もう夏がそこまで・・・

早いものでもうすぐ7月。
バタバタとしていましたが、少しだけ私にも余裕が出てきました。
仕事なしで育児のみなのに、何一つやりたいと思うことが出来ない自分にイライラ。
モモにも相当当たっていた自分が情けないです。。。

この一か月は、署名提出に向けての緊張感の中でうまく一日の時間配分が出来ずでした。
署名提出後の整理もおおよそできほっとしました。

モモとロカは仲良しさんしてます♪
5月末には　毎年恒例　八百津でさくらんぼ狩り。
ロカは初めてのさくらんぼに夢中。
食べたくて手を伸ばしていました。

今年は豊作で、友達にも配ったね。
あまりにいっぱいなのでさくらんぼ酒も作りました。
そろそろ飲み頃。
でも、まだ母乳だから飲めない…

モモの赤ちゃんの時使っていたものもフル回転です。

スタスタ押し車をおして歩くようになりました。ら…
タッチが出来るようにも。
この服もモモのお下がり。良くきれいにとってあったもんだと自分でも感心。
公園にも行きました。
初めての滑り台にびっくりです。

そして、今週末はモモのピアノの発表会。
3歳からずっと続けている。
今や私も弾けない曲を弾くようになった。
ロカもモモがピアノを弾くと「あ～あ～」と歌ってます。
（友達の家のピアノにいい気分のロカ）
ロカも早く弾けるようになると楽しいねとモモは楽しみにしています♪

大きいばぁちゃんの50日祭（仏教でいう49日）も無事に終わり…
と思ったら。
最近ロンの調子が思わしくありません。
もう16歳。仕方がないけど…心配です。

署名提出

6月7日　署名提出を行いました。
会のＨＰでも報告書を載せましたので、読んでいただければ内容が細かく分かるかと思います。
ここでは個人ブログですので、私の思いです。
今回署名提出には、30人を超える患者家族の皆さんが参加してくださいました。
とても多くの患者家族の方の参加に胸が熱くなりました。
みなさん国の動きを把握したいという思いとこの疾患を研究してほしいという切実な思いが伝わってきました。
もちろん支部長が多くですが、北海道から鹿児島にわたり皆が一丸となったことが本当にうれしかったです。
そして、今回も沢山の署名をお寄せいただき、201,706名分もの署名を提出しました。
ほとんどが直筆による署名です。
ネット署名の中にも患者家族の方からの署名も多く、皆さんからのコメントにも切実な思いが伝わってきました。
本当にありがとうございました。
今回の署名提出をもちまして、署名活動は終了となりました。
総数 1,246,089筆にもなりました。
100万名を超えるとは夢にも思わぬ数です。
発足当時は私一人でした。
それが仲間がどんどん増えました。
大人になってから、こんなにも信頼できる仲間が出来るとは。
動くってことは何かが必ず生まれます。
いいことばかりではありません。
会を運営していくことで、何度悔しい思いをしたり辛いと感じたことか…
でも、仲間がいたから。代表の先生が親身になって指導してくださったからこうして会が続けられたのです。
そして、一人じゃないという心強さは何にも代えられません。
モモの病気を知ろうとしてくださり、どうしたら気持ちよく過ごせるかといろいろな方にお力も借りています。
モモと関わる全ての方々皆さんに感謝いたします。

さて、今回の署名提出では、来年度から変わる難病対策についてもお話を伺ってきました。
利口ではない私ですが、今回お話を聞けて良かったです。
難病対策が新聞でも報じられていますが、いつも気になるのが医療費助成です。
医療費助成はとってもありがたいです。
血管奇形もその対象になったらいいと思います。
当然です。
でも、それよりも私は研究を進めていただける制度の確立をしてほしいと思います。
今　研究奨励分野の中に難治性血管腫・血管奇形の研究班が立ち上がって今年で5年目です。
診療ガイダンスもでき、先生方の熱心な治療と研究がすすめられています。
それでも未だ、医療の教科書には血管奇形はありません。
専門医ではない先生には血管腫と診断されることもしばしばです。
逆にどんな病気なんですか？と聞かれることもあります。
モモが生まれて11年。
11年前に比べたら、ネットで検索しても血管奇形が出てくるようにはなりましたが、まだまだです。
教科書に載ることはこれからの医師に知ってもらえるということ。
そんな日が必ず来ると信じています。
そして、医療と同じように福祉の問題です。
受けられるサービス・就学・就労の問題は深刻です。
良い時もあれば症状が悪化するときもある。
障害にはならない障害。
固定でないと障がい者手帳がもらえないケースも多くあります。
今年度から障がい者総合支援法が出来、難病も仲間入りしました。
ただ、これも今ある難病に指定されている130疾患のみ。
血管奇形は該当しません。
国は　福祉は市町村に下ろしています。
市町村も始まったばかりでまだしっかりとは動けていないのではないかと思うのですが、この動きが本当にいいのかどうなのか、私にはよく分かりません。
地域におりて、一人一人のケアに近づくのは大切なことと思います。
ただ…財源が違うと地域による格差が出てくるのでは？　市町村に難病について真剣に取り組んでくれる人材があるのか？と正直不安も隠せないと私は思います。
これはあくまでも私の勝手な？思いです。
もっと勉強しなくてはと思います…

支部長の一人が言いました。
育児休暇・介護休暇・そして今や生理休暇もある時代。
持病療養休暇があったらねぇ～と。
そんな都合のいい休暇は無理かぁ。
でも、それいいなぁ。

モモもあと10年もすれば社会へと出ていきます。
どんな職業なら身体に無理なく仕事ができるだろうか。
そして、イキイキと仕事が出来るのだろうか。
後ろ指さされずに生きていける。今よりももっと難病患者が過ごしやすい社会にしていくためには、これから何をしていったらいいのだろうか。

はぁ～～～～。。。。

つぶやきです。

現実逃避したいこの頃です。
署名提出の緊張感と自分の中での用意が思うように進まない苛立ちと、寝不足とモモの反抗期到来と・・・

はぁ　疲れた。

と言う訳で、全く持ってブログの更新どころでは…

でも、息抜きもね。
さて、今夜こそはゆっくり更新！！！