモの卒園式でした。。。
自分の子どもの卒園式は、きっと泣かないだろうとタカをくくっていました・・・
でも・・・やっぱり号泣でした
モモは、4年保育です。
この4年を振り返ってしまいました
怒涛の4年。
色々なことがありました。
保育園があったから、今の私もモモもいます。
私たちが、自分でいられたのも、保育園があったお陰です。
私が、足りない部分を保育園で埋めてくれたから、モモはニコニコしていられたんだと思います。
そして私も、肩の荷物を降ろさせてもらえたから、息詰まってどうしようもなくなることなく過ごせたんです。
本当にありがとうです。

わがままが言えるなら・・・あと少しこのまま保育園にいてほしいなぁ。。。
なぁんて
時間が止まればいいのにと思う、今日この頃です。。。

・・・で、小学校です。
またまたショッキングなことが・・・
この一年、小学校の先生とも、色々お話して4月に備えてきました。
しかし・・・  校長先生をはじめ、教頭先生、教務主任の先生、養護の先生と退職・転勤になってしまうとの事
まいったぁぁぁ

また、最初っから話しをしなくっちゃ・・・
あややぁ~

なんだかなぁぁ・・・

2008-03-24 20:35:08 | Weblog
すっかり気分が乗らない。。。
なんだかなぁ。。。
モモがもうすぐ卒園という、寂しさもプラスしてなのでしょうか。
学校が終わってしまった。ということからなのか。。。
ぽっかり穴が空いてしまっているのか。。。

でも、やる事はもちろん沢山あるのに。。。
活動のほうも、たぶん順調なんだけど。。。
その分、気持ちが張り続けていて、OFFがないことも確かだ。

3月は(も?)、本当に慌しく過ぎていく。。。

色々な面から、人の目が気になる。。。
今更なんだけど、自分がどう思われているんだろうか。
モモは、今後どうなんだろうか。

小学校へと上がる不安もプラスしてなのだろうが・・・
なんだか気持ちが落ち込みやすい。
季節の変わり目だから????

思いっきり泣きたいなぁ。。。
なんか、映画見ようかなぁ。。。
そんな時間、どこにあるんだようぅ。。。

まだまだがんばれ!!!  あたし!!!

でもね、仕事は、やっぱり楽しい。
ほんと、子どもは天使です
そう思うと、もっとモモをみつめなきゃって思う。
今しかないときを大切にしなっくちゃ
大好きをいっぱいにしたいなぁ。
病んでる場合じゃない

そうだ 模様替えしたら、気分が変わるかなぁ
よし!!  やろ

おかしぃぃ
自己解決  単純O型

肩こりがぁぁ

2008-03-20 13:43:12 | 難病指定
この二週間は・・・本当に忙しかった。。。
ある番組の取材はもちろん(知っている人は知っている。。。)
先週は岡山まで、セカンドピリオンという事で、病院へ行き、火曜日は東京の病院、昨日は厚生労働省へ行ってきました。。。
うぅぅぅん・・・前途多難ですわぁぁ。。。。
まっ、そう簡単な話しじゃないことは、承知ですが、奇形という病名がネックのようです。。。
取材でも、少し問題があるかもって言ってた。。。
放送禁止用語????
奇形という表現は、確かにいい表現ではない。。。
でも、今はそれしかないんだもん。。。
私の名前をとって、ともこ症候群って名前にする???いいよぉ????ってくらいの話しですが・・(笑)
 わたしは、奇形って言葉に、もう麻痺しているけど、確かに奇形の患者って おかしいよねぇ。。。。
 あぁ・・・どうなんだぁ????

 で、病院のほうは、相変わらず・・・・  何にも進展なし。
やってみようかといっていた検査も、モモには・・・・みたい。
その代わりというと違うけど、サポーターを見つけてくださいました。
腹部用の!!!!   先生ありがとぉぉ。。。
でも、モモはきつくていやぁ!!!と。。。。
でも、やらないよりは、やったほうが・・・・
でも、明らかに、夏は、こんなんしてたら、暑くて死んじゃうわ・・・・

ほんと、どうにかなんないのかねぇぇ。。。。

久しぶりです。。。

2008-03-16 13:15:37 | Weblog
本当に久しぶりに書きます・・・・

何から書いたらいいのかなぁ。。。

あれから、色々あってなかなか書けませんでした。
その理由は・・・わかる人には、解かるはず

まず、モモは水ぼうそうになりました。。。
予防接種をしていたのに。。。
って随分昔の話しの気がするくらい、、パワフルな毎日。。。私も風邪を引いて寝込んだり。。。。

いつの間にか3月になっていて、いつの間にか半月も過ぎていた

で・・・昨日は卒業式でした。
なんと・・・あろうことに、、、、ウチの科は 袴ではなく、振袖。。。。

恥を忍んで 私も着ちゃいました
一応独身だし・・・  子どもは・・居るけど。。。

化けました
着付けが終わって家に帰ると、飼い犬には思いっきり吠えられ
モモには、そんなにきれいになるとは思わんかった・・と言われ
極めつけには、「ママ、たぬき??  あっ たぬきは化けるのへたやで、たねきやないかぁ」「きつね??」って・・・

一体私って・・・・

感動の卒業式でした。。。
本当の式は正直 朝早かったから、睡魔との闘いでしたが学科ごとで部屋に分かれてからは、感動でした!!!

あぁぁあ・・・  本当に終わっちゃった

大変だった分、感動も寂しさも、今までにない気持ちでした。。。

でも、一番がんばったのは、モモだね。
じいちゃんも。。。。
本当に ありがとうです