《指定難病について》
私たち「混合型血管奇形の難病指定を求める会」では
難病指定を求め多くの皆様に署名活動に
ご協力いただき、過去７年間に
124万6千89名もの署名を厚生労働省に
提出し国に訴えてまいりました。
多くの患者さんやそのご家族
また患者を支えてくださっている周りの方々
本当に多くの皆様のご支援とご協力を頂き
ありがとうございました。
今回 難病対策が大きく変わり
今まで56疾患のみ医療費助成が300疾患まで
拡大されました。
これは大きな流れであり、ぜひ二度とない
この機会に血管奇形も入ることが出来ればと
願っていました。
今回、血管奇形の分野では
・巨大リンパ管奇形（頚部顔面病変）
・巨大静脈奇形（頚部口腔咽頭びまん性病変）
・巨大動静脈奇形（頚部顔面/四肢病変）
・クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群
（厚生労働省厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第11回） 資料４より）
４つの疾患名が指定難病に入る見込みと
分かってきました。
患者さんご家族からも喜びの声が聞こえてきて
おります。
しかし、まだ決定ではありません。
５月の正式発表までまだ気は抜けないと思っています。
そして、医療費助成は全員が受けられるものでは
ありません。
厚生労働省のHPにもありますが、300疾患すべての
疾患が重症度分類され、重症と診断された方のみが
医療費の助成を受けることになります。
（所得によっても異なります）
ただ、この難病指定に入ることは、医療費助成だけではありません。
こうして指定難病に入ることによって、
血管奇形の研究の発展や専門医以外の医師への浸透も
期待ができるのではないかと感じています。
参考資料：厚生労働省
厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会
（第10回）
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000076749.html
資料1-2指定難病として検討する疾患
4-13 頚部顔面巨大リンパ管奇形 57頁～
4-13 頚部口腔咽頭びまん性巨大静脈奇形 63頁～
4-15 頚部顔面・四肢巨大動静脈奇形 68頁～
4-16 クリッペル・ウェーバー症候群 74項～
