署名回収のお願い

混合型血管奇形の難病指定を求める活動を始めて5年が経ちました。

多くの方にご支援を頂き、これまでに3回の署名提出を行い10万名を超え、総数1,044,383筆もの署名をお寄せいただきました。

本当にありがとうございます。私たちの力だけでは到底このような署名数を募ることはできませんでした。多くの方々のご支援のおかげと感謝いたしております。

来年度、国は難病対策の対象として定めた特定疾患の疾病数を大幅に増やす予定でおり、また難病対策そのものの抜本的な見直しを検討しています。
この様な国の動きを見据え、時機を見て、署名を提出し難病指定実現に向けて働きかけを強化して参りたいと考えております。
そこで、2月末日を締め切りに、皆様のお手元にある署名用紙を回収させて頂き、集計作業に入りたいと思います。

今回の署名提出が最後となることを切に願い、 国に強く訴えかけて参ります。

 

どうかどうか、この疾患そして私たちと同じように光が見えずにいる難病患者にとって良い制度・法律が作られますように…

そして、病気を持つ患者や家族が偏見のない社会で自分らしく過ごせますように…

 

 

 

一時間の成果(*'▽'*)

モモとふたり　楽しかった～(≧∇≦*)

ママ会？デビュー?!

昨日はmixiのオフ会に初参加。
どんな感じ？と行くかやめるか悩んだけど、パパちゃんが行っておいでよと背中を押してくれたので、ドキドキしながら行ってきた(*^-^*)
今の育児情報が全くわからない＆育児浦島太郎状態の私にはすごく新鮮でした！
ロカを通してまたお友だちが増えると嬉しいなぁ～
さぁ。刺激を受け…離乳食そろそろ頑張るか(≧∇≦*)

贈り物………（×_×）

我が会の支部長さんたちは、お母さんが多いこともあり仲良しで
和気あいあいとしている。
時には贈り物もある。

嬉しいです(*^-^*)

しかしある支部長は大変危険。
その危険支部長から届いた(+o+)

恐る恐る開けてみた。

非常に危険な匂い。

恐る恐る開けてみた。

昭和の小学生の修学旅行土産よね。

これをどうしようと？
しかも、もう一つ包み。
さわった感じ同じっぽい。
じぃちゃんもいらんし!!!

で、パパちゃんは………

包まれていた古新聞に夢中。
ボク今新聞作ってきたんだけどなぁ～と言いながら地方紙に夢中でした。
我が家で、一番役に立ったのは古新聞かも。

甘えさせてぇ～

ロカチ　５か月半となりました。
モモチ　１１歳となりました。

ロカチ　寝返りが出来るようになりました♪
モモチ　相変わらずゴロゴロとし太ってきました（笑）

ロカチ　ニコニコと可愛くなってきました♪
モモチ　花粉の季節がやってきてかわいい二重になってます！

ロカチ　抱っこしてもらうのが嬉しくて下ろされると泣きます。
モモチ　宿題一つ終わるごとに褒めてほしくて猛アピール。。。

二人とも私を見て！！！！
です。

旧一人っ子モモチ。闘ってます（笑）
お姉ちゃんは嬉しいんだけど…
１１歳離れていたって、やっぱり甘えたいんだよね～

そんなモモ。
年末大掃除をして一言。
私、来年は几帳面になる！！！！

さて、几帳面には程遠い私たち親子。
頑張れ！　母は応援しているよ。
母の分まで几帳面になってくれ！！！

今の所　机の上片付いています！　偉いぞ娘一号！