患者会

今日は、岐阜県内で同じ病気の方とお話し会をしました！！
先月から、各新聞者に載せていただいたお陰で、数名の患者が集まりました。
自己紹介をし、病気のことについて話をしました。
　まだ良くわからないこの病気・・・
やはりお医者様も　よくわからない・・・っといった感じでした。
皆さん　経過観察。。。。
　やっぱり、認知度を上げて、いかなくっちゃ。。。
そして、医療費の問題。　　やっぱり、お金はかかりますよね。
治療に医療費　　大きな課題ですね。
　他の患者さんも、県へ働きかけてくれるとのコト　ありがたいです。。。
　仲間がいるって、心強いですよね。
わぁぁぁい　　しっかり充電できました

おっきぃじぃちゃん。。。

。。。先日。モモのおっきぃじぃちゃん。私のおじいちゃん。。。。が永遠の眠りにつきました。
　自宅にて、みんなが見守る中　とっても穏やかに旅立ちました。
とっても素敵なお別れが出来ました。
　夏ぐらいから少しずつ体力が落ちていました。
この一ヶ月くらいは、すっかり寝たきりになっていましたが、モモが食べさせるとアイスやりんごのすったものは　口にしてくれていました。
モモは　とってもいい経験をしました。
在宅で見取れたこと。　みんなが見守る中　息を引き取ったこと。。。
最期まで、一緒にいられました。
　モモは号泣でしたが、とってもいい経験を。。教科書では分からない命を見つめることが出来た気がします。


　おっきぃじぃちゃん。。。ありがとう。。。。

ただいま！！

　行ってきました！！　今回　初めて一人で。。。
めちゃめちゃ　ドキドキした～～

そして・・・笑えるよ～
久しぶりに　一人で行動したら　久しぶり？？イヤ・・・・はじめて？？（笑）
新幹線の中で　声をかけられた～～
新幹線とは・・・逃げれないんだな～・・・
まっ。いい話し相手になってくれたからヨシか～　　最近ずーっと何にもなかったから、ちょっと嬉しい・・・が。これって・・・軽そうに見られた？？んなら、イヤだな。　っとそんなことは　どうでもいいのですが・・・

う～ん。難病指定　なかなか険しい道ですわ。
混合型血管奇形って病名自体　世の中に浸透していないって事ですから。。。。
クリッペルは、都単独指定になってるからまた違うんだけど・・・
う～ん。。。。。
微妙。。。。。
もっともっと　働きかけなきゃ。
患者同士が　情報交換できるようにしなくっちゃ。。。。。
課題がまたまた出てきました。

　そして、今日から実習。。。。
またまたしばらく　お休みするかも
ごめんね。

日帰り東京～～

あしたは・・・日帰りで東京。。。。
うちから4時間の距離。。。。。
しかも　とんぼ返り。。。。
遊んで来たいが。。。　　　金銭的余裕も　時間的余裕もなく。。。。
あぁぁぁぁ・・・・　　　悲しい。。。
この一週間　3時間睡眠。
5時間は寝ないと、もたないぃぃぃぃぃ。


っと　グチはおしまい！！！
明日は、渋谷へ公演を聴きに行くのだ！！！
もちろん病気のね。
勉強してきますよ！！！
頑張れ！！わたし！！

わぁぁい！！！

買ったよぉぉん

ランドセル
　もう今日以外の土日は、びっしりなので、ちょっと早いけど買いに行きました　
　どこに買いに行こうかな。。。。　
下見も何もなく　確か　去年　アウトレットにあったはず　　メゾピアノ
一年落ちでも　いいのいいのっと　出掛けたのですが・・・　メゾは、カジュアルバージョンしかなく　めちゃめちゃ　かわいいんだけど。。。あまりにもカジュアル　　この田舎には、、、、、とっても違和感。
さあ困った。　　今から　他を見に行く時間はない
ダメもとで　入った　ＤＡＩＳＹＬＯＶＥＲＳ。。。
あった
やったやった
値段も　お手ごろ　　色もいい感じ　　しかも　かわいい　　もう一個しかない　ＤＡＩＳＹなら６年生まで大丈夫　　これは　もう買いでしょう　

ルンルンなのは、、、モモより　わたし
でも、早く行って　良かった
やったやった