混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

いろいろ。

2010-06-30 23:40:44 | 病院
ふくらはぎをぶつけた件は、大きな心配もなく大丈夫そうなんだけど・・・
足の裏のシコリが痛くて仕方がないらしい。
でも・・・どうしようもない。
出来るだけ歩かないで過ごそうと、今週は送り迎えをしている。
でも、そこはやっぱりコドモ。
ついついケンケンしたりシコリのないつま先で歩いたり。
お陰で?右足もつま先も痛くなってしまった。
痛いときは心も痛い。
そんな時だってあります。
でも・・・今のモモを見てると、そうは感じない。
今日も「今日は金魚の水を替えなきゃいけないから(生き物係で張り切っています)頑張んなきゃ♪」と言いました。
係りの仕事を責任持ってやることはいい事。
でもねぇ~
「自分の体のことも考えて誰かに助けてもらうことも大切よ。
だから自分で加減もしてね。」
そう伝えました。
学校の先生にもこんなやり取りをしたと伝えました。
すると
「ついつい動いてしまうのは気持ちが元気な証拠ですね。自分自身でやれること任せることを見極めていくことが出来るようになるといいですね。」
なんて話をして下さりました。
気持ちが元気な証拠。
あぁ~そうかぁ。
そうだなぁ~。
これって、すごい嬉しいこと。
なんだかちょっと肩の荷が降りました。

明日は、ちょっとゆっくりさせたいのと、ちょうど骨の脚長差を測りに整形に行かなくてはいけないと思っていたので、病院に行ってきます。
とは言っても・・・私はどうしても明日は仕事が休めないので久しぶりにじぃちゃんと病院です。
きっと二人で美味しいもの食べてくるんだろうなぁ~笑
脚長差は、ここ2年測らず・・・
1cm差のまま何年も来ているからいいだろうと思っていましたが、同疾患のママ友だちから今成長期だから測っておかないと心配よ。と教えてもらい、ちょっとドキドキの受診です。
本当は私が行って 靴の事なんかも聞いてみたかったのですが、仕方がない。
じぃちゃんにお願いしました。
かかとのシコリに衝撃が行かない靴ってのも2年前に作れなくはないと先生言っていたし・・・
脚長差が3センチになったら、手術も考えなくてはいけない。
まずは 明日だ。
じぃちゃんには、診察が終わったら職場に電話してもらうように頼んだ。
ドキドキだ。

でも・・・痛みはどうしようもないんだよねぇ~
暑くて血流が早いのか、今夜久しぶりに出血していつものように止血してもちょっと時間が掛かったし・・・
早く札幌行きたいねぇ。
でも、術後のケアを考えると、気が重い。
レーザーすると暑いからかゆみも増すんだよね。
今回は足もやるから、筋萎縮しないように痛くてもマッサージしなきゃね。
しばらく痛くて歩きたくないんだよねぇ~・・・
何がいいのか、何がいけないのか、迷路に入りそう。

迷ってる次元じゃないんだけどね~入院も決まってるんだし、本人がやる気満々なんだし、親がこれじゃダメです。
「立ち止まっていては何も代わらない、いい方向にも行かない。
でも、動いていくことによって色々が見えてくる。
悪い方向に行くこともあるかもしれない、でもそれは受け止めてまた変えていくだけさ。
やってみるやぞ」
会の活動を本当にやっていっていいものかと悩んだときに、父(じぃちゃん)に以前言われたことです。
背中を押してもらいました。
いつまで娘娘してるんだ!とお恥ずかしいですが、父の言葉はずっと胸に響いています。


入院前はナーバスですね。
でも!今月みっちり働いたから、給料は少しいいぞ!
美味しいチーズケーキ食べよう♪
スープカレーもラーメンも食べたい!!!(贅沢?)
テンション上げていこう!!!



十年後。

2010-06-24 23:23:33 | Weblog
十年後…モモは高校を卒業してる。
その時 モモを取り巻く環境はどうなっているだろうか。
親友はいるのかな。
あたし以外に信頼出来る人は今よりたくさんかな。
支えになってくれる人はいるのかな。

モモは シアワセを感じているかな。
自分を好きでいるかな。
自分を大切にしていてほしいな。

モモは 好きな人に出会えるのかな。

家族が出来たらいいな。


こうして ふと立ち止まることが 最近多々あります。
近い将来を考えること。
遠い将来を考えること。
そして今を考えること。



モモのお腹はどうなっていくんだろう。
大変なのは今じゃない。
きっと 数年後だろう。

病気のことは…受け入れていくしかない。
作って行けるのは環境だ。
モモが寂しくないように。
色々な経験をして、豊かな人になれるように育てていかなくては…
あたしが出来ることって なんだろう。

病んでるかな~
なんか 不安。

う~ん

2010-06-16 20:28:52 | 病院
学校ですねをぶつけたモモ。しかも患部である左。
学校から連絡を頂き、迎えに行きましたが・・・
う~ん。
腫れてるねぇ~
でも、そんなにも痛くはなさそう。
宿題して、お風呂に進んで入り、平気そうな顔して歩いてる。
痛い?と聞けば うん歩くと響くかなぁ~って程度。
まぁ 大丈夫でしょう。
病院行く?って聞いても、「・・・。」
確かに、これまた行ってどうにかなるわけでもないか。
すると「明日なら行ってもいいよ」と言う。
どういうこと???
「明日は体育ないから♪プールないもん♪ 金曜日はプールあるからダメよ♪」
そういうこと・・・ですか。

学校の先生も私の職場の先生もとっても心配して下さりましたが、大丈夫そう。
たぶんね。
まぁ 一晩様子を見てみよう。


あと一ヶ月

2010-06-14 18:23:03 | 病院
一ヵ月後の今日入院予定です。
今回は栃木県の子と一緒に入院♪
とは言っても、友だちはモモの術日に退院なんだけどねぇ~
だから、今回の入院は術後は静かなんだぁ。
まぁ 入院なんてのは本来静かに過ごすものですが・・・

今年は、入院をどう組み合わせるか、検討してます。
いつもは、春夏の二回ですが今年はちょっと頑張って秋にも入れようかと。
そして来年はちょっとペースを見合わせてみようかと思っています。
今後の治療のこと、将来のことをじっくり考えてみたいなっと思います。

この病気とは  一生付き合って行くものですから・・・
自分たちの生活スタイルにも関係してくるからね。
色々な角度から見ることも大切ですよね・・・




歓送迎会

2010-06-12 00:44:51 | 難病指定
今日は職場の歓送迎会でした。
とっても素敵な職場!
今日はとってもとっても気持ち良くお酒が飲めた!
笑いっぱなしの2時間。
みんな明日の予定があったり家庭があるので一次会だけなのがちょっと悲しいけど…それはそれで有り難くもある。
MAXに楽しんで帰りほろ酔いでニュースをみてて…
!!!
国会 騒がしいね~
今日テレビに出て来た国会議員さん。
すごいメンバー。
仙石先生 自見先生 亀井先生 田中先生………
この前までは 菊田先生
そして前国土交通大臣の金子先生。
新党を立ち上げた藤井先生…
などなど…

うーん。
すごいメンバーじゃん。
我が混合型血管奇形の難病指定を求める会の超党派議員連名…の先生方なんだな~
ほろ酔い気分が 何だか酔いがさめた…
さて どうなる?
秋にはちょっと先生方のお力をお貸し願いたいのだが…
さてさて どうしようかな。
そろそろ考えて行かなきゃならんかねぇ~
焦ってきたけど とりあえずおやすみなさい!
今日は気持ち良く寝よ。