混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

新調

2015-10-24 09:41:12 | Weblog

去年慌てて購入した杖、一年で底のゴムも減り新調しました。

これがないと骨折した経緯を思い出すと不安なモモ。

そして、杖があるとないとではやっぱりだいぶ違うみたい。 

今回は入院で仲良くなったお姉さんに杖のサイトを教えてもらい、そこで購入しました。

グリーンがかった色でモモも気に入った様子。

ほんとにいろいろな種類・色があってワクワクしたみたい。

これで安心して歩けます。

 

 


講演会終わりました。

2015-10-20 19:32:55 | 難病指定

ほぉ~終わった~

疲れたぁ~

でも、良かった~ 皆さんに会える最大のチャンス!

心配した参加者も約100名、たくさんの方が足を運んでくださりました。

患者・家族の皆さんはもちろん、医療関係者・福祉関係者・教育関係者などの方もお越しいただきとても嬉しかったです。

ご参加くださったみなさま ありがとうございました!

講演会の内容は、会の方針としてもまずは会員さん優先と言うことでここでの報告は避けさせていただきます。

あくまでも、個人ブログなので。

モモは病気仲間とあえて嬉しさいっぱい。

私はドキドキワクワク。

ロカは・・・・?

誰よりも楽しんでたかも。

まず新幹線に大喜び。 東京に近づくと車内から見る高層ビルに

「ふぉ~!なんじゃこれ?!」と。 田舎人丸出しで期待を裏切らないコメント。

総会・講演会でも、役員メンバーにかまってもらって大喜び。

そして帰りの新幹線では・・・トイレに行きたいけれど、新幹線のトイレは不安で我慢!

でも我慢できるわけもなく、ソワソワと落ち着かなく、あえなく強制連行。

トイレにつくまでの間 「いやだぁ~新幹線のトイレは嫌だ~汚いからいかなぁ~い!!!」と叫び。。。

私は私で「汚くなんかない!ちゃんとお掃除してくださっているの!」と。

さぞかし見ている人はおかしかっただろう。

トイレを済ませるとホッとしたのか数分で爆睡でした。

 


もも14歳!

2015-10-13 22:01:16 | Weblog

 

ももさんもう14歳です。

14歳らしくプレゼントは

 バッグとブーツ。

ちゃっかり私も借りようと思っています。

もう服も仲間っこ出来るようになりました。

大きくなったもんだ。

でも、まだ14歳。

たまに?よく?ロカにやきもち焼いて抱っこしてよぉなんて言うこともあるから、まだまだ可愛い。

パパには漫画を催促したモモ。

パパから聞いた時には、そんなのダメでしょと即答したのに、パパはやっぱり甘かった。

ほしい漫画を大人買いしてプレゼントしてた。

あまい!!!が、まぁ母が怖いのでこの加減がいいのだろうか。

次はパパの誕生日にあきじぃちゃんの誕生日と控えているので、私の財布はすっからかんです(笑)

でも、今週末は東京です!

体調管理して望みます!