最近私は変わったと言われます。
穏やかで明るくなったが多いかなぁ～
できなくてもいいかぁ～
まあそれでいいかぁ～
いいよ、いいよ～
そういう言葉が増えている。
適当な感じが一番楽であると思う。
でも、正義感が走り、これだけは譲れないというものは理解してくれるまで言う。
これは旦那に多いです。旦那も私も頑固です。
でも50半ばも過ぎてるから、頑固もほどほどにやってる
どんどんなぜか旦那の方がこまい性格に、うちは食材は1週間分買います。
凄く多くの食材を冷蔵庫にまとめるのが好き。例えば肉1キロを小分けする。私はその作業
私は好きでない。旦那に任せると綺麗に処理をする。
男の人は家事能力にたけているのかもしれない。
家事をしていて、筋力がなくなったなぁと思う。
食器が重く感じるこの頃です。
心穏やかに、今したいこと
着物着て町歩きたいなぁ～
今、自分がトライしてること、それは減薬です。それはもちろん主治医の許可あってのこと
です。エルドパ製剤のネオドパストンを10錠から4.5錠に2年間かかった。
今また考えてることはリリカ8錠を減らしても痛みがでるか、でないかである。
段々と減らしていく｡発症11年にして、なるべく本当に自分の身体に会う薬で
薬効の体感できないの薬は飲まなくていい薬である。
時間開いてる時のストレッチを多くしている。
毎日、パーキンソン病の仲間から、電話あり、あり、いろいろ活動してるから
ヘルプマークの拡散を言われても、そうそう出来ない。県の障がい福祉課
電話し、ヘルプマークの手配をした。
医療講座のとき会員に説明しヘルプマークを身に着けて貰う。
私が説明する予定である。
午後のジスキネジアがあるが夕方にずれてある。
13～15時にないようにした。
エルドパ製剤の副作用のねづこさ、完全に取れない。
ストレッチして動く、ジスキネジアに負けない。
仲良く症状と付き合う・・・。
今トライしてること、減薬とジスキネジア対策です！
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180823-00010002-sakuranbo-l06
今年の9月よりヘルプマークが県で導入，ヘルプマークの周知が大事です。
一般の人もわかるように広報をお願いしたい。
またヘルプマークを身に着けることで、何らかの援助が必要なんだと、
そとに出るためのマークなんだということです。
このマークが拡散し広がっていくことが大事です。
パーキンソン病の患者は同伴者を伴い、なんかあったら手助けをと考え外出
してはいないでしょうか。このヘルプマーク援助が必要な方のためあるが
たまに同伴付けず、一人で外出してみませんか。勇気とリハビリのマーク
になっていくでしょう。そして
社会参加につながることでしょう。
気持ちは抽選にいってましたが、自分が対象者になりうるかの時点で
引っかかるところあり断念せざる得ませんでした。
それに体力が持たないだろうと片道5～6時間新幹線、物理的問題に加え、行くことでかえって症状を悪化させるかもと・・・・10年も私を見てきたDrから言われ、つまり焦んなくても大丈夫だと。。。
5年後～10年後に状況を見てからでも遅くない。
気持ちだけでさも応募したかのようでしたが、応募しようとした
気持ちを整理するだけでも大変だっんです。症状的問題、物理的問題、経済的問題を背負うパーキンソン病ですから、そうそうい上手くいかないだろうとは思ってた。
応募しようと思った心いきを大事にしよう！
世界が注目するパーキンソン病の治験、情報収集に努めよう。
そして私は今を生き、今の状態を維持し、保ち‥‥です。
落ち込むことはない。
皆さん、お騒がせしてしまい、ごめんなさい。
8月より京大病院で治験が開始された。
待ちに待ったips細胞パーキンソン病治験は7人実施される予定で1人は
京大の患者、残り6人は全国から募集される。
移植の安全性と有効性を確認する目的が主にあります。
過大な期待をかけるのは治験の結果後であるということ。
悩んで悩んで決めた・・・・。
