やっと、数値も正常となり、今日モモ退院してきました！
退院と同時に春休み明けの課題テストをとりあえず２教科だけ受けてきましたが、久しぶりの外の世界にグッタリしてました。
明日は参観です！が頑張って～モモ!!
う～！憎き血管奇形！！！！
今年もリンパ管炎に。
今回のリンパ管炎はちょっと強かった。
月曜日に朝方モモはトイレに起きた。
その時は、普段と変わらずだったようですが、その3時間後…
腹部（患部）の痛みと熱の症状が。すぐにかかりつけの先生に連絡し受診。
血液検査と同時に点滴開始。
その時の数値は白血球の数値はまぁ高いモノのまだCRPは1に満たなかった。
そりゃそうだ。だって熱が出て数時間しかたってないんだもん。
でも、患部はここ最近のリンパ管炎と思うと腫れも赤みも違う。痛みも違う様子。
こりゃヤバいな。と感じました。
火曜日の夕方からロキソニンと抗生剤の効果が出て熱が下がりました。
翌朝、採血。CRPは16。
わお。あんなに早く点滴始めたのに。
もう少し遅かったら？20越えてた？ってか、熱がピークの時だったら20出てた？
おぉ恐ろし…
これって、硬化療法を腹部は2年やってなかったからなのか？
今まで年に1.2回はリンパ管炎起こしてるけど…こんな数値はここ数年見たことがない。
本当に怖くなった。
こんなに感染するものなの？
みんなどうなの？？？？って、不安になってしまいます。
数値が高いと、頭大丈夫かなぁ。耳聞こえてるかなぁ。目見えてるかな。と色々考えてしまいます。
思わず様子を見ながら私の頭の中のチェックリストにチェックが入ります。
土曜日の血液検査ではCRPは3台になっていました。でも、お腹は痛くて黒ずんでいます。
患部を下にすることはできず、仰向けでも左側が痛くて寝返りも辛いみたいです。
まぁよく食べてるし、笑ってるので大丈夫は大丈夫なんですけど♪
先日も主治医の先生に数学を教えてもらって喜んでました。
明日の検査次第で退院できるかなぁ。
でも…制服のスカート履けるかなぁ。ウエスト締めれるかなぁ。
新学期早々、キツイ入院でした。
《指定難病について》
私たち「混合型血管奇形の難病指定を求める会」では
難病指定を求め多くの皆様に署名活動に
ご協力いただき、過去７年間に
124万6千89名もの署名を厚生労働省に
提出し国に訴えてまいりました。
多くの患者さんやそのご家族
また患者を支えてくださっている周りの方々
本当に多くの皆様のご支援とご協力を頂き
ありがとうございました。
今回 難病対策が大きく変わり
今まで56疾患のみ医療費助成が300疾患まで
拡大されました。
これは大きな流れであり、ぜひ二度とない
この機会に血管奇形も入ることが出来ればと
願っていました。
今回、血管奇形の分野では
・巨大リンパ管奇形（頚部顔面病変）
・巨大静脈奇形（頚部口腔咽頭びまん性病変）
・巨大動静脈奇形（頚部顔面/四肢病変）
・クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群
（厚生労働省厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第11回） 資料４より）
４つの疾患名が指定難病に入る見込みと
分かってきました。
患者さんご家族からも喜びの声が聞こえてきて
おります。
しかし、まだ決定ではありません。
５月の正式発表までまだ気は抜けないと思っています。
そして、医療費助成は全員が受けられるものでは
ありません。
厚生労働省のHPにもありますが、300疾患すべての
疾患が重症度分類され、重症と診断された方のみが
医療費の助成を受けることになります。
（所得によっても異なります）
ただ、この難病指定に入ることは、医療費助成だけではありません。
こうして指定難病に入ることによって、
血管奇形の研究の発展や専門医以外の医師への浸透も
期待ができるのではないかと感じています。
参考資料：厚生労働省
厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会
（第10回）
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000076749.html
資料1-2指定難病として検討する疾患
4-13 頚部顔面巨大リンパ管奇形 57頁～
4-13 頚部口腔咽頭びまん性巨大静脈奇形 63頁～
4-15 頚部顔面・四肢巨大動静脈奇形 68頁～
4-16 クリッペル・ウェーバー症候群 74項～
テレビを観て下さったみなさんありがとうございます。お一人にお一人にお返事したいのですが、我が家。悲惨なことになってます。
北海道からは月末に退院してきました。が、その後ボロボロの我が家。ノロウイルスに一家全員侵され、今朝モモは高熱と患部の強烈な痛み。恐らくリンパ管炎でしょう。恐らく入院でしょう。
かなわんわ。とりあえず岐阜での主治医に連絡。
さて入院用意します。
あたし今ノロ。はぁ。