ホワイトの紫陽花日記~ありのままの自分で

難病(PD)あります。症状も人生も十人十色。肩の力抜いて深呼吸・・・喜びも悲しみも、ありのままの日々の生活を綴ります。

矛盾だよね!

2019-08-31 21:46:58 | パーキンソン病

猛暑も終わる気配ですね。

夜明け風が涼しく、足出して寒いなぁと感じて目が覚めます。

夏バテ、夏風邪体力落ちたと感じますが、気力、気力です。

身体にムラがありますが、この夏は一番行動的でした。

プライベートにも友の会の役員活動でもでした。

一人でやることに慣れてしまったことにもあります。

一日おきに体調いい感じです。

オンが1日続けばなんて、13年目でありえない。

リハビリを専門のセラピストより受ける機会がホント少ない。

状態が悪くなったとか、自分の身に何か起こって入院した時ぐらいだ

ろう。患者会と連携すること、難病患者を他職種でみることを唱えて

も連携機関も同じ意識でもって連携することは厳しい。維持期、生活

期のリハビリテーションが削られ現状はパーキンソン病の日常の自己

管理が問われる。私は運よく、主人がセラピストである。

情報が普通の人よりはあるんじゃないかなぁ。

パーキンソン病の患者には、初期からリハビリが必

要であると言われるけど、自分が頑張るしかない。どんなリハビリが

いいのかわからない、ネットワークではたくさんの動画で何にした

らいいのか分からない、日常生活で気を付ける事ってなに?

私のブログのなかにリハビリや日常生活での事書いてます。

それにしても、矛盾が多いですね。難病制度や国が考える難病政策

の勉強をせねばとボーとしてた頭が少しづつ起き始めています。

 

 


夏祭り

2019-08-22 12:08:09 | パーキンソン病

大分ご無沙汰して夏休みを取り過ぎてました。「風邪は万病のもと」

ですね!なかなか治りませんでした。やっと痰がはきだすことできました。

構音障害や嚥下障害来てもおかしくない発症12年です。主人の実家の夏祭り

がみたくて、何せ祭りのクライマックスは深夜0時30分か1時なんです。

黒獅子が村を2日かけて回り最後はに神社の境内にお獅子様はいります。

まだ神様のとこに行きたくない獅子は勇ましい警護が2人いて、警護が

獅子を神様のいるところに引っ張ります。そこの駆け引きあり、迫力ありました。

子供もいます。この日だけは特別なんです。楽しかったです。黒獅子祭りを存続するため地域の人が

頑張っているのですね。

 


  


20年の手紙~前へ、前へ

2019-08-08 11:30:05 | パーキンソン病

ふと、戸だなの整理していたら、長男の中学校時代の文集でてきました。

親が息子へ書いたものです。

 

    ○○へ

中学校の三年間はあっという間でした。

不似合いだった制服も今ではとてもさまになっるようになりました。

この三年間は山あり谷ありでした。

でも一緒になって笑ったり、泣いたり、お母さんもお父さんは

素晴らしい時間を○○よりもらいとても感謝してます。

 

ほんとうにありがとう。

 

特に部活のサッカーでは心身の成長がみることができました。

親はお前が一生懸命にサッカーをやっている姿に感動し

親自身も励まされました。

何事もうまく進むわけでありませんが、、困難にぶっかった時

それを乗り越えていく力を持って行ってください。何かあったら

親は子供の力になります。どんなときでも・・・・

それを忘れないでください。

だんだん自立していく姿を見守っていきます。

○○

前へ

前へ

 

        母より

 

参観日でした。国語の先生が涙をこぼしながら読んでくれたのを思い出しました。

前へ

 

 


外に出て、凛として、反省して

2019-08-05 14:02:00 | パーキンソン病

ゆかた着て人前に出ました。前回の句会の時は

とても褒められ有頂天になってたかもしれません。

ゆかた着てなんとなくいい気分でいました。

私の句に議論が寄せられました。こんな句でした。


湿原の緑遥かに無になりて


これは釧路湿原のことを詠んだものです。季語無し句。

大自然はあまりにも感動し、どう表現したらいいかわからず。このようになりました。

この句会に92歳の女性の方が来ます、車を運転し、お化粧し、粋な俳句を詠む。

力入り過ぎよ!楽にしてね!

なんか私は一年坊主まだまだです。

私の身体、内臓半分しかないよ、あなた大丈夫よ!とその方に言われた。

92歳のおばちゃん、私の前を車運転しサーと行かれた。

カッコイイなぁ。

 


雲外に蒼天あり

2019-08-04 12:21:06 | パーキンソン病

こんにちは、やや夏バテ気味で家にこもってたり、外に出て遊んだりをくりかえしています。

昨日は蔵王のお釜を見て、途中で釣り堀で遊んできました。生きてるといろんな雲の障害にぶつかる。

でも、いつか雲が晴れて、蒼い空が必ず見える。頑張り過ぎてしまうと疲れます。

分っているのに疲れさすのは

自分だったりします。自分に夏休みをやり、力つけたい。

   

蔵王のお釜                    猿倉スキー場の釣り堀