あっという間に１年が過ぎて、また新しい１年がくる。
その中で自分の事を今の事だけでいいと思っていましたが。それでは
ダメなんだと思います。色々症状が進んだように思えるのでそのままに
したら、要介護状態になるかもしれない。
会員の皆さんからの電話も、ＰＤともだちのみなからも、話になるのは
この先の自分の姿である。予測される不安を抱きながら日々を過ごしている。
その不安をどうすればいいかという電話、私だって不安だよ！と内心思いながら
一緒に考えることでその人なりの不安の解消法を見つけ出す。私はそのアドバイ
ザーである。予測されることを教える。だから何が必要か導き出す。
未来に希望を抱けるようになったと言えるように
一緒に頑張れる人をいつの間に作っていました。
年齢関係ありません。場所関係ありません。多く色々な人から聞きたい。
終末期の自分がどうありたいか、考えてもいい時期かな・・・・・
私はオンとオフの落差に悩み、最近はそれがひどくなってきてます。
オフの時にイライラし、旦那にものを投げつけたりすることあります。
どうしようもない程自分が嫌になる時があるのです。夫に罪悪感を感じてしまいます。
しかし、オンになると、けっろとしていて罪悪感など一切ありません。
オフの時動ける時がありますが動かない無動の時もあります。毎日今日の事が分かり
ません。患者会の事もありますが、まず自分の事きちんと解決しないといけません。
オンオフを安定化し、自分の人生を良きものにしたいと思っています。
DBSはそのために必要であると思います。人生もっと好きなことをしていたい。
諦めていない。本で情報を持っていても、現実にはどうなのか、聞いてみたい
体験談を数人から聞きました。それぞれ症状違います。でも一人だけ症状が似通って
おりとても参考になりました。DBSの予約がますます増加している。正しい情報が欲しい。指定難病からPDが外されないように運動が必要となるでしょう。DBSが自分に
該当するか検査入院してからの事です。手術台にのるまでいろいろありそうです。
