ホワイトの紫陽花日記~ありのままの自分で

難病(PD)あります。症状も人生も十人十色。肩の力抜いて深呼吸・・・喜びも悲しみも、ありのままの日々の生活を綴ります。

たかが挨拶されど挨拶

2023-04-17 11:53:26 | 日記

ホワイトさん大丈夫ですかという声が聞こえて来そうです。これも自意識過剰の現れでしょうか。とかく

私という人間もちっぽけである。小さいことにくよくよしがちである。しかしながら入院中言語聴覚士の先生に

「自分は言語障害で悩んでいます。」

「どう一番なりたいかと言いいますと人前で挨拶ができるようになりたいです。」

入院中無理難題を言っていると初めからわかっていました。

先生は言いました「あなたのように初めから意識して望む人は少ないのです。大抵の方は指摘され気づくほうが多いのです。

あなたの声はもともと低音です。それがさらに低音になりました。とちったり、どもると早口になり、語尾がわからなくなる。

自分が何言ってるのかわからなくなる」周囲からもそう言われる。

自信喪失これは自分の魔のサイクルになるのです。自信なく落ち込みと予測されるものは、OTの主人に役員なってもらい協力し

引き受けてやってくれてる。私の最大の寄りかかり場である。長い経験と喋る言葉はみなを納得させてしまうのでした。

最終日に検査十分な力が発声する力が残っていることを検査評価せてくれた。

この間注意点

1、意識してトーンを高くして読む

2、文章を区切り、細かくする/などを入れる

3、抑揚を付ける

4、つっかえても大きな声を出して読む立て直しをする

5、会話は本番、人前は応用そんな気持ちで!

6、自分次第である

今回の入院はⅮBS術後1年の電圧と薬の調整と認知症のチエックでしたがリハビリが楽しくやれた。諦めたくないものは諦めず困ったこと長く不

解決にしておかない。


パーキンソン病の言語障害

2023-03-14 16:11:42 | 日記

私は書けないでおりました。DBS前やる前から人には感じないけど自分には感じる言語障害が少しずつ出て来ているとわかっていた。

それを何かのせいにする自分。嫌な自分だなぁと自己反省。もっと言語障害について調べたい

パーキンソン病のしゃべり方の障害(村田美穂先生編著)

発話障害特長

声・声が小さくなった

・声がガサガサして来た

・声がかすれてきた

 

話し方・抑揚がなくなった   

   ・以前と話す速度変わった

   ・最初の音が出にくい

   ・発音し難い音が出てきた

パーキンソン病の発話障害は病気の進行と共に進むことが多く

周囲の方との円滑なやり取りが難しくなり、コミュニケーション障害につながる。

発語障害は5つの期に分けられる、私はそこまで知りませんでした。

第1期

発語の障害は特に認められません。周囲の方も気づきません。

第2期

発語の明瞭さは保たれていますが声が小さくなる、ガサガサしてくるなどの

声の変化が現れます。

第3期

発話が不明瞭になってきます。身近な方から「もっとはっきり話して」言われるようになります。会議など人が多く集まる場や人込みのようなざわざわした状況の中での会話が難しくなってきます。声の変化に加えて発音自体が不明瞭になる、話が途切れ途切れで間が多くなるなどの症状が現れてきます。逆にとても早く口になってしまう方もいます。

第4期

自然な話し方が失われてきます。最初の音がが出しにくい、不明勴瞭な発音で早口で話すなどの症状が見られます。話し始め話が途中で止まってしまいそこから続けられなくなる場合もあります。

第5期

話の内容が全く伝わらなくなります。話しことばを使ったコミュニケーションが成立しない状態です。

 

私はなん期になるかなあ~2と3期が当てはまる、どんな訓練が必要か次回に


人生は自分次第

2023-01-20 11:50:32 | 日記

ご無沙汰しておりました。

今年もよろしくお願い致します。

 

 DBS術後10ヶ月経過し、電圧調整と服薬調整だいたい上手くいったと思いますが・・・・・。残る症状が目立ちそのことが落ち込みになる。もともと小声と構音障害がありました。術後電圧調整したら言葉が出にくく、かえってひどくなったように思うのです。先生はあまり感じないよと言われましたが、色々なことが重なり何となく元気がでない日々でした。言語障害が精神的にこんなに辛いとは思いませんでした。しかし友の会の役員は続けようと思います。友の会での活動が自分を成長させてくれました。日々のリハビリ体操と家での家事、患者が役員で精一杯の自分がやれることをしています。人生は自分次第!自分の気持ち次良くなり悪くもなる。この先の不安より、今を生きてる自分を考えることでいっぱいです。

DBSについての体験は人それぞれ違います。参考までに聞いておけば色々ためになるのではないでしょうか。効果があるのはオンとオフの落差がある、ジストニア、ジスキネジアの方が対象になります。リスクや副作用、電圧の管理、生活上で気を付けることなどしっかりと主治医から説明を受けることが大事でしょう。目的を持ち行動することを実行したいと思います。これからDBSをしたいと思ってる方々に、主治医より自分が納得がいく説明聞いたと理解できたうえでうけましょう。


パーキンソン病とDBS

2022-11-13 11:08:09 | 日記

                 DBS後半年過ぎた!思い出した冊子!

 

 私はパーキンソン病になり16年目です。45歳でパーキンソン病と診断されるまで1年半かかり、診断された時「10年早かったね」とDrから言われて落ち込みました。当時PD患者は自分が働いていた病棟に入院してきましたがさほど関心をあったわけでなく神経難病の一つ最期が大変であるということを記憶している。また、マハメドアリさんの10年前くらいだろかオリンピックの燈火台に火はなったその姿はパーキンソン病特有だった。

皆さんの中にも震える、足を引きずるが治らない神経内科を受診してみてください。パーキンソン病に関して難病センターで鑑別し、早期発見、早期治療が可能になって来てます。症状が進行していないとそれだけ症状が軽くてすみます。

でも当時の私にとってこの病気を受け入れるのはそうたやすいものではありませんでした。2年間仕事を辞めてから閉じこもり、何もする気力がわきませんでした。ふと手にしたのが友の会が企画した医療講演会に行った時もらった冊子で村田美穂Drが編集されたⅢパーキンソン病のリハビリテーションこの冊子は自宅できる運動と飲み込み・言語の運動をわかりやすく書いてありました。今にも通じる内容で目から鱗が落ちる思いです。Ⅳ、自宅での介護の要点1.住宅改修と整備2.看護の立場から3.社会支援  友の会について 制度の利用については事細かに患者の立場でわかりやすい文章で書いてあります。大日本住友製薬で2012年にだされたものでした。この2冊は私のバイブル的な冊子で何回も読みパーキンソン病を学びました。パーキンソン病は個人で経過と症状はそれぞれ違います。でも〖自分で決める〗という大切さとリハビリの大事さを感じました。

DBSで思う事はDBSに過大な期待を持ちすぎないことであり、近年DBSブームではあるが、パーキンソン病の治療法の最終手段でないということを肝に銘じておくのが必要です。電圧と薬の調整は1年はかかるといいます。その後も調整一年ごとかかります。DBSをやると決めたのは自分。成功したとか失敗したとかいう前に、自分で決めて考え行動したらどんな生き方でも尊いものであると思います。色々あり違ったそれぞれの生き方が自分らしく、その人らしさだと思う。


頑張りすぎず頑張る

2022-10-05 16:31:01 | 日記

頑張りすぎず頑張る

 

悪いところの方が多いから

いいところを

言ってみる

なかなか勇気がいります

くよくよするな失敗してもいいんだよ

60歳でPD歴16年目

開き直っていいんだよね

それが今の自分

いいかっこ見せなくても

皆優しい

背筋だけは凛として

頑張りすぎず頑張る

 

 

byホワイト