私らしく
この先のこと分からないが
私らしく
生きていくには
置いていくものあるのかもしれない
前に進むために
優しい
あなたの笑顔
今もある
あなたらしさは
きっぱりと決めること
私もあなたも
頑張ってきた
同志
ありがとう、感謝しきれません
先週保健医療大学の難病の講義枠で
パーキンソン病の当事者として講義してきました。
実は簡単にはいかなった。８０分の話ができない。パワーポイントが
３０枚作ったが読み切れないのです。どうしよう、どうしようと
焦りましたがどもるし、語尾がはっきりしない。中ほどに休憩とりつないだ。当事者として看護師として働いていた自分を褒めてあげたい，４５歳で働き盛りの時に病の発症、あれから１３年・・・困難を乗り越えて好きなことをしてきた。
ありのままで、棒読みでもいいから最後まで伝えたいこといえました。元気を出てくるような感想、・・・感動。
私は今も看護師であったことに誇りを持っている。
学生さんにあなたたちはこれからの医療を担う希望の光と…夢を諦めないで挑戦を私も挑戦していきます。
最近の自分にはこの年になると
意識して性格を直そうと思ってもなかなか思う様にいきません。
いいおばちゃんになれないし、孫を怒ってばかりの自分が嫌だな
と思う。居間にいると、３歳の孫君はつぎかつぎにがちゃがちゃもの
をいじり、投げる。困った私の顔を見て笑う。昨日はシクラメンの鉢
を投げて土がこぼれた。こら～と感情が最高潮になる。
一年前は何しても怒らなかったのに、火が付いたように怒ってる。
いいことと悪いことの区別つくわけない、チャイルドギャングである。
ママの前では猫ちゃんのように甘えてる。演技派である。
投げたくなるようなものを置かない。
いいことしたらうんとほめる。
悪いことしたらなんでか教える。
心穏やかになるのはいつの日か・・・
自分しか考えない、相手の事考えてない
大人にも当てはまることだなあ～。
私はパーキンソン病の症状で一番今嫌なのはジスキネジアという不随意運動。
関節が勝手にくにゃくにゃ動くこと言います。私の場合は上半身が大きく回ります。
人には見た目で自分がジスキネジアだと見えない。
しかし大事な場面でジスキネジアが出てしまった。出ないように、出ないようにと
慎重に服薬もしたはずなのに。それでも出るジスキネジア。
ゆっくりと体が動く、それを無理に動かさないようにする。
そこで調子はくずれていく。
小声になり思う様に発声できない、構音障害、
痰がらみ増える。
集中力がなくなり、やる気が起きなくなる。
棒読み状態にし軌道をなおす。
せっかく楽しみにしてた講義が学生さんの顔を見れませんでした。
話しは下手くそでしたが終わった後の感想は
当事者の方からあまり聞くことないことを聞けた、ためになった。
少しでも感じたなら、伝えたならそれでよし！
追加として
ジスキネジアの対策を再度Ｄｒに相談。
午後出やすい時間はどこか、その時間帯で
血中濃度上がる薬を中止した。ノウリアストを朝2錠から朝・夕に
コムタン４錠から減薬し０錠に、その時間帯で声を出す、電話の会話をする、外出する
ようにした。オンが長くなりジスキネジアが現在減ってきた。心の安定を保ち
不安感がないと良いようです。言葉の語尾がはっきりするようにもなりました。
私は４５歳でパーキンソン病になり、はじめは諦めてばかりいた。
今は違います。出来なくなることはあるが諦めと違う気持ちである。
やれることを地道していけばいいと思う。
難病相談支援センター主催によるピア養成講座の過程を終了しピア養成
講座講座修了証書をいただいた。センターに登録され、当事者の難病
相談が可能になる。来年からの事業だという。
当事者のアドバイスや今までの経験生かせることができる。
私の夢でした。
諦めないでよかった・・・・。