10月18日（日）に医療講演会を開催します。
今回の指定難病に大変なる御尽力を頂いたお二人の先生をお迎えします。
指定難病までの経緯や今後の研究についてお話しいただきます。
今まで多くの方のご協力を頂き、私たちの会がこうして再スタートを切れる運びとなりました。
そして何より、多くの皆様のおかげで指定難病にも入ることが出来たと思い、感謝の気持ちも込め今回参加費無料で行います。
まだまだ、世の中に浸透していない疾患です。
この病気のことを多くの方にも知っていただきたいと思っています。
患者・ご家族の方はもちろん。
行政・医療関係・福祉関係・教育関係などなど、直接的にはこの疾患と関わりない方にも来ていただきたらとてもうれしく思います。
多くのご参加をお待ちしております。
