時間が空いてしまいすみません。
さて研究成果発表会の続きです。
難治性血管腫血管奇形においては、昨年から始まった研究です。（研究奨励分野においては）
とはいえ、研究自体はまだ半年しかされていません。
その中でのお話でした。
大まかに3点に分けられるかと思いました。
1 大変めずらしい疾患である。
2 決定的治療法がない
3 現在の研究取り組み
まずは 1
難病の定義でもある希少性ということが訴えられます。
数千人患者がいると思われるが はっきりとした数は明らかでない。
と言う説明でした。
このことにおいては、全ての医師が診断が出来る状態ではないことも挙げられると思います。
血管奇形においては、未だ医学の教科書にも書かれていない、また全身に疾患が表れるので（血管は全身を巡っているので）色々な科に患者が散らばっていると言う事がいえるのではと思いました。
2 血管奇形の中には 高度の疼痛・壊死・患肢の成長異常・機能障害・機能廃絶・整容上の問題などにより長期にわたってQOLを損なうものも存在する。
外科的完全切除はほぼ困難で、有効的な内科的治療もない。
現在は 硬化療法を行っているが、これも決定的な治療法ではない。
またこの硬化療法も保険適応ではない為、今後適応になるために働きかけていく。
3 現在の取り組みの紹介
診療ガイドラインの作成 診断基準の作成 に取り組んでいる。
今後は 疫学データの収集や病理などを進め効果的な治療法や新規治療法の開発、また保険適応へ取り組むとされました。
今後の取り組みの中に、患者会組織との連帯についても触れられました。
私たちの会（混合型血管奇形の難病指定を求める会）としても、患者の立場で出来る事を見つけて取り組んで行きたいと思います。
まずは・・・硬化療法の保険適応についてです。
これから 硬化療法のことについて色々出てくるでしょう。
頑張っていかなくてはと思っています。
今回の発表は 1研究20分という限られた時間内での発表でした。
何度か佐々木先生の講演はお聞きしましたが、20分で病気のこと現在の治療今後の取り組みを話されることは大変だったのではと思いました。
スライドはすごい速さで変わるし、先生も早口だし・・・(笑）
メモを取るに取れない・・・
マイペースな私は必死でしたので、しっかりとした報告が出来なくてすみません。。。
しかし！ このときの模様は厚労省のHPでも紹介されるとのことでした。
まだ 私自身探せていませんが、ゆっくり読んで復習したいと思います。
そして・・・ここからは 私の思ったこと。
今回 このようにして発表して下さったことに本当に感謝いたしております。
初めて厚労省へ行って 娘の病気を話したとき、この病気について国は何も知りませんでした。
相談に行っても、相談にすらならない。
この病気の研究者はいますか？と聞かれたくらい。
6年前の事です。
当時 何も分からなくそんな事私に聞かれても・・・こっちが知りたいわ！と思ったくらいです。
それがこの6年でこんなにも変わったのです。
3年前 必死の覚悟でこの会を立ち上げ、祈る気持ちで進めてきました。
多くの皆さんに支えて頂き、支援して頂き、そして今ではなくてはならない何でも話せる仲間たちが出来・・・
そして佐々木先生をはじめとする研究班の先生方のお陰で、こうして厚労省の研究奨励分野に入り、研究成果発表会まで・・・
国がこの疾患、難治性血管腫血管奇形を認知し研究の必要性が大変高いと評価して下さったことに嬉しさがこみ上げてきます。
6年前いえ3年前 こんな事夢にも思えなかったのが本音です。
研究班の先生方、支援してくださる皆様 本当にありがとうございます。
当日 モモとおじいちゃんと東京へ行きました。
支部長である仲間たち子供たちも来て みんなニコニコ。
佐々木先生に会い、子供たちはルンルン♪
まるでディスニーランドでミッキーに会ったかのように 先生に黄色い声でベタベタ触り・・・
研究班の先生方みなさん日々患者と向き合い治療をしてくださりながらこうして研究も進めて下さっています。
先生方のお体も大変心配です。
でも日々患者と向き合って患者の声を聞いてくださる先生方がこうして一生懸命になってくださることはとても心強くまた感謝いたしております。
さて研究成果発表会の続きです。
難治性血管腫血管奇形においては、昨年から始まった研究です。（研究奨励分野においては）
とはいえ、研究自体はまだ半年しかされていません。
その中でのお話でした。
大まかに3点に分けられるかと思いました。
1 大変めずらしい疾患である。
2 決定的治療法がない
3 現在の研究取り組み
まずは 1
難病の定義でもある希少性ということが訴えられます。
数千人患者がいると思われるが はっきりとした数は明らかでない。
と言う説明でした。
このことにおいては、全ての医師が診断が出来る状態ではないことも挙げられると思います。
血管奇形においては、未だ医学の教科書にも書かれていない、また全身に疾患が表れるので（血管は全身を巡っているので）色々な科に患者が散らばっていると言う事がいえるのではと思いました。
2 血管奇形の中には 高度の疼痛・壊死・患肢の成長異常・機能障害・機能廃絶・整容上の問題などにより長期にわたってQOLを損なうものも存在する。
外科的完全切除はほぼ困難で、有効的な内科的治療もない。
現在は 硬化療法を行っているが、これも決定的な治療法ではない。
またこの硬化療法も保険適応ではない為、今後適応になるために働きかけていく。
3 現在の取り組みの紹介
診療ガイドラインの作成 診断基準の作成 に取り組んでいる。
今後は 疫学データの収集や病理などを進め効果的な治療法や新規治療法の開発、また保険適応へ取り組むとされました。
今後の取り組みの中に、患者会組織との連帯についても触れられました。
私たちの会（混合型血管奇形の難病指定を求める会）としても、患者の立場で出来る事を見つけて取り組んで行きたいと思います。
まずは・・・硬化療法の保険適応についてです。
これから 硬化療法のことについて色々出てくるでしょう。
頑張っていかなくてはと思っています。
今回の発表は 1研究20分という限られた時間内での発表でした。
何度か佐々木先生の講演はお聞きしましたが、20分で病気のこと現在の治療今後の取り組みを話されることは大変だったのではと思いました。
スライドはすごい速さで変わるし、先生も早口だし・・・(笑）
メモを取るに取れない・・・
マイペースな私は必死でしたので、しっかりとした報告が出来なくてすみません。。。
しかし！ このときの模様は厚労省のHPでも紹介されるとのことでした。
まだ 私自身探せていませんが、ゆっくり読んで復習したいと思います。
そして・・・ここからは 私の思ったこと。
今回 このようにして発表して下さったことに本当に感謝いたしております。
初めて厚労省へ行って 娘の病気を話したとき、この病気について国は何も知りませんでした。
相談に行っても、相談にすらならない。
この病気の研究者はいますか？と聞かれたくらい。
6年前の事です。
当時 何も分からなくそんな事私に聞かれても・・・こっちが知りたいわ！と思ったくらいです。
それがこの6年でこんなにも変わったのです。
3年前 必死の覚悟でこの会を立ち上げ、祈る気持ちで進めてきました。
多くの皆さんに支えて頂き、支援して頂き、そして今ではなくてはならない何でも話せる仲間たちが出来・・・
そして佐々木先生をはじめとする研究班の先生方のお陰で、こうして厚労省の研究奨励分野に入り、研究成果発表会まで・・・
国がこの疾患、難治性血管腫血管奇形を認知し研究の必要性が大変高いと評価して下さったことに嬉しさがこみ上げてきます。
6年前いえ3年前 こんな事夢にも思えなかったのが本音です。
研究班の先生方、支援してくださる皆様 本当にありがとうございます。
当日 モモとおじいちゃんと東京へ行きました。
支部長である仲間たち子供たちも来て みんなニコニコ。
佐々木先生に会い、子供たちはルンルン♪
まるでディスニーランドでミッキーに会ったかのように 先生に黄色い声でベタベタ触り・・・
研究班の先生方みなさん日々患者と向き合い治療をしてくださりながらこうして研究も進めて下さっています。
先生方のお体も大変心配です。
でも日々患者と向き合って患者の声を聞いてくださる先生方がこうして一生懸命になってくださることはとても心強くまた感謝いたしております。
