ぷるぷるの小さなしあわせ探し。

乳がん・NMOSD・抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン症候群…持病あり、バツイチだけど楽しく生きたい!!

難病医療法(改正児童福祉法)について

2014-05-24 21:44:46 | 自分の病気・体調のこと

先日の国会で、難病医療の助成費についての法律が可決されましたね。

これによると
●医療費助成の対象を今までの56種類(78万人)からおよそ300種類(150万人)に拡大。
●自己負担を原則3割→2割に引き下げ。その代わりに重症の難病患者にも一定の負担を求める。

●長期療養が必要な小児がん等の子どもについては、514種類からおよそ600種類に拡大。

と大きく対象疾患が広がりましたが、現在助成を受けている患者の多くが負担増となります。

難病医療法の対象となるのは
(1)原因不明
(2)治療方法が未確立
(3)患者数が人口の0.1%程度以下、
などの条件を満たす疾患・・・と発表されていますが、
これでも対象から外れてしまう方もいるわけで、どこで線を引くのか非常に難しい問題ですね。
この対象疾患については早く一覧などで知りたい所です。



収入のない私にとっては個人負担の限度額が一番気になるところ。
軽症者を対象から外す案もまだ残っていますが、何をもって軽症者と判断するのか?
その基準は?
来年1月の施行を前に、依然詳しい点が明確になっていないような気がしています。
難病当事者には早めに教えて教えて貰いたいものである。

保健所から来たお知らせには
◯現在受給者証を持っている方は 有効期限がH26.12.31までのものが送られて来る・・・そのための手続きは必要なし。
◯H27.1.1以降の助成については新しい制度となるため手続きが必要。詳しい内容は改めてお知らせ。
◯新しい制度では「臨床調査個人票」が必要。
9月頃までに記載してもらえるよう担当医に依頼。

。。。となっていました。

これだけの疾患が一気に増えたら、臨床調査個人票を作成するドクターたちも大変だなぁ、なんて事を考えてしまったぷるぷるです。

いつもポチッとありがとうございます。今日もよろしくお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へにほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へにほんブログ村

最新の画像もっと見る

4 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
難病医療法 (ハナミズキ)
2014-05-25 20:33:58
たくさんの人が救われるのはいいことだよね。
自分の事を考えるとどのくらい負担が増えるのか早く知りたいね。
薬代はどうなるのだろうか?
ベタフェロンの注射、高額なリリカあと諸々、今まで通りなら嬉しいけど、支払いとなると…厳しいね。
なんて自分のことばかり…早く知りたい。
返信する
Unknown (しぃたん)
2014-05-26 21:56:51
コメントありがとうございました(*´ー`)

今後、自己負担がどうなるのか早く知りたいものですよね・・・
今は薬代がかからないから収入がなくてもなんとかなってるのですが、支払うとなると・・・
この悩みは今現在助成がない方たちからすれば贅沢なことになっちゃいますね(´Д`υ)))ポリポリ
返信する
ハナミズキちゃんへ (ぷるぷる)
2014-05-28 18:33:24
ね~
気になる事ばかりだよね。

現在認定されている人は3年間は経過措置がなされて、新たに認定される人よりも限度額が軽減されるみたいだけど。
(昨年末の素案ではね)
でも正式に決まるのは夏頃らしいから、それまでは何とも分からないよね。

私は今は多発性硬化症だけが公費対象だけど、
もし他の疾患も対象になったら、そのひとつひとつに対して申請が必要になるのかなぁ?
そんな事も気になる。

私も自分の事ばかり気になってるかも(笑)






返信する
しぃたんさんへ (ぷるぷる)
2014-05-28 18:40:42
こちらこそ、コメントありがとです。

私も現在無収入なので、助成については大変助かってます。
でも今後は無収入でも負担があるみたいですよね・・・(T_T)

本当に「広く浅く」ですね。
多くの人が助かるのはありがたい事なんだけど・・・
実際問題、負担が増えるのは困るのだ~

返信する

コメントを投稿