ホワイトの紫陽花日記~ありのままの自分で

難病(PD)あります。症状も人生も十人十色。肩の力抜いて深呼吸・・・喜びも悲しみも、ありのままの日々の生活を綴ります。

であいはみちしるべ    

2022-11-27 12:35:36 | パーキンソン病

河本さんからお電話をいただき、光栄でした。受話器の向こう側からはすごく穏やかで優しい声でした。本に対し患者に読みやすように工夫してあります。本の大きさが都合よくバックの中で余裕がある。また、本も軽い都合よい本の厚さである。片手で持てます。本の表紙にあるタイトルが目に飛び込んできます。見出しタイトルはひらがなでやさしさを感じさせます。パーキンソン病の一般知識・語句の解説があり、読んでも最初に難しい言葉の意味が書いてあるので困ることがない。後ろより前にあることでこんなに違うとは・・・・。

タイトルに沿って話が進みDBS前の自分とも重なる。パーキンソン病になり色々な人であい、それが自分の目標となる。DBS後自分の体験を生かして言語聴覚士の仕事されている。患者の立場で言うことできる、コミュニケーション障害のつらさがわかる人である。

見出しの中より「トイレがオアシス」

 私も働いていた時トイレが休み場だった。でも一つしかなく長く入ると自動的に電気消え再度点滅する。何回切れたかわからない。ひと時のオアシスはトイレでした。

「無事でよかった」

私もそう思う。車に乗っていて交差点で足がガタガタ震えてアクセル、ブレーキが踏めなくてハザードランプを点滅、落ち着くまで待ちどうにか右折し店の駐車場にとめた。交差点で故障車と間違えられ素通りされた。死ぬ思いでした。夫から「無事でよかった」といわれた。

著者は家の中でも中でも無動になり夕方までそのままの状態、無動2,3時間でもかなりきつかったと思う。職場から心配の電話で助かった「無事でよかった」言われカミングアウトする決心になった。読んでいくと重なる場面があり去年の今頃私は今offでそんなに苦しまない自分がどれだけ幸せか精神的に楽か身にしみて感じる。

タイトルで読んでいくと社会への私たちの訴えがまだまだで不十分あることを感じる。それは生ずらさをどこかで感じ入るからであろう。自分ができることをやる。行動に移すこと。思わせる本である。いい本です。読んでみてください。

 



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