ホワイトの紫陽花日記~ありのままの自分で

難病(PD)あります。症状も人生も十人十色。肩の力抜いて深呼吸・・・喜びも悲しみも、ありのままの日々の生活を綴ります。

身体を動かしていますか?

2017-01-31 11:47:18 | パーキンソン病

若年性パーキンソン病はいろいろな面で大変です。リハビリも自助努力!

自分のリハビリを兼ねて週1回の自彊術教室に通い1か月になりました。

面倒見のよい明るく素敵な先生のもとついてこれました。筋固縮で関節がよく回らな

かったのですが、上肢が360度回転できるようになりました。

毎日ふくらはぎのマッサージをしています。その効果でしょうか、いつもなるしもやけ

が今年はなりません。パーキンソン病の進行を予防させる要因になりそうな気がしま

す。何事も継続ですから教室に通うことが大事です。車の運転する機会になってます。

良いようにとらえてます。  

 


RDD

2017-01-28 10:20:27 | パーキンソン病

2月26日にRDDのイベントがあります。世界希少難治性疾患の日のことをいいます

パネラーとして参加します。どんなことを言うか自分でも迷いますが

言いたい事、伝えたい事を言えるかなぁ、実は心配!

先ずは症状が多様に多くある、周囲に理解というのは無理、いった方がいい場合は自ら言う、

自分が対処できればいいと思う。できないとき助けてもらうこと言えること。

周囲の人は必要にかまわないで見守ってほしいですね。

パーキンソン病は増加傾向で身近な病気です。希少性からはじかれますが

原因不明で難治性です。特定疾患の認定から外されないよう運動を友の会でしてること

次に働き盛りで難病になったら?就労問題は課題がいっぱいありそうです。

最後に地域で生きるため、あなたはパーキンソン病であるということをいえますか?

個人の考えがありますから、尊重しつつ

私、自分がどう生きて行きたいかということです。そんなことをまとめてみようと思います

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


地域の中で生きる

2017-01-26 21:11:56 | パーキンソン病

いつの間にか、自分自身でパーキンソン病で症状は云々という自分がいる。

いつの間にか地域の中で生きてる自分がいる。

始りは遊びりを終えて帰ろうとしたときでした「あなたたち、なにやってるの?」

自彊術の講師の先生が私たちのいるフロアに声をかけてくださったことから始まりました。

入会した、そしてみんな前で自分の病気のことを言いました。「気にしないでやってるから、休む時休んでね。」いつの間にか地域中に自分がいると感じる。続けたい。

講師の先生は送迎してくれると。ありがたいです。

また、コミセンの職員の皆さんや郵便局局長さんいつも気にしてくれてありがとう。

今年はしもやけないです。血行がいいみたいですよ。

体力つけて登山という目的に向かってます。頑張りますね。


されど・・・モコ

2017-01-24 13:43:42 | パーキンソン病

犬を癒しと思ってました。

しかし、生き物です。犬なりの感情もある。

しつけのむずかしさに頭を抱えてます。たかがペットされどぺっと。

室内犬にはまだまだです。興奮して家の中走り回ります。トイレシートを日に何回も嚙みちぎります。いやになります。

私を下に見てるのか、散歩時ぐいぐい引っ張るし…

主従関係がつくられてない。かみつく、ところ構わずマーキング、無駄吠え、落ち着きない等

もうこの犬ダメだと、お手上げだ!

家族に相談、私が好きだら飼った。それだけでは責任ある飼い方ではない。

私以外の家族にも協力を依頼した。

夫には朝の散歩。シートのかたづけ、ゲージの掃除は私

犬のしつけの本を買った。読んで逆のことしてたなぁとしつけの深さを感じた。

そして行動には全て意味がある。それをわかってないとダメなんだ。

モコはわが家の一員なんだから。

ひとつ、一つ解決していこう!

 

 


白ユリのような・・・

2017-01-20 21:29:02 | パーキンソン病

54歳は老いと女のはざまのような50代

きれい、素敵な年齢でないが

そういわれると心理的にそういう気分になる

まだ50代は女盛り恋をしましょう~

と言いたいが現実そうなったら

崩れてしまう、小説みたいななんて、とうていない

去年の秋に某テレビであったすてきな恋のドラマ、30年経て実る恋

よかったなぁ~!夢見てしまう。

今主人は酒飲みしてる。酔って帰ってきて必ず私を起こす。

無口男が多弁になる。白ユリのようだと私にいつだか言った。

次の日にはすっかり忘れてた。言ってないという。喧嘩になったけ。

恋に夢見る50代、まだまだ女磨き、人間磨き・・・・