ホワイトの紫陽花日記~ありのままの自分で

難病(PD)あります。症状も人生も十人十色。肩の力抜いて深呼吸・・・喜びも悲しみも、ありのままの日々の生活を綴ります。

心に刺さるもの

2019-01-26 21:47:18 | パーキンソン病

最近の相談電話に関して思ったこと

 

パーキンソン病は真面目な人が多いと言います。普通のつもりで言う言葉に過剰反応し

言われて落ち込み体調を悪くしてしまいます。「Drの言葉で傷ついた」という電話がありました。

Drだからこそ、良く患者の話しを聞いてほしい。パーキンソン病になって年数が進むうち言って仕方ないなんて

諦めている人もいた。Drは患者に希望の言葉を与える。

しかしその言葉が患者には絶望のようになってしまうことある。

患者への説明不足により不安と抑うつになる。

考え過ぎや、気にかけすぎもあると思うが、一生懸命勉強している人も多い。

いろいろ治療法の選択できて、新薬開発も他の難病より多い。患者にわかりやすい理解できる話し方で

説明してほしい。患者は自分の事をもっと言いたいのだが言えない。思い切っていったら、逆に

怒られたという。 Drといい関係で患者はいたい。でもそれができてる人は全員でない。

波風立てずにそれなりに言う人もいた。言いたいこと言える。それにしてもやはり患者にも努力が必要で

あると思う。病気の知識を持ち、自分の症状を理解してる。運動症状や非運動症状をある程度知ってると

突然の症状でなくて、パーキンソン病からの症状なんだなぁと納得したりして症状への不安が軽減する。

Drは症状についてや副作用がないか、困った症状で対処が必要があるものを考えるだろう。

Drに情報提供するのは自分であるという気持ちでDrと話す。

心に刺さるものを作ってしまっていけない。Drも患者も。うまくしゃべれない患者から引き出すことを

大事だと思う。尊厳を持って患者の診察にあたる。社会的地位云々気にせず情熱を持ってる。

テレビドラマのようなDrいると思う。ちなみに私は「Drコトー」の先生が理想のDrです。

ささる言葉を投げられたら、取り除くに時間かかり、ずっと残る。

Drと患者の間でそんなことないようにしたいですね。

 

 

 


顔を載せるわけ iⅮ:rvwwe7

2019-01-23 20:48:52 | パーキンソン病

ブログを始めたのは2012年からです。もう7年になるのですね。

ン―変わってないスタイルは名まえと顔を載せてること。

ホワイトという名前は、白が好きだということ、ナースの白衣の色がホワイト

という事で単純につけた。今では第二の名まえで思い入れがある。出会った人は数多く

ブログでの会話を楽しんでいた時期もありましたが、今は更新するだけでも大変、ゆとりなく

自分のブログで一杯一杯なのである。目が悪く良く見えない、誤字脱字は日常茶飯事でご迷惑かけてます。

このつたないブログに来てくれる方に深く感謝申し上げます。

一番今回書きたかったことは、顔を載せ続けてきたこと。blogの心友にホワイトは元気だよ,年も取ったから

こんなもん。いつかの約束です。中島みゆきの「糸」の歌詞を思い出しながら・・・・・・。


あなたは人に頼めますか?

2019-01-22 10:27:59 | パーキンソン病

だんだん思いどうりにいかない身体である。

自動車運転も怖い雪道です。

無理をしないようにしている、頼むしかない。

近所の人もとなりの人も用事あり。

「今日はコミセンで悪徳商法について」寸劇とロールプレイングの予定

○○さん来てねと言われてました。

私一人でも行く、約束だもの。

いちかばちかコミセンの職員にお願いしてみる。

車を出してくれるという。ホントに感謝です。

行く時になり、体が軽くなり、車で行けると感じコミセンまで行けた。

○○さん、車でこれたの、きをつけてね、はい、わかっています。

この前は郵便局局長さんから助けられました。すくみ足であぶなかったので送迎してくれました。

この地域の人は優しい。自分は難病患者であるし

もう、隠す必要ないし、かえって自分の事知ってもらい、パーキンソン病のこと

知る人が一人でも多くいた方がいい.

できないこと頼む、簡単に頼むそれでいいのである。


今年初めてのフォトアルバム

2019-01-20 16:57:26 | パーキンソン病

今年初めてのフォトアルバム

 

仙台港で朝日を見たくて先週宮城県の三陸方面にドライブしてきました。

朝日はとても綺麗で希望の光りのようでした。生きてて良かったと思えるのは

なぜ?朝日がなせるわざなんでしょうね。いい気持になりますね。海にはサーファー

達が波乗りを楽しんでいました。

塩釜神社に立ち寄りましたら梅がもう咲いてる状態で、山形とは大違いの光景です。

凄く立派な神社です。30年ぶりで、あの頃は20代の半ばよちよち歩きの長男でした。

今は30歳です。時が経つのは早いです。

そのあと女川に行き震災の爪痕を見に行きました。忘れないように3.11を・・・・。

ちょつと追加で春に着たい着物を載せました。花見のときに着ていく予定です。




感謝申し上げます。

2019-01-17 15:51:17 | パーキンソン病

久しぶりの更新にまたなりました。

することがのろくなってきて、家事をいろいろやってると

すぐ夕方です

本当に頭が下がります。九州のある某病院でパーキンソン病の体操DVDを作成

してくれました。症状に合わせ6種類で12分ぐらいです。とてもやりやすい、分かりやすい

動画なんです。横からも映しているんです。

それを送料の切手代だけで提供してくれるのです。病院側の計らいとスタッフの熱意を感じます。

注文の発送作業も仕事終わってからしてるのでしょう。

患者に普及し、自己流のストレッチを改善、リハビリの意識を変えるものだと思いました。

パーキンソン病に熱意をもってかかわってくれるとこある凄く安心できます。