あっという間に過ぎた9月でした。
8月末から入院 塞栓術 硬化療法 切除・・・
やっと退院したと思ったら、今度は喘息で入院。
運動会も結局出られず。。。
ももにとってキツイ一か月だったと思います。
私たち家族もキツかった。
入院中のことを振り返ってみよう。
今回は 切除が目的だった。
でも、切除だけではなく一通りいつもの塞栓術も硬化療法も行った。
塞栓術と硬化療法は左足のみ。
まずは左足のこと。
小さかったころは左右の太さの差も感じなかったが、小学3年生頃からだんだんと太くなった気がする。
そのころから徐々に痛みも出てきた。
歩き方はやや引きずっている。
親指側を地面につくのが痛いらしく、小指側の側面で歩くので二次障害とでもいうのか痛いところが増えていく…
毎週二回ほどのリハビリで筋を伸ばしてもらったり筋肉を鍛えるために運動したり（お手玉を指でつかんで投げたり）している。
土踏まずの部分にある病変が憎い。
靴は当然すぐに見つからず何件か探して買い求めている。
さすがにローファーは市販のものは履けないので作ってもらうのだが…デザインはそっちのけのもの。
乙女にはこれが悲しい。
で、治療としては…
これまた憎き血管奇形。
ある意味いたちごっこと言っても過言ではない。
三歩進んで一歩？二歩下がる。でも、やり続けることで少しずつ画像的には変化がある。
でも、他へ血管奇形が流れ込んできている部分も今回あった。
痛みの変化は？？？？ モモの場合はよく分からない。
今成長期だからかなぁ～
そして本題。お腹の切除。
モモが1歳半の時 下腹部（赤アザのない部分）を切除した。（手記にも書きました）
その時 ドレーンを抜いた数日で元のようになりました。
年少の時 初めて血管奇形に詳しい先生に診てもらいました。
当時 モモちゃんを治療できる病院は日本にはない。切除となると生きるか死ぬかの大きな手術になる。と言われました。
でも、この時先生にはっきり言ってもらえてことで、病気をやっと受け入れることが出来ました。
辛い言葉でしたけど、これが無かったら私はもっとさまよい歩いたと思います。
そんなこんなで恐怖の切除でした。
ではなぜ、そんなに怖いのに手術に踏み切ったかと言うと、この5年（合計8回）硬化療法をやり続けてきたからこそです。
この日のために、硬化療法頑張ってきたんだもん。
もしかしたら、いや8割がたは元に戻るかもしれない覚悟をしての手術だった（私たち的にはね）
血管は再生される。トカゲのしっぽみたいに…
この言葉が脳裏を離れることはない。
でも、大きなおなかをどうにかしたかった。
だからだから、切除に踏み切りました。
何年も心の中で葛藤してきたことです。
親子で家族で悩んできたことです。
退院前 切除したものの写真を見せてもらいました。
三日月？のように皮膚を切り取りその左右の腫瘤をえぐるようにして取ってきてありました。
結構な量です。
でも、取りきれなかったそうです。
もちろん筋肉とも絡み合っているので、当然ですが、もっとえぐりとりたかったみたい。
でも出血量が子供ぎりぎりの線だったのでここでやめて綴じたそうです。
次回も同じように切除を行う方針です。
で、ドレーンを三週間つけていたモモ。
どこに行くのもドレーン付で神経を使いました。
一けた台になったら抜いてと言うことだったのですが、三週間たっても17cc 。
ドレーンの引圧を加除しても17cc。
でも、そんなに長くは入れられませんし抜いて帰ってきました。
術後の腹部は当たり前ですが、ちょっとスマートになっていました。
まてまて まだ喜ぶな！と心して過ごしていましたが、案の定。
ドレーンを抜いて一週間でぽわ～んと溜まってきました。
それから三日後にはパンパン状態。
歩く振動ですら響いて痛む。
モモが生まれた時から駆け込む小児外科に行き注射器をお腹に刺して液を抜いてもらう。
100ccの血液の混ざったリンパ液が出された。
その夜は、さすがに微熱が出た。
そして、北海道の過ごしやすかった気候からまだまだ暑い岐阜。昼と夜との寒暖の差も激しかったのも疲れも出たのか喘息で再び入院5日間。
そのうちに運動会は終わってしまった。
仕方がないね～
そして今も、またお腹に液は溜まってきている。
手術は失敗？と思う人もいるかもしれないけど、モモも私もそうは思っていない。
切除と言う戦いは始まったばかり。
まだ 諦めませんよ！
ただ、一か月くらい持ってくれたらよかったなぁ～～～
先日 元職場の上司に会いに行ってきた。
モモちゃん！えらいスッキリしてきたやないの！って言ってもらった。
すごく嬉しかった。
三歩進んで一歩でも二歩でも後退したって、一歩は進んでるんやし！ってモモ。
先生が ももちゃんボン！キュッ！ボン！になろうね！！！って言ってくれたもんね♪
でも、モモさんポカ～ン。 ボン！キュッ！ボン！の意味が分かってなかったさ（笑）
母はシュン。ボン！ボン！ですが何か？？？？
8月末から入院 塞栓術 硬化療法 切除・・・
やっと退院したと思ったら、今度は喘息で入院。
運動会も結局出られず。。。
ももにとってキツイ一か月だったと思います。
私たち家族もキツかった。
入院中のことを振り返ってみよう。
今回は 切除が目的だった。
でも、切除だけではなく一通りいつもの塞栓術も硬化療法も行った。
塞栓術と硬化療法は左足のみ。
まずは左足のこと。
小さかったころは左右の太さの差も感じなかったが、小学3年生頃からだんだんと太くなった気がする。
そのころから徐々に痛みも出てきた。
歩き方はやや引きずっている。
親指側を地面につくのが痛いらしく、小指側の側面で歩くので二次障害とでもいうのか痛いところが増えていく…
毎週二回ほどのリハビリで筋を伸ばしてもらったり筋肉を鍛えるために運動したり（お手玉を指でつかんで投げたり）している。
土踏まずの部分にある病変が憎い。
靴は当然すぐに見つからず何件か探して買い求めている。
さすがにローファーは市販のものは履けないので作ってもらうのだが…デザインはそっちのけのもの。
乙女にはこれが悲しい。
で、治療としては…
これまた憎き血管奇形。
ある意味いたちごっこと言っても過言ではない。
三歩進んで一歩？二歩下がる。でも、やり続けることで少しずつ画像的には変化がある。
でも、他へ血管奇形が流れ込んできている部分も今回あった。
痛みの変化は？？？？ モモの場合はよく分からない。
今成長期だからかなぁ～
そして本題。お腹の切除。
モモが1歳半の時 下腹部（赤アザのない部分）を切除した。（手記にも書きました）
その時 ドレーンを抜いた数日で元のようになりました。
年少の時 初めて血管奇形に詳しい先生に診てもらいました。
当時 モモちゃんを治療できる病院は日本にはない。切除となると生きるか死ぬかの大きな手術になる。と言われました。
でも、この時先生にはっきり言ってもらえてことで、病気をやっと受け入れることが出来ました。
辛い言葉でしたけど、これが無かったら私はもっとさまよい歩いたと思います。
そんなこんなで恐怖の切除でした。
ではなぜ、そんなに怖いのに手術に踏み切ったかと言うと、この5年（合計8回）硬化療法をやり続けてきたからこそです。
この日のために、硬化療法頑張ってきたんだもん。
もしかしたら、いや8割がたは元に戻るかもしれない覚悟をしての手術だった（私たち的にはね）
血管は再生される。トカゲのしっぽみたいに…
この言葉が脳裏を離れることはない。
でも、大きなおなかをどうにかしたかった。
だからだから、切除に踏み切りました。
何年も心の中で葛藤してきたことです。
親子で家族で悩んできたことです。
退院前 切除したものの写真を見せてもらいました。
三日月？のように皮膚を切り取りその左右の腫瘤をえぐるようにして取ってきてありました。
結構な量です。
でも、取りきれなかったそうです。
もちろん筋肉とも絡み合っているので、当然ですが、もっとえぐりとりたかったみたい。
でも出血量が子供ぎりぎりの線だったのでここでやめて綴じたそうです。
次回も同じように切除を行う方針です。
で、ドレーンを三週間つけていたモモ。
どこに行くのもドレーン付で神経を使いました。
一けた台になったら抜いてと言うことだったのですが、三週間たっても17cc 。
ドレーンの引圧を加除しても17cc。
でも、そんなに長くは入れられませんし抜いて帰ってきました。
術後の腹部は当たり前ですが、ちょっとスマートになっていました。
まてまて まだ喜ぶな！と心して過ごしていましたが、案の定。
ドレーンを抜いて一週間でぽわ～んと溜まってきました。
それから三日後にはパンパン状態。
歩く振動ですら響いて痛む。
モモが生まれた時から駆け込む小児外科に行き注射器をお腹に刺して液を抜いてもらう。
100ccの血液の混ざったリンパ液が出された。
その夜は、さすがに微熱が出た。
そして、北海道の過ごしやすかった気候からまだまだ暑い岐阜。昼と夜との寒暖の差も激しかったのも疲れも出たのか喘息で再び入院5日間。
そのうちに運動会は終わってしまった。
仕方がないね～
そして今も、またお腹に液は溜まってきている。
手術は失敗？と思う人もいるかもしれないけど、モモも私もそうは思っていない。
切除と言う戦いは始まったばかり。
まだ 諦めませんよ！
ただ、一か月くらい持ってくれたらよかったなぁ～～～
先日 元職場の上司に会いに行ってきた。
モモちゃん！えらいスッキリしてきたやないの！って言ってもらった。
すごく嬉しかった。
三歩進んで一歩でも二歩でも後退したって、一歩は進んでるんやし！ってモモ。
先生が ももちゃんボン！キュッ！ボン！になろうね！！！って言ってくれたもんね♪
でも、モモさんポカ～ン。 ボン！キュッ！ボン！の意味が分かってなかったさ（笑）
母はシュン。ボン！ボン！ですが何か？？？？