手術無事出来ました。予定通りの時間内でしたが、喘息が途中出てしまい、薬はいつもより少なくしか出来なかったそうです。
術後は今回も苦しみました。
いつもよりは吐き続けました。痛みと吐き気で看護士さんの手も払いのけ、血圧も拒みでしたが、術後四時間くらいで少し落ち着きました。吐き気と痛みは一晩経ってようやく収まったようです。
足の腓腹筋を切除したので、今回もドレーン付きです。早く出血が治まるといいな。
とりあえずあ無事に手術出来て良かった。
モモが年長さんの時発足した「混合型血管奇形の難病指定の会」
今年で８年。
そして、これまでの皆様のご支援のおかげで指定難病に血管奇形が選定されました。
このことを機に、会も生まれ変わります。
これからは、「混合型脈管奇形の会」として患者・家族のより良い未来のために活動を進めていきたいと思います。
混合型脈管奇形の会 http://www.myakkankikei.com/
どうぞよろしくお願いします。
この新しい会、そして元の会。
このふたつの会が発足できたことは、奇跡であると思っています。
こうして入院して治療をしているとこれまでの私たちの歩みを振り返ります。
多くの方のご協力があったからこそ進めて来れました。
色々なことがありました。
悔しいと思ったことも悲しいと思ったことも山ほどありました。
でも、何かを始めなくては何も変わらない。このままではいけない。そんな思いで歩んできました。
支援してくださった方。寄付金をくださった方。
そして、病気の仲間たち。
精神的にも大きな支えになりました。
皆さんのおかげで喜びもたくさんたくさんあり頑張って来れました。
一人で始めた活動が、みんなの活動に変わったこの喜びは言葉では表せません。
そうでなければ、もう活動は終わっていたでしょう。
でも、仲間がいたからできる新しい会です。
これからも、この仲間を大切に、そして仲間が増えていくこと（病気の方が増えてほしいって事じゃないですよ）を願って活動を進めていきたいと思います。
自分がまたは家族がこんな病気だと知った時、そっと寄り添える場所になれたらと思います。
これからもどうぞよろしくお願いします。
やってきました北海道。
今年は涼しい。 去年は暑かったなぁ。
昨日はパパが仕事になったので、急遽じぃちゃんがロカを連れて空港まで一緒に来てくれた。
ロカはルンルン。
前日、職場の先生が私の忘れ物を届けに来てくれた時、自分で「ネーネとママは札幌なんだよ。ロカちゃんはじぃちゃんと八百津行くんだよぉ~」と話した。
心配だったけど、ちゃんとわかってるじゃん！と嬉しかったけど、やっぱり離れ際にはねぇ…
結局泣きながらじぃちゃんに連れ去られました。
結構な勢いで泣き叫びみんなに振り返られたとのこと。
誘拐犯に間違えられなく無事に自宅についたとのこと。よかった（笑）
空港では、病気の仲間と会えエネルギーをもらった私たち。
さて、病院に向かいましょうか。
とはいえ…私寝違えたのか、首・肩・背中と痛くてたまらん。
よかったぁ～
明日退院できます！
その後熱も上がらず、CRPの数値も３以上にならず、こんなに早く退院できるとは奇跡！
いつもリンパ管炎になると１０日はかかる。
何よりもモモ自身がこれはヤバいと分かるようになったのが大きい。
そして、迅速に対応してくれる主治医がそばにいることがありがたかった。
普通なら抗生剤の内服をもらって終わり、熱と数値が悪くなって慌てることになってただろう。
すぐに点滴してもらえたおかげだと思う。
土曜は会の活動で東京に行ってきた。
そこで、ちらっと札幌の主治医に会い挨拶はしたものの、会の活動として行っているのだからわざわざ先生を引き留めてモモの話をするのは違うだろうと声を掛けずに帰ってきた。
手術は中止になるかもしれないと、今日恐る恐る病院に電話してみた。
結果…
リンパ管炎の原因は分かってるんだし、やるか！とのこと。
ホッとしたぁ～！
よかった。治療してもらえる！
ここ数年リンパ管炎になることが多い。
小5から腹部の硬化療法はやっていないのがとても気になる。
切除を二年やったので、三年やってないことになる。
だから、こんなにもリンパ管炎になるのではないかと私は思っています。
治療は辛いけど、このようにしょっちゅうリンパ管炎になってはかなわない。
モモ、手術頑張れ！
病院続きだけど、病院食ばかりだけど、札幌では奮発してあげるからがんばれぇ～
でも、その前にロカの３歳の誕生日会を盛大にやろう！
気持ちは前向きに!!!