ホワイトの紫陽花日記~ありのままの自分で

難病(PD)あります。症状も人生も十人十色。肩の力抜いて深呼吸・・・喜びも悲しみも、ありのままの日々の生活を綴ります。

介護保険申請要支援1でした!

2018-02-27 16:33:00 | パーキンソン病

夫が作業療法士だから、「あなたはいろいろ教えてくれる人がそばにいるからいいよね。」がよく言われる。

しかし、家ではすれ違いの日々である。リハビリなんか教えてはくれない。そんな暇がないほど忙しい。

帰宅22時前後が多い。このまま残業してたら、体壊すと夫に忠告した。役職手当貰っているから時間外手当を

もらえない。そんなのありなんだろうか。何だか愚痴のような文面になってきたのでここらで止めよう。

自分のからだがこの冬で去年より思うようにいかない。

パーキンソン病が進行しないようにするには薬のコントロール、運動療法。安定した精神である。

療養環境の見直しを自分でして見た。家の家事こなすことに専念、その他は友の会の活動

難病連の事してるか電話かけしてるかをしてる時が多い。継続運動していないかぁ~。

オフの時間少なくす事に頑張ろうと思う。症状ノートを作る。ツーモータ―とマットレスをレンタルした。マットレスは低反発、褥瘡予防になっている。オンを見れば自立、オフを見れば要支援者である。きちんとした判断と見分けをしてくれたのだろう。審査委員会もオフを考慮してくれたみたいです。

しかしながら半年間の要支援者介護予防運動を私はやるようにした。半年後評価される。一回限り事業である。また戻らないように更新できないかと思う。

 


自分らしさとノーマライゼーション

2018-02-27 10:19:40 | パーキンソン病

 

私は元気ですよ。いろいろやることあり。一つずつこなすことに努めてました。

その中でRDD(世界希少・難治性疾患の日)のイベントに体調を崩さないように

無理ないように,RDDには思いがあります。去年歌われなかった、歌「生きる!自分らしく」

がお披露目なるんです。あの詩は不安と葛藤と希望の中から生まれた私の言葉です。

何回読んでもいい・・・・・何かを動かしてきた

「踏み出そう、自分らしく、その先を変えていこう」

私は「その先を変えていこう」というフレーズがホワイトらしさ

生き方だと思う。落ち込んでも行動的でも、自分の進む道である。

その先を変えていくことで少しずつ見えてくる。

今年のRDDには物足りなさがあった。二つの体験談発表のみ。

5,10分でも団体に生の声で来た人たちに知ってもらう時間を貰いたかった。

パネル展示だけでわからないこと、たくさんある。

構成の部分で歌で半分占めていた。来た人もそう思っただろう。体験談のひとつが

看護大学の学生さんで、ノーマライゼーションの言葉が頭に残った。久しぶりに聞く言葉である。

社会福祉の大事な概念である。障がい者が一般市民と同様の生活。権利等が保障されるように環境

整備を目指す理念とある。誰でも、普通に生活する権利がある。普通って何んだろう。

その基準はないが差別されないという事だと・・・

地域社会の中で生きていきたい。いきいきと。ただ思い出す。

就労の難しさ、医療機関は厳しい。退職後開業医で在宅ホスピスの仕事がしたい希望があった。

15件電話をかけたが、パーキンソン病と言うだけで断られた。4年前の話しである。




          

        




 


心療内科にいくと

2018-02-23 08:13:37 | パーキンソン病

以前と比べて普通に行けるようになった心療内科

 

心のコントロールは症状の安定にもつながる

 

私の顔を見てわかる先生だから

 

いいときわるいときがわかる

 

先生のまえで無理しなくいい

 

化粧のノリいいねなんて言って笑わせます。

 

今日は何で笑いましょうか?


私が目指すもの

2018-02-22 21:00:25 | パーキンソン病

公民館に30分前に行き、底冷えする集会所をストーブで温める。Ⅿさんは私に足になるからと言ってくれたひと。

周りを見てくれる、時間を教えて目で合図をくれる、貴重な人である。自分は本番に強い。

不思議と体が動くのです。今日は卓球の日です。

何人来ても「遊びり」オープンです。

朝の挨拶をしました。思ったことを言いました。

皆さん、大変な雪の中ここに来てくれた。これだけでリハビリ、社会参加です。

私にとってこの冬は去年より厳しい冬に感じます。でもここにだけはどうしても

行かねばという思いが体が動く、みんなの顔を見たい一心です。

ストレッチをして、60分ピンポンをします!

古い卓球台を倉庫からやっとだし、ネットを張るのがうまくできない。

あれ、あれへんだね、ネットできないや。

こうするのよ。あっそうだね。うはは!

あっそうだね。うはは!始める前から楽しい。

みんなでやりました。

意外と体動く、動く。

楽しいね、楽しいね。

一体感ありみんな笑顔、私が目指すものがそれなんです。

参加するみんなが主人公。

終わりの15分前に2ヵ月ぶりにTさんが娘さんときた。

顔を見たくて来ましたと。良かったね。良かった。

ここは皆の顔見たくて集まる場所。

 

 


ありのままで、ありのままに生きる~プロローグ第4章最終章目指すもの

2018-02-21 00:26:25 | パーキンソン病

 

今日は遊びりの日です。朝起きが辛かった。思うように動かない体に苛立ちさえ感じました。

モコの世話もあるし、自分のしたくもある2時間でできるかなぁ~。やるしかない、わたしひとりである。

朝主人の声で起こされたの久しぶり、もう7時半すぎている。焦らずに体がオンになるのを待った。

60分でどうにか行く準備できた。私が行かねば始まらない。

Ⅿさんが迎えに来た。外で待っていた私を車で迎えてくれました。足のない私は本当に感謝しております。

彼女がいなかったらここまでやれなかった。

 

続く