再度、パーキンソン病の患者が作詞の歌

「生きる！自分らしく」のうたのこと

 

去年の2017ＲＤＤ世界希少・難治性疾患の日のイベント関係できむらさんと

会議の時で会いました。会議の終わりに声をかけられ、「詩をつくれますか？」と

聞かれ、「詩というか。ｂｌｏｇに載せてますが・・・・」

「見せてもらえませんか？」

「無理しない程度の生き方」ｂｌｏｇ

より詩をみてもらい、何編かもっていかえました。

ほんとうに曲にするのは苦労があったと思います。

出来上がった歌は素晴らしく、感動し涙こぼれます。

きむらさんは作詞の思いを伝えるため歌ってる、こころをこめて・・・・

去年11月「日本うた声祭典」でオリジナル曲で作品が歌われました。

すごいことです。パーキンソン病のわたしの事を紹介し歌ってくれた。

歌詞集にも歌詞の下に私の事を紹介してくれた。

きむらさんは必ず、私の事を紹介してくれました。

ありがたく、うれしいことでした。

パーキンソン病と長くうまく付き合っている彼女が綴る詩やブログの「無理しない程度の生き方」に強い意志を感じました。もったないことばです。

私は一日一日一生懸命生きる、生き抜くことで明日に希望が見えるかもしれない、いことあるかもしれない、人生全て諦めることはないと思う。

今年のＲＤＤで歌われます。本当に楽しみです。体調管理❢に気を付けていこう

 

 

排尿障害って深刻です!

数年前より排尿障害がある。

ある冬の朝上半身が濡れて目を疑った。

何、これ汗でないおしっこ！

え～どうしよう！

自分が自分でないように感じた。

主人が分からないようにすぐ洗った。

とうとうやらかした。

それから数か月少しで出るだけで気になり眠れない夜が続いた。

聞こうと思うが私の年齢でははずかしい。

でも思い切り聞いてみた。「パット㏄にあわせてあるのよ」

「ある、ある買った！」

主人にも言いました。」「それして安心して眠れたらいいね。」

「うん。」

主治医にも薬出してもらった。

簡単に書いてるがここまで来るのに3年かかりました。

骨盤底筋の体操も頑張ってやってみよう！

きみが心に棲みついた

1月になり新ドラマがスタートしてます。数ある中で主人公の心理状態が

すごく気になるドラマです。心に安心するものを置いておかないと生きていけない。

家族からいらないものにされ、周囲の人間に気を使い、挙動不審になるかわいそう！

ある男性から離れたいが離れられない、心が依存してる。そこにあたらしいさわやかな

男性が現れる。変な三角関係になるのかなぁ。次はどういう展開になるのか楽しみです。

雪かきでくたくたで横になり、録画したドラマ2話を見ようとしたら消えていた！

え～どうしよう！

ティバーで見れると連れが言ってたような・・・

見れました。主人公の彼女の心なんかわかるなぁ

心に棲みつきたい彼女。心に棲みつかれた男、この男も爽やか笑顔で

いいですね！新しく現れた男も爽やか、電話で友達とどっちがいいか口論に

なりました（笑）ゆきやこんこんのときはこたつでテレビ！

 

 

パーキンソン病の妻とその夫の著とした話

55歳の私は発症11年目ありのままいうタイプの、淋しがりやである

56歳あまり感情見せない、しっかり物事言うきびしさと優しさがある。

いろんなことでぶつかりながら、二人の関係をつよくしている。

面倒なこと二人で越えなくてならならない。

がんばる、がんばるしかない。

お互いの言い合いで互いを知る。精神面の自分のはかなさや強さ。

夫婦でも理解しにくい。病気だからに逃げたら最近だめだなぁと思う.

判断が鈍ったり、思うように言えない時は言わない。

夫の事ももっと考えよう。楽しい人生一緒に歩くために…

この歳になり夫婦って何と思う。

私には最大限必要な大事な人だから。

妻　　もっと私の話し聞いて～

夫　　疲れてる、寝かせて～

まだまだ続くよね！

不思議な力

自分の人生を良くするのも悪くするもの自分次第である

この病気を恨んでない

この病気になり

行動的な部分は益々冴えていっているような気がする

これが私の不思議な力

自分が思ったら素早く行動にうつしてる

先走りかもしれない

良いことは早くしたいのである

今日は「心のバリアフリー推進員養成研修会」行ってきます。

「認定証」がもらえます。