困ったねぇ

モモの出血はかなり微妙。
オペ後30
26日25 27日24 28日42 29日56
そして昨日は50くらい。
うーん。
増えてる。
ドレーンを入れていることでそれが刺激して出血が増えてる感じなので、明日ドレーンを抜く事になりました。
また溜まるかな。そしたら熱出てくるかな。今は少し微妙気味。
でもこれはやっぱり吸収熱だから治まるのを待つしかないみたい。
だから辛くなかったら学校にも行ってもいい？みたいな…
だとしたら帰れるのか？
帰っても大丈夫なのか？
うーん。
やってみるしかない？
早ければ来週退院出来るかな。
岐阜に帰って再び向こうで入院にならなければ良いけどなぁ。
さてはてどうなるかな。

指定難病

混合型血管奇形の難病指定を求める会を発足して7年が経ちます。
今年8年目を迎えました。

そして、多くの皆さまにご協力をいただき10万人を超える署名を過去４回に渡り国へ提出してまいりました。
患者さんそのご家族を、中心に本当に多くのみなさまに感謝いたします。

今、国の難病対策が大きく変わろうとしています。
指定難病として今までより多くの疾患を対象としようと動いています。
昨日正式に第１回の発表がありました。
残念ながら混合型血管奇形を含む難治性血管奇形はありませんでしたが、この秋から審査に入る第２回目の発表には必ず入ると信じています。

どうか、どうか、入りますように。
私たちの思いが届きますように！

新しい指定難病については、退院したらパソコンからアップします。
携帯は書きづらいわ。

術後記録

25日月曜日の術後から26日１０時までは30mlの出血
27日　25ml
さて、明日はどうかな～
こうして少しずつでも減って欲しいな。
六人部屋は今お姉さんたちでいっぱいです。
話しかけてもらえてうれしはずかしのモモさんです。
一日二回の抗生剤と一回の止血剤。止血剤からくる吐き気止めに夜寝る前には痛み止め。
一日に何回も点滴です。
看護士さん泣かせのモモの血管。
いつまでこの針持つかなぁ～とビクビクしてます。
刺し直しイヤだもんね～

出血量からみると、今回はいい感じ！
でも、痛みは変わらない～
術後だから仕方ないのかなぁ。
なかなか寝付けれません。

今月中はここにいること決定。
来月10日くらいに帰れたらいいなぁ～。
帰ってもすぐは学校行けないのかなぁ。
全く予測がつかないのも不安だね。

私の仕事もとりあえず退職させてもらい、帰って落ち着いたらまた働かせてもらうことになりました。
残念だけど、このままご迷惑を掛けるわけにはいかないのでそうさせてもらいます。
でも、気がかりなことがひとつ減りました。
しっかりヨシにして帰ります。

モモ！がんばるぞぉ！

勉強もね！
帰ったらすぐ期末テストだ！
って間に合うのかしら………

再手術二日目

見た目、元気そうなモモさんです。
ただ、出血量はあります。

ふぃー。

６時過ぎに帰ってきたよ

今寝ています。

硬化療法じゃないからか気持ち悪さは少なさそうだけど、一度吐きました。
麻酔の気持ち悪さかな。
痛みは当然ありそうです。

手術は、ちょっと大変だったみたい。
始め注射で少し抜けたけど抜けきれずやはり切りました。
まだどれだけ切ったか見ていないので分かりませんが、予定よりも切ったみたい。
固まってたのももきれいに洗い流したけど、ドンドン出血もして、電気メスで焼いても追っ付かなくて、止血綿？を大量に使って止めて閉じたみたい。
ドレーンも付けて出てきました。
今のところ、この前より出血量はありませんが、こりゃ入院も長引くかな？と予想です。
先生には、まず経過を見ていきましょうと言われました。

頑張ってモモ！
頑張って我が家！