混合型血管奇形の難病指定を求める活動を始めて5年が経ちました。
多くの方にご支援を頂き、これまでに3回の署名提出を行い10万名を超え、総数1,044,383筆もの署名をお寄せいただきました。
本当にありがとうございます。私たちの力だけでは到底このような署名数を募ることはできませんでした。多くの方々のご支援のおかげと感謝いたしております。
来年度、国は難病対策の対象として定めた特定疾患の疾病数を大幅に増やす予定でおり、また難病対策そのものの抜本的な見直しを検討しています。
この様な国の動きを見据え、時機を見て、署名を提出し難病指定実現に向けて働きかけを強化して参りたいと考えております。
そこで、2月末日を締め切りに、皆様のお手元にある署名用紙を回収させて頂き、集計作業に入りたいと思います。
今回の署名提出が最後となることを切に願い、 国に強く訴えかけて参ります。
どうかどうか、この疾患そして私たちと同じように光が見えずにいる難病患者にとって良い制度・法律が作られますように…
そして、病気を持つ患者や家族が偏見のない社会で自分らしく過ごせますように…
