20年ぶり東京へ行ってきました

ご無沙汰していました！

私はDBS術後電圧調整と薬の兼ね合いがうまくいかなかった時期もありました。発語がうまくでない、小声がますます小声になり何言ってるのと

いわれます。そこで落ち込んでばかりいられません。もう一度言い直すことにしています。更にまたわからない時は更にもう一度やり直して言いま

す。めげない、めげない、伝わるから。心に刻むように頑張ろう。6月25,26日と東京に全国総会に参加するために行きました。議案書が読み上げら

れ次々に承認され、つつがなく終わりました。あまりにも、心にがんとくるものでなくて、がっかりでした。役員で幹部がほとんどあるのに、士気

を高めるものがありませんでした。私は初めて参加でしたので、言いたいことありましたが言えずにおわりました。それが悔しくて全国理事で、Ⅿ

理事は若年性ＰＤで有能で期待されていて、世界大会にまで羽ばたいている方です。その方と話すことできた。それだけでも私にとって成果です。

私の中にたまっていることモヤモヤを言えてよかったと思います。発語障害忘れてしゃべっていた二日間でした。東京で人の多さに驚きました。

歩きは多かったがどうにか持ちこたえた。歩き通せた！また東京来年も行きたいな。

であいはみちしるべ

河本さんからお電話をいただき、光栄でした。受話器の向こう側からはすごく穏やかで優しい声でした。本に対し患者に読みやすように工夫してあります。本の大きさが都合よくバックの中で余裕がある。また、本も軽い都合よい本の厚さである。片手で持てます。本の表紙にあるタイトルが目に飛び込んできます。見出しタイトルはひらがなでやさしさを感じさせます。パーキンソン病の一般知識・語句の解説があり、読んでも最初に難しい言葉の意味が書いてあるので困ることがない。後ろより前にあることでこんなに違うとは・・・・。

タイトルに沿って話が進みDBS前の自分とも重なる。パーキンソン病になり色々な人であい、それが自分の目標となる。ＤＢＳ後自分の体験を生かして言語聴覚士の仕事されている。患者の立場で言うことできる、コミュニケーション障害のつらさがわかる人である。

見出しの中より「トイレがオアシス」

　私も働いていた時トイレが休み場だった。でも一つしかなく長く入ると自動的に電気消え再度点滅する。何回切れたかわからない。ひと時のオアシスはトイレでした。

「無事でよかった」

私もそう思う。車に乗っていて交差点で足がガタガタ震えてアクセル、ブレーキが踏めなくてハザードランプを点滅、落ち着くまで待ちどうにか右折し店の駐車場にとめた。交差点で故障車と間違えられ素通りされた。死ぬ思いでした。夫から「無事でよかった」といわれた。

著者は家の中でも中でも無動になり夕方までそのままの状態、無動2，3時間でもかなりきつかったと思う。職場から心配の電話で助かった「無事でよかった」言われカミングアウトする決心になった。読んでいくと重なる場面があり去年の今頃私は今offでそんなに苦しまない自分がどれだけ幸せか精神的に楽か身にしみて感じる。

タイトルで読んでいくと社会への私たちの訴えがまだまだで不十分あることを感じる。それは生ずらさをどこかで感じ入るからであろう。自分ができることをやる。行動に移すこと。思わせる本である。いい本です。読んでみてください。

 

日本海沈む夕日宝物

日本海の夕日

自分ができることにチャレンジ！

自分ができることにチャレンジすること

 

私にできるかなとすごく悩みましたがやれば自分に

得ることがあるのではないかという結果を自分で持ちました。

通いの場に来た一般のかたと

おしゃべりして、楽しく過ごせて、

安心できる居心地のいい場所なればいいと思います。

こんな私にスタッフとしてよんでくれた佐藤さんに感謝です。

「ホワイトさんも一緒に楽しんでくださいね。」オンのできる時間を延ばす

機会に私はしたい。だからこそ

簡単なことができにくくなってきたことを克服したい。

また、簡単で大事なことに注意して行う必要がある。

それは体と心に無理しないということ。

疲れたら休むということです。

夢中になって薬を忘れてしまうことあります。

それから服用時間にアラームなるようにしました。

いろんな方面から物事考えられるようにと思います。

 

 

 

どうにかなる！

友の会入会し7年で役員をして5年になります。役員の高齢化やなり手がいない役員問題があります。

運営を維持しつつ建設的なこと着手しないと、会に対して魅力を感じないでしょう。コロナウイルス感染拡大の影響下で

どんなことやれるのか、みんなから意見をもらいたいですが、そんなに危機感を感じてる人はいない。

指針を具体的にし、知恵、情報収集をできる会報を見ること、そこにヒントがあるように思えます。

頑張ってやっている次世代の声を聴き展望を持つようにしなくては会の発展は見えないと思う。

役員が元気ないと思いますが症状いつでも同じとは限らない。家族と一緒に会を盛り立てていこう！

支援する後ろ盾を持つ、作る。今年やること、来年やることを着実にしていこう！

どうにかなる！どうにかなる！きっとどうにかしていく・・・・。

いつ収束するかわからないコロナウイルス感染拡大。色々規制かかり、だからこそ

前からあったのだと思うがズームでオンライン会議とか、ウェイブセミナー等々出て来た。

私は手回しオルゴール演奏会をズームでやる企画を予定しております。

オルゴールの音色はパーキンソン病の患者の脳の血流をよくすると言われています。

実際にオルゴール治療があるということを聞きました。楽しみがあるということ

欠かさずやりたいと思います。