混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

友達

2011-03-24 14:07:29 | Weblog
今日は学校の卒業式だった。
だから 午前中で帰ってきた。

私も今日は 仕事を無理言って昼で上がらせてもらった。

こんなことは久しぶり。

なのでクラスの友達何人か遊びに来てくれた!

もう遊べなくなるから!って昨日から張り切っていたモモだ。

とってもとっても嬉しそうです。
いつもママがいないからダメ。友達の家にも自転車に乗れないから行けなかった。
相手宅に迷惑かけれないし…と思っていたから。

ホントはもっと友達と遊びたかったんだよね。
ごめんね。

今日のおやつは みんなで手作りおやつを作るかな。
転校したら あたしはしばらく家にいるつもり。
今度からは友達がいつも来てくれるといいね。
遊びに行けるといいね。

家でママしてあげたいな。モモのそばにいてもっと思いを聞いてあげたいな。
普段我慢が多いからね。



明日は修了式だ。
明日で学校最後だ。

よい一日になりますように…

震災から10日。

2011-03-21 14:19:47 | Weblog
今日で10日たった。
被災者の皆様の無事を祈るばかりの10日間だった。
そして、今もまだ私には祈る事と義援金の協力しかできないでいる。
多くの被災された方のご無事と暖かな布団や食事・そして復興を願います。

知り合いの中にも、多くの方が震災に遭われました。
支部長とそして病院で知り合った仲間たち。
幸運にも私の知り合いとは全員連絡が取れた。
本当にうれしかった。。。。
そして今日、混合型血管奇形の難病指定での会の活動の中で支部長さんが知り合った方全ての方と連絡が取れた。
みんな無事とのこと。
命があった。

本当にうれしい。
ホッとした。

でも・・・・
まだまだこれからだ。

岐阜は何の影響もなく、本当に毎日が当たり前のように過ぎていく。
でもTVを見ていると、元気だよ。と被災者の皆さんが自分の安否を知らせている。
元気。
家も何もない。でも、命があることを。
私は今なにが出来るのだろう。
ただただ、そう思って見ては涙がこぼれる。
いくつもの、ドラマがあるのだろう・・・
何人もの方々の想いがあるのだろう・・・
新聞を読んでも TVを見ていても 涙がこぼれる。


でも、会の仲間に言われた。

「TVを見て辛くなっていおられるかと思いますが…
 みなさんが暗くなってしまうと、こちらも辛くなります。
 笑顔をください。元気な声を聞かせてください。」

と。
そうか、私たちが元気がなくてはダメだね。

東北の皆さん 頑張ってるんだもん!
毎日の中で、出来る事。
買い物も出来る。
買い物でもらったおつり、募金箱に毎回入れよう。
そのくらいの事だけど。
でも、いつも思うことで少しだけの力になれるかもしれない。

震災の後、ブログを書くのも怖かったけど、今まで通り更新する事も大切だよね。

心ここにあらずでは ダメですね。
モモさん また高熱でした。
やっと下がりました。

今週で小学校も転校です。
職場も今週末 卒園式です。
色々な思いが交差します。
新しい一歩へ踏み出す瞬間が近づいています。



いろいろ集めて・・・

2011-03-10 23:31:30 | Weblog
モモさん 食べること大好き♪

ルンルンルルン♪
ってかデカ!!!だんご!!!


お~~い!
かくれんぼ?!
それとも 叱られて押入れ行き?! 恐妻じゃん・・・


掃除機かけてるそばで ふたりして何だか楽しそう・・・
そんなことしてないで、荷物を片付けてよ・・・



結婚式の準備も・・・
結婚式って 楽しいけど 何かと時間が掛かるものなんですね・・・
得意の手作り頑張りました♪



お菓子屋さんで見つけた!
懐かしい・・・
モモがちっちゃかった頃、こな薬が飲めなくて(今もか・・・)
この粉ラムネに混ぜて飲ませていたわ・・・
そのうち気がついて舐めてくれなくなったけど。。。


二日続けて バームクーヘン!
いただきもの~~~♪
どっちもおいしかったぁ~

ありがとぉ~!仲間たち。

2011-03-10 19:59:09 | Weblog
先日、難病指定を求める会の仲間たちから贈り物が届いた!

メッセージカード!!!
中身は・・・

こんな感じ♪

とってもとっても・・・
嬉しい。。。

ここのところ シアワセだなぁ~って思うことがとっても多い。
友だちの結婚だったり、妊娠・出産だったり、退院だったり・・・
数年前の私だったら、正直。人のシアワセが妬ましい気持ちの方が大きかったのかもしれない。
でも、今は、本当に号泣するくらい嬉しくて、今月に入ってから何度泣いた事か・・・
でも このシアワセって、自分がとってもシアワセだからなんだろうね。
旦那さんとモモがいて、家族が増えて・・・
そして こんなにも素敵な仲間がいて。

病院で友だちになった方、会の支部長・・・
心のこもったサプライズに本当に感激でした。

ありがとぉ~~~
みんな私のことが大好きなのね(自惚れです笑)
みんな みんな 本当にありがとう!!!
みんながいてくれるから、心のよりどころがあるから笑っていられるよ。
いつもいつもパワーをありがとぉぉ!!!
だいすき!!! 

紹介したかった・・・

2011-03-08 22:06:28 | Weblog
今日の岐阜新聞の社会面にNICUのことがあった。
モモもNには一ヶ月ちょい入っていた。
お陰さまで2ヶ月で退院し自宅で過るようになったのだが。。。
色々な葛藤の日々だった。

この記事を読んでもらえたらなぁ~とWebでないのか探したが残念ながらなかった。

先日の看護学校でも話したことが書いてあった。

記事は 重度心身障害児の医療においてだが、私も感じた怖いことだ。

「長期にわたる入院で親の気持ちがわが子から離れてしまう。」

なんて薄情な親だと思うかもしれないけど、本当にそうなんだ。
母性というものは、産んだから出来るものではない。
赤ちゃんに触れてぬくもりを感じて お乳を与え オムツを替え・・・
そうしていくうちにどんどん芽生えてくるものだと私は感じます。

私もそれがなかった。
自分が子供を産んだことすら分からない感覚にも陥った。
いくら窓越し面会をしても、実感が湧かないということもあった。
母性が湧かない。
とても怖ろしい事だと頭では分かっていても、この腕に抱くまで正直・・・

病気や障害を持って生まれてくる現実。
どう親子関係を病院でも築き上げていくか。
大きな課題だと感じた。



で、今日の新聞は久しぶりに私にも分かる記事を旦那さんが書いていた。
今は経済担当で、いつも私には難しすぎてチンプンカンプンな記事ばかりなのですが、今日は読める記事があって嬉しかった(笑)
鮎なれずしのピザだって~

鮎と言えば 塩焼き!!!ですが。。。
うん食べてみたい。
今度 連れてってもぉらお♪