混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

二学期がはじまるよ。

2010-08-31 21:22:43 | Weblog
明日から二学期スタートです。
一番心配な二学期です。
まだまだ 暑さが残っています。
連日35度超え・・・
めっちゃ暑いです。
体力持つかなぁ~
来月入院だし。
どうかもってくれますように・・・

さてさて、少し憂鬱なモモです。
実は わき腹の皮膚が剥離してます。
壊死している感じではなく、ピンクいのですが・・・
もう半月 乾いたと思ったら出血の繰り返し。
近くの病院で見てもらってますが、治りが悪いです。
で。またもやランドセル背負えません。
はぁ~一年調子良かったのに残念だ。
仕方がない。
一ヶ月私がまた小学生に戻ってランドセルを背負っていきます。
(やっぱり車でもって行こうかなぁ~)
モモさん超ブルーですが、仕方がありません。
10月札幌に行くことにしておいてよかったぁ~

そしてもう一点。
9月末は運動会!
・・・と言うことは。
二学期始まると同時に、練習のオンパレードです。
去年、運動会翌日に痛みと高熱。即入院でした・・・
今年は治療も控えています。
熱なんてとんでもない!!!
飛行機のチケットも取ったもん!
絶対に行かなくては。(お金の問題でごめんなさい)
で、今年は守りに入ります。
運動会は応援のみにします。
競技・踊り・練習には参加しません。
先生と相談して決めました。
本人も納得しています。
でも、ただボ~ッとしてるのはイヤなので、あることを計画中です。
何かは内緒だそうです。
お楽しみに・・・

そして・・・
24時間テレビ沢山の方が観てくださりありがとうございました。
そして励ましのお言葉ありがとございます!
今回の24時間テレビ「血管奇形」って何度か出てきましたね。
脳動静脈奇形もだし、オーケストラの演奏者にもいらっしゃったらしいし。
そしてモモ。
血管奇形が少しづつ広がってきたのかなぁ~そう思うとちょっと嬉しい。
ただ・・・手術室が映ったから、同疾患の子供たちの心が心配でもあります・・・



お知らせ

2010-08-28 07:26:19 | 難病指定
ここでお知らせするか、正直悩みました。
10人十色。
色々な考えを持つ方がいらっしゃいます。
でも、ここへ見に来てくださる方々は、私の大切な方なので、知って頂けたらと思ってお話したいと思います。

実は、取材を受けてました。
24時間テレビの取材です。
今まで 全国放送・地元の報道にも取り上げて頂き、ちょっと出すぎだなぁ~
また?って言われるかなぁ~
なんて思いもありましたが、やっぱり1人でも多くの方にこの病気の事を知っていただきたいという思いと、今後の発展にも繋がって欲しいという思いより取材を引き受けました。

放映時間の予定も聞きましたのでお知らせいたします!

明日 29日(日曜日)
午後12時34分から10分ほど
日本テレビ(愛は地球を救う24時間テレビ)
マラソンなどの生中継もあるので、放映予定時間が多少前後することもあるそうです。

今回 札幌の病院にも同行取材して下さり、病院での様子・手術の様子も入っていると思います。
自宅での取材もありました。

お時間がありましたら観ていただけると嬉しいです。
よろしくお願い致します。


朝から後悔

2010-08-26 07:34:09 | Weblog
先週末から体力を付けるため 早朝に学校まで歩いてる。
昨日からラジオ体操も再開。
私の子供のころは 毎日だったのに 今は夏休みの始めと終に一週間ずつ。
なんて楽なんだ…

で モモはウォーキングとラジオ体操で朝から食欲旺盛!
今日は 先日戴いたフリカケに手をのばした。
我が家にフリカケがあることはかなりめずらしい。
あたしはフリカケがキライ。
だっておかずを美味しくいただきたいから…
さてモモ。
何にしようかな?って4種類の中から鮭を選んだ。
ふりかけて…
「ん?あれ?鮭は?どこょ…」
パッケージの立派な鮭を見て不思議そう…
笑える…
「鮭はそのオレンジ色のだよ」と教える。
「え?これ?だって…あれ?」
困惑してます。
一口食べて…
「ホントだ…鮭の味する」
二口食べて…
「これ食べなきゃダメ?かけるんじゃなかった…」
後悔でいっぱいの一日のスタートとなった。
気の毒に…

また行くよ!

2010-08-25 23:34:55 | 病院
さぁ 次の予約も完了。
今回は 10月にも札幌に行きます。
いつもよりちょっと早めです。
今 色々な事情から治療の調整に入りました。
10月の後は、行けたら3月。
でも、少し休憩して人生プランを練ろうかとも考えている。
だから、10月以降は予定を立てない。
行けそうだったら行くというスタンスです。

その時々、出来る事と出来ないことがあるからね。
将来を見つつ、今を考えて行こうと思っています。

さぁ 10月と言ってももう間近。
もうすぐで一ヶ月後になります。。。
しかも 9歳の誕生日は病院で迎えることに!
美味しいケーキが待っている~と変にご機嫌なモモです 笑

今回の入院でも友達が一緒になる予定。
また会えるね。今度は会えるよね。ってある意味ワクワクもしてる。
でも、やっぱりちょっと不思議。
モモ 怖がってないんだよね。手術。
強がってるって素振りもないし・・・
どうして怖いのかなぁ~なんて言うくらい。
あなた怖くないの?この前も吐いたりしたじゃん。
と話しても・・・
そうだった?あたし寝ると忘れちゃうんだよねぇ~全然覚えてないんだよね♪
だそうな・・・
B型だから?関係ないよねぇ~お友だちもB型だもん・・・
鈍感だから?
あ・・・天然だから?(正解に限りなく近い!)

冗談はさておき、よく頑張ります。よく頑張ってくれてます。
強いなぁ・・・
ふとそう思うときがあります。
親ばかですがね。


あと少し。

2010-08-23 23:36:49 | 天然モモ
あと少しで夏休みが終わってしまう。。。
この夏 何やったっけ?
何だか分からないまま夏が終わってしまった気がする。
今年の夏も 忙しかったなぁ~

っと・・・
夏の宿題。
まだ終わってなぁい!!!
やばいぞやばいぞ。
自由研究。

そんなことは 大きな問題ではないかのようなモモ。
いつもいつも 「アレやったの?コレは?」と言われ続けてる・・・
あるとき ママは切れた。
ママ「ちょっとモモさん。今日ママに何か言われる前に自分からやった事3つ言ってごらん・・・」
モモ「・・・宿題一個やった。」
ママ「ふんふん。そうね。まず一個ね。それから?」
モモ「・・・・・・・・・・・・・・・」
5分後。
モモ「頭洗った。」
ママ「・・・・・なんじゃそれ。当たり前じゃん。 まぁいいや百歩譲ろう。それから?」
モモ「・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・」
15分後
モモ「ママァ~・・・  体洗った。」
ブチッ!!!!!
ママ「当たり前だぁ!!!!!」

ふざけるな!!!!