菊ゼミ

月曜日。
菊ゼミ集まりました！！！（来れない子もいたけど・・・）

学校大好き菊ゼミ。
違うゼミの子も参加！！！
卒業以来の仲間たち。

うぅぅん！！！
やっぱ　楽しい
若いっていいわぁぁ１０歳若返りました

もぉ　楽しいとしか言えない
二日経ちましたが・・・おばさんの私は、熱が冷めない

ジィィン・・・

ここに書くか・・・数日　悩みました。
でも、書くことにします。

とても、悲しかったこと。
でも、とても素敵です。

モモが、TVに出た頃の話です。
私と保育園からずっと一緒の友達がいます。（ここ何年は、会っていなかったのですが・・・）
その友だちから、このブログにコメントをもらいました。
掲示する気にも、いや・・・することが出来なく。。。
私だけで読みました。

去年、お子さんを亡くしていました。
そんな彼女が、私にエールを送ってくれたのです。
生前のお子さんのことも　知っています。
何ともいえない気持ちで・・・　なかなかメールも出来なく。。。
でも、どうしても彼女にありがとうと伝えたく、連絡をしました。
海外にいる彼女は、夏に帰ってくるとのコト。
この夏を、私は、複雑な気持ちで待っていました。

彼女に、何を言えばいいのだろう。。。
昔から、しっかりモノの彼女。。。

逢うのも、ちょっぴり怖かった。
自分が、ちっぽけで。。。　情けない話しです。。。

でも、彼女は、ニコニコして遊びに来てくれました。
いっぱいのお菓子を持って。

息子さんの話も、沢山してくれました。
いっぱい二人で泣きました。
とっても素敵な息子さん。
恋人同士みたいな親子です。
突然の病気。命の宣告。
そんな中、笑っていよう、一日を楽しく。そう頑張ってきた彼女は、素敵なママになっていました。

悲しい。でも、生きなきゃねぇ。
そう話してくれた。

私も、朋子も・・・子供がここを選んでくれた。
子どものことだから、こんなにも頑張れちゃうんだよね。
何度代わってあげたいって思ったか分からないけど、自分のことだったら、こんなにもは出来ないかもしれない。自暴自棄になったかもしれないよね。
息子はいなくなったけど。
今度は、私に出来ること、世の中の為に何かしていきたいんだぁ。
でも、まだもう少し　ゆっくりしていいんだよね。と。

私は・・・うなずくことしか出来なかった。
でも、痛いほど彼女の気持ちが伝わってきた。

生きるって、すごいことなんだよね。
生きているって、本当は奇跡みたいなんだね。

一日を一生懸命生きよう。
今日は　戻ってこないんだから。

ぐふふ♪

昨日・今日と・・・
ぐふふ

大切な人が逢いにきてくれました

埼玉から、私たちに会いに・・・
こんな田舎へ・・・

ゆき蔵ちゃん親子

めっちゃめちゃめちゃたのしかったぁ

もぉ　駿ちゃん最高
一目ぼれです

いう事やる事・・・爆笑！！！！
モモも加わり大爆笑！！！
そこに、ミクシー仲間のNちゃん親子も加わり・・・愉快愉快

近くの川へ・・・。
気持ちいい
思い存分　泳ぎ、食べ、魚を捕まえ・・・約一名おぼれかけ・・・まじ焦り・・・
無事に我が家へ帰宅

昼寝をし・・・夜は母たちのはずが・・・・
子どもと一緒に、寝てしまい。。。
起きたのは朝５時でした・・・
うぅぅぅ　くやしい
めっちゃ語りたかったのに

で、ラジオ体操のあとは、ジィちゃんの自慢のボートで木曽川を遊覧＆うなぎの仕掛けを上げに。。。。
そしたら！！掛かっていました！！
うなぎさん
ジィちゃん　鼻高々

よかったねぇぇ

そのあとは、子どもたちの希望。　お菓子の城へ
クッキー作りを楽しみました

モモと駿ちゃんは　もう仲良しです
息もぴったり
二人はジョ～ジョ～言葉で盛り上がってました。
いいじょ～　そうだじょ～　行くじょ～　ねむいじょ～・・・

今度は、１０月。。。また来てね


こうして・・・活動を進めていく中で、モモが逢わせてくれている友達がたくさんいます。
モモは、生まれてきてくれた意味をちゃんと私に教えてくれてる。
モモは、私を育ててくれています。
私は、モモに何が出来るかなぁ。。。
ありがとう。

活動報告

２２日火曜日　午後２時
　岐阜県知事とお会いいたしました。

５つのお願いをしてまいりました。

1.　混合型血管奇形患者の実態把握に努めてもらいたい。

2.　混合型血管奇形の原因究明と治療方法の早期確立について国ならびに医療関係に働きかけていただきたい。

3.　疾病に伴う医療費の助成をお願い致したい。

4.　患者の就学について教育関係者の理解と支援をお願い致したい。

5.　就労並びに所得保障についてご支援をお願い致したい。

以上です。。。

知事も真剣に私たちの話を聞いて下さりました。
まずは、この疾患を多くの方に知っていただくことが大切ですね。と。
舛添大臣にお会いしたときには、難病指定について口ぞえすることや、今後　何でも相談してくださいとおっしゃってくださりました。

岐阜県は、県議会各市町村議会でも難病指定を求める意見書の採択をしていただいています。
この動きが、いま、全国にも広がりつつあります。

実は、支部も出来ました。
今は、福岡に出来、他の県でも、考えてくださっている方も見えます！！
福岡支部では、太刀洗町が意見書の採択をしていただきました！！！！
岐阜県外、第一号です。

支部長さんの働きかけに　感謝の気持ちでいっぱいです。
わが子、孫、そしてご自身の病気を受け止めるということは、簡単なことではありません。
現に私も、ここまで考えれるようになるまで、何年も掛かりました。

今、活動に参加してくださっている患者。家族の皆様に私が口をすっぱくしていっている事があります。

それは、大切なものを守ること。
活動に一生懸命になってくださることは　とても嬉しいです。
でも、それが出来ることは、大切な方々の存在があるからこそ。。。
その大切なものを見失わないように・・・

そして、自分のペースを守ること。
出来ないことには、無理をしない。
それをしてしまえば、歯車が壊れてしまいます。
心が崩れてしまいます。

だから、自分を大切にして欲しいのです。
出来ないときには、遠慮なんて要らない。
出来ない。でいいんです。


私は、そう思っています。
この会は、慰め合いではなく、心のより所に・・・
疲れたとき、充電が出来る場所。　鎧が脱げるホッとできる。
そんな場所になったらと思っています。

患者・家族が、ニコニコして暮らせたらいいなぁ。
寂しい思いをしないで、手をつなげたらいいなぁ。

友だちになる為に、こうして出会えたのだから・・・

なつだぁ！

う～ん！
気持ちがいい！！！


何年ぶりかのラジオ体操に行ってきました。
私たちの頃は　お盆以外毎日あったのに・・・
今は、夏休みの始まりと終わりの一週間ずつのみ。
大変だけど、気持ちいいし、生活リズムも崩れないから、子どもにとってはいいんだけどね。。。

さて、家の畑のひまわり。元気です！！