ヤール重症度分類は特定疾患の助成制度に
係る大事な診断材料です。測る物差しがやる側によって違っていけない。
でも、あいまいな部分が多いです。家での症状と受診の診察時症状は違います。
多分に薬で良い状態にしてPD患者は診察に臨んでます。Drは患者のいい状態
を見る方が多い。Drから「まだ大丈夫です。」と言われ
家でのオフことを言うことできなくなり、納得いかない方もいるんじゃないかと思う。
Drの前では薬の服用してるから運動性の症状は抑えられてるいる場合が多い。
どちらかというと、非運動性の症状で悩み、辛い思いをしている方が多い。
ヤール重症度ではそれらを評価されない。問題視しないのだろうかと思う。
過去6か月の中で悪い方を書く。それも曖昧な感じがする。
「薬価の高い薬処方しますから特定疾患の助成制度をうけられますよ。」と
言われた患者の話しもあった。長い闘病生活を自分らしく、病気と向き合う患者は
いつも一生懸命なんです。診察時の会話が大事だと思う。
Drも患者も二人三脚だということ、そんなふうに思えてるといいのですが。。。。
熱意のあるDrが減りました。
私は自分のリハビリに同じパターンでのものをしていません。
第一に自分の身だしなみ
第二自分の事を自分でする
第三に家事、家、犬のこと
第四に友の会活動、難病団体関連活動
ストレッチリハビリは合間に随時、起床時オン時
日常がリハビリなんです。発症し10年ですが
Drからもあなたはすすまないといわれました。
極めつけは水野先生から40年は大丈夫と言われました。
私が気にするのは姿勢、姿勢なんです。姿勢で違うのです。
姿勢保持訓練をしてます。今ポールウォ―キングをとりいれてます。
紅葉の景色の中歩く。すごく気持ちいいです。
好きな言葉です
紅葉公園とても綺麗でした！
下手ですが最近の句
人恋し窓辺に鳴って秋風鈴
柿紅葉や山際飾る垂れ簾
曼珠沙華血潮の如し咲き誇る
最近のことで、特定疾患の医療費助成制度をうけるために、
長年パーキンソン病でかかってきた主治医を変えるということはとっても、
勇気がいることで、そのあと合うDrがみつかるかもわからないのに、
そういう解決方法でいいのかと疑問でした。あるところでのアドバイスのようでした。
私はもう一度診察の時、Drときちんと話してとアドバイスした。
歩行障害があり、通院介助必要であることきっとヤール重症度Ⅲ度以上であることわかると思う。
診察の時十分な会話できないｙさん、頑張って会話したのでしょう。
先生が特定疾患医療費助成制度の対象となると言ってくれたということでした。
それにしても、Drにより、診断基準の捉え方にばらつきあるのは問題です。
そしてパーキンソン病の症状には運動性と非運動性症状があり、どちらかというと非運動性の
症状で苦しんでる人も多いのにその評価されない。ヤールの重症度分類でパーキンソン病の症状を
細かく評価できないじゃあないかと思う。考えれば考えるほど疑問に残る。
また稀少性がなくなったパーキンソン病は特定疾患医療費助成制度から外されたら
大変なことになります。15万人いる患者の長い苦しい闘病生活にまた苦をあたえることになる。
自分の病気を知ってますか？、有効活用できる制度を知ってますか？
みなさんどこまで制度を知ってますか？
今日は町内会2つ合同の芋煮会とおしゃべり会に11時から行きます。
集会所まで歩く練習をしました。
諦めない
いろんなことで・・・
台風の後は快晴
モコと散歩してきます。
お茶のみ隣同士でしてますか？
私はしてこなかったんです。
これを機会にお友達なれたらと思います。
そして地域にはいろんな人が住んでいるということ。
できるだけ多くの人とおしゃべりしよう！
先ほど突然の訪問者があり
バースデイのプレゼントありました。
治療院スタッフ可愛いお花でした。ありがとう！
満５５さいです！まだまだやることあるから・・・・。
