ホワイトの紫陽花日記~ありのままの自分で

難病(PD)あります。症状も人生も十人十色。肩の力抜いて深呼吸・・・喜びも悲しみも、ありのままの日々の生活を綴ります。

今、凝ってるものリハビリ・のCD・DVD

2018-12-26 13:25:56 | パーキンソン病

 

自宅でのリハビリで楽しみながらできるものをさがしていました。

状態に合わせた療法士作成のDVDと著名なパーキソン病専門の先生が書いた音楽療法本とCDです。

早速音楽療法をCDでやって見ました。リズムにのってはかどる。嫌な洗たくの干し方も軽快に出来ました...

...リハビリのDVDは丁寧にやっていて、理解できます。からだにいいそうです。筋力トレーニングしたいと

思います。電話口にみなより聞く言葉は、動きが緩慢になったという事。気温が低いと筋肉も縮む。

冬こそストレッチなどの体操が必要ですね。

自分にどんなリハビリがいいのかわからないという方多いのではと思う。

どこが弱っていて何処を鍛えるといいか見極めてくれる人にアドバイスをうけることにしてる。


マイペースで行きましょう!音楽療法の良さ実感!

2018-12-25 20:49:20 | パーキンソン病

久しぶりの更新です。通信回線をモコ(ペット)にかじられ、

新しいものが届くまで1週間かかり、インターネット使用できませんでした。

また固定電話も使用できずご迷惑かけてしまいました。パソコンも調子悪く・・・

日頃普通に使用しているものが起動しなくなるとこんなに不便で、不安になるとは

思いませんでした。直るまで仕方ない、待つしかありません。

マイペースでblogの更新もあせらず、書きたい時に書けばいい。

それでいいかなぁと。やらなくていけないことを優先し家事を

ゆっくりと、カメさんの様でもやれればいいと思えるようになりました。

だんだん寒くなり体も硬くなりがちだしね。

こんなときタイミングよく2回音楽療法にふれることできました。

音楽療法はやる人の人間性や人生も感じたり、童謡の歌ってこんなに感動するんだって改めて思ったり

音楽療法は心と体のリハビリをしてくれる、パーキンソン病患者には効果的なものだと感じました。

音楽療法士の活躍する場があるのにまだ周知不足であるであるように思います。リハビリとして

確立したものに早くなればと思います。

今回音楽療法士の方と交流できていいつながりをもてました。。その方がやる音楽療法は

本当に心に響く音楽療法でした。小声が普通の声になっていたし、心が癒されていました。

こんな感動久しぶりと言った感じでした。体も軽くなってました。音楽療法やはりいい・・・。

レクリエーションと思われますがそうではない、奥が深く人間力を高めてくれる素晴らしいものです。


安心できない施設事情

2018-12-11 09:58:50 | パーキンソン病

 

パーキンソン病のパーキンソン病の患者が入れる施設があまりない。

パーキンソンは誤嚥性肺炎になりやすく、食べさせる向きや嚥下の状態で食形態

を考慮しなくてはいけない。吸引も必要になる。認知症や排尿障害も出で来るし、薬価の高い

薬が多いから、施設の持ち出しになる。それも施設側からパーキンソン病患者を受け入れにくくしている

要因かもしれない。薬代は施設の持ち出しにならないように制度を変える必要がある。

昨今介護報酬改定でますます厳しくないようになっている。デイサービスを4回から3回にされたと言っていた。

介護保険サービスは高齢者中心の中身が大半。

40歳、50歳代のひとがデイサービスや通所リハしやすくを利用しやすくして貰いたい。しかし

難病患者が埋もれている。その一握りの数でしょうが私もその一人です。

パーキンソン病は一人暮らしも多い。これからの事も考えなくちゃいけない。

難病でも介護度が高い疾患患者は必要な支援を受けられ社会で守られるべきであると思います。

家族には介護を楽にしてあげ、認知症あっても本人の気持ちを尊重した生き方ができるように支援してください。

最近の電話で感じたことです。

 


それでも生きる

2018-12-09 20:24:18 | パーキンソン病

誤嚥性肺炎と認知症がこれほど、家族に負担をかけるのかと

届いた文を読んで泣きたいほどでした。私ももしかしたら

迷惑かけるのだろうか。昨日は排尿障害とレビー小体型認知症

の家族、今日は生保で一人暮らしがだんだん大変になってきた

ひとから電話ありました。話しを聞きながら大変だと思う。

出来る限りの知恵を絞りアドバイスをする。

家族の思い、本人の思いが伝わる

何にもできないけど思いを吐き出して・・・電話の途中

薬を飲む時間を忘れ話しをしてしまい、身体が硬直した。

ごめんね、固まった。電話を切った。

ファンヒターがいつのまにか消え寒い中一人ベットにいた。布団をまくれない。でも

家の中で薄手のダウンジャケットを常に私は着てる。良かった。寒くない。

一人は気楽でいいと言っていたがどんなに不安に駆られるか・・・

外見が変っても、生きる。じわじわ来る症状が怖い時ある。でも生きる。

いま横で夫はウトウト、ねぇいつまでも私を愛してくれますか?



 


いい年になりますように

2018-12-08 09:28:12 | パーキンソン病

皆さんの一年はいかがでしたでしょうか?

私は改めて、自分から発信者になろうと思い

行動した年だったように思います。

友の会を通して自分でもよくやったと思えるくらいです。

そのときだからやれたのです。今やれないでしょう。

同じパワーが出ないのがこの病気なんです。

オフからオンになるとになると活動的看護師として動いていた

衝動のようなものに揺り動かせれる

自分が患者であること忘れてしまい、

電話相談などは聞き入っています。

今日市会議員の方と話しました。

知らないこと多くあったと言ってました。

いい方向のつながり持てそうです。

来年がどんな年になろうが

私は言いたいこと言い、自分らしく、凛として

生きたい。

いい年になりますように・・・・・。