ホワイトの紫陽花日記~ありのままの自分で

難病(PD)あります。症状も人生も十人十色。肩の力抜いて深呼吸・・・喜びも悲しみも、ありのままの日々の生活を綴ります。

普通そうで普通でない心

2019-02-28 21:05:19 | パーキンソン病

パーキンソン病は発症し12年目になり、極端には進行は進んでないと感じます。

周囲の人からも去年よりいいみたいと言われるくらいです。オン状態を伸ばす

事を暮らしや生活の中で工夫し、薬も減薬できるものは減薬して少しずつ減らしてきた。

その結果、ウエアリングオフ現象とジスキネジアが軽減した。

ただいつも精神的なことにぶつかると普通でいた心が不安なこころに

染まってしまう。

今日も例えばこんなことがあった。

次男が家に来て言いました。

お母さんは心配症だから事実を言っとくね。

誰にも言わないでね。

それは最後に言った言葉である。

心配かえってするし、身内に言いたくなる。

言わないでなんて、何て殺生な・・・・・。

ここだけの話しほど人は言いたくなる。心配事なら相談したくなる。

夫婦で共有したくなる。

聞けなかったことメールで送った。返信ない。

嫁にも言いたくてメールを一つ送った。

まもなく、次男から怒りの電話である。

お母さん夫婦で解決するから、メールいらないよ。

嫁にもしたことかんかんに怒る。

だったら始めからお母さんに言うなっていうの。

電話で口喧嘩になってしまいました。私ってこんな気が短かったかなぁ~

この病気になり普通そうで普通でない心なのである。




尊き友へ

2019-02-23 11:49:36 | パーキンソン病

11歳も違うのに気が合い

同級生のような感じでした。

友がお姉さんのようで、私がお姉さんのようで不思議な関係

あなたが励ます、私が励ますが、その繰り返し。

ここずっとブログに友の事を書いていた。

友の了解をとっていたがにここらで止めようと思う。

友の良くしたいという言葉に力強い意志があったから

電話で会話もできるようになった。電話の向こうに彼女の笑顔がみえた。

私も生きるよ。できることして・・・

尊く見えるよ、清い友の心が私の心まで洗ってくれる。

    親愛なるSさん 一期一会 人生って嬉しいものですね



見えるもの

2019-02-22 20:17:34 | パーキンソン病

私の一番パーキンソン病の友達が入院しています。悪性症候群に近い状態でした。

始め3日間面会に行き、妄想状態ひどく、被毒妄想、被害妄想一体どうなるの?

私がこの先の事を悲観していた。友人は生きることを諦めていなかった。一安心しました。

入院3週間目になってようやく精神が落ちつき出した。5回目の面会で私の認識が

できるようになっていた。鼻に挿入されていた管が除かれていた。抑制が入院時

から体幹と四肢にされて、4点柵ベットになっていたときは、唖然としてしまいました。

転落、危険防止が優先され「取って~、殺される~」と叫ぶ。良いのかなぁ・・・

面会時は抑制をはずしていた。精神症状のある患者に同意があれば抑制をすることが

できるが、安易に医療者側は抑制をしないで欲しい。

少しずつリハビリが進んできてる。でも抑制してはリハビリ進まないでしょう。

食事のときはベットをギャジアップされていたが、自分で食べれないじゃない。車いすに乗せて

くれればいいのになぁと思った。ケアの不足も感じられた。3週間入浴していなかったので足浴、手浴をしてあげた。

患者の管理も必要だが、今何を患者にすべきかは

患者を見て、聞いて、触ってをわかるものである。これは私のナース時代の自論である。

友人を通して医療者側のいろんなことが見えた。必死でパーキンソン病を隠しやっていた私はいいナースだったかは

分からない。

もう現場から離れて5年も経過してる。見えるものが多くあるのは当たり前ですね。

 


 


良かった・・・・

2019-02-17 22:47:49 | パーキンソン病

同病の友人が、なぜ休薬に至ったのかはっきりしないが、

精神的ショックがあったのだろうと思いました。

少しずつ回復してきてますが、精神症状がまだあります。

今日面会に行き室内には、誰もいません。ベットにいる友人は

穏やかでした。でも笑顔がでません。

「私ね人間不信になったの・・・・」

・・・・なんだかいろんなこと思い出して、辛かった。

「生きるのが嫌になった」と前回言ってた。

今日は「生きる」と言った。

病室で二人でよく歌う歌を歌った

美空ひばりの愛燦燦と中島みゆきの糸

「いい歌だね」

「そうだね」

「泣けてくるよよかった」今日来てよかった...

 


願い

2019-02-07 13:01:22 | パーキンソン病

ここ2年の中で繋がった友達ですが気が合い

分かり合えた。

辛いことも、楽しいことも一緒に過ごした。

同志であるその彼女は

精神症状で人格まで別な人になっていた

私は祈るしかない。

薬も食事も毒入ってるからと飲まない

私をわからない。よそものくるなという。

でもいつか分かる時が来ると願う・・・・

あなたがあなたでないなんて思うのは

失礼ですね。症状で変わろうとも、あなたに変わりはない。

妄想の世界にいるあなたは幸せな時と不安な時が同居してるような

私が分からくても、旦那さんもわからなくてもいい。

分からなくて「すまない」とぽろっとあなたが言った。

この言葉に涙した。自分がわからないことをすまないと言ったのだ。

いいの、いいのあなたに変わりはないのだから。

願いは願いがあるとき願う。

薬が効いてくることを願う。

それには経鼻栄養カテーテルを挿入する必要がある。

家族は辛いけど生きるすべであることを選択して欲しい。