混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

ハッピー ハロウィン☆

2008-10-31 23:27:53 | Weblog
今日は ハロウィン。
モモの先日 かぼちゃを作りました!!

なかなかイイ出来でしょ?

めまぐるしい中 癒しのひとときでした。

さぁ 北海道の用意しよっと。
まだ何にもしてない。。。

せっかく行くんだから、少しの観光もしたいなぁ。。。
でも、まだ何にも調べていない。。。
お勧めあります???


採択されました!!!!

2008-10-27 22:33:24 | 難病指定
混合型血管奇形の難病指定を求める意見書

福岡県議会 採択されました!!!!!!!!

すごいすごいすごい!!!!!
すっごいコトです!!!!!!!

支部長さん お疲れ様です!!!!!
県支部と言っても、お1人で活動をされております。
沢山のパワーが いった事と思います。
ありがとうございます。
感謝です。。。。


DEPAPEPE - START(PV)

2008-10-27 22:28:11 | Weblog
思いっきり、私情です。
この曲。先日大学祭で聞きました。
なんだか 気持ちがよくって また聞きたくなり・・・・
思わず、紹介してしまいたくなりました。
皆さんにも 聞いて欲しくて。。。
CD 欲しくなりました。
こういったタイプの音楽で心に残ったのは初めてです。

DEPAPEPE - START(PV)



さて、大学祭では。
友達にも逢え、署名活動では一生懸命私の話に耳を傾けてくださる方もいらっしゃり、とっても気持ちの良い二日間でした。
モモも 私の友だちにべったり甘え。
今年の専攻科のお姉さんにも遊んでもらい。
私の友だちの彼 大好きなゲンちゃんにいっぱい抱っこしてもらい。
Uさんとプチデートし・・・
デヘヘェェェェ~~~~な日でした。



今日は☆

2008-10-25 23:47:51 | Weblog
さぁ!!!
行きましたよ!!!
デデェェェンと!!!!
みんな 全部しっかり読んでねぇ♪

実は このところ、モヤモヤしてました。
で、お菓子生活でした(笑)

私は、ストレスが溜まると・・・お菓子に走ってしまうんだなぁ~~
去年大学に通っていたときなんか、まだ食べるの?と言われるくらいお菓子を食べていました。
そして 今も・・・
でも、なんか 今日はスッキリ!
だから ブログの更新も出来た!!!
ご飯食べなよって 心配してくれた方。
ありがと。 嬉しかったなぁ。
久しぶりにお腹が空いてきた!!!
こんな時間だけど、食べたくなってきた!!!!

久しぶりに 専攻科の友達に逢えたからかな。

モモの嬉しそうな顔が見れたかな。
すっごく私自身 シアワセな気持ちになれたから。
明日もがんばろっと!
来週は一週間 仕事埋まってるし!!!
楽しみ楽しみ♪



予告その3!!!!

2008-10-25 22:29:12 | 難病指定

福島県で 「混合型血管奇形の学習会」が開催される事となりました!!!
講師の先生は・・・ 北海道 斗南病院 血管腫・血管奇形のセンター センター長である 佐々木了先生です。

この会で、佐々木先生が講演をしてくださるなんて夢にも思っておりませんでした。

日時 平成21年1月18日 日曜日
   午後1時半から
場所 福島県郡山市 労働福祉会館

入場は無料です       取り急ぎ ご報告させていただきます。

また文章が出来上がり次第、こちらに掲示させていただきます。

多くの方に参加していただき、この疾患をしていただきたく思います。