忙しなく、日々が過ぎています。
パーキンソン病の説明してくれないかと言われパワーポイントを作成
今週していました。
どうにかできました。足首の関節炎まだ治りません。
あせらず、ゆっくりとやること
なんでもです！
更新がゆっくりであまり吐き出すことないようにと思いつつも
やはり、言いたいことあります。
先日、○○で7000枚を折る作業のお手伝いに行きました。
終わっても気持ちが晴れませんでした。
私はジスキネジアが大体午後になるにつれ出てきてしまいます。
指先が細かな動作、普段の事やれないのです。紙を二枚におることも
ほんの少しずれた。本当にほんの少しである。
それをとやかく言われた。こう折れば、すこしのずれがだめと
折り直された。だれも気付かないようなずれに、その人はこだわり
私の目の前で私が折った紙を直した。その人は健常者で難病患者の親です。
私は来ない方がよかったと後で思いました。嫌な思いをして帰りました。
多分直したその人は感じなかったでしょう。なんか悔しいです。
誰も何も言わない。こういう集まりだったのか、がっかりです。
嫌なことは忘れよう。前に進みたいから・・・・・・。
私は何も言えなかった。だから今言う
難病患者はボランティアしていいんだよ！
していいんだよ！紙が少しずれたぐらいなんなのさ！と叫びたい・・・・。
パーキンソン病友の会の地区活動で遊びり会を
定例的に開催してます。
12人の参加、制度の話しになりました。
難しくてわからない。
Drに聞いてもまだですといわれ、よくわからない。
納得いくような話するわけでなかったという。
指定難病の医療費助成制度の医療費の方でも該当することが
知らないのではないだろうか、ここ半年で一番悪い症状を診断書に書くこと等
分かっていればいいのですが。一部だろうが該当するのに取れなくている患者いる。
おしゃべり会し、団子食べ、ウォ―キングして楽しかった・・・・・。
11年もすると、薬の効き目も必ずという事がなくなった。
4月に入り、午前中の薬のつなぎが悪くストンとオフが来る。
そうすると上がりが大変である。約束の時間に行けず迷惑をこの前掛けてしまいました。
服用のどこが悪かったか分析して考えます。初心に帰り、６錠のネオドパストンを３時間毎服用
だから午前６から３時間毎２１時まで飲む。飲んで1時間後にコムタンを服用する。今日から始めてる。
飲み方の工夫をして、ストレッチと有酸素運動をする。
主治医は薬は自分に合わせて、日常生活の動きに左右されるから臨機応変のOKサインをいただいてるから
出来る技である。信頼関係があるからこそできます。
山形市内は今が桜の満開です。
介護されるという事を考えた。
前にな言ってたな。息子は親の介護の事はそのとき考えようといいました。
自分の将来のこと、少しずつ書いてる。現実困らないようにと思う。
将来の事を今考えても解決できないものがあるが、自分の気持ちを書いている。
一人暮らしのパーキンソン病の友のⅯさんは気楽でいいというが
発症が3年目である、自立して何でもできる。生命保険辞めたの、そんなこと言ってた。
彼女の考えあってのことだろう。
私は息子夫婦には介護の負担をかけたくないそれだけは思ってる。
後は考えない。不安は自分で作るものですね。
この病気はオンを長くできるだけしないと自分が沈んだりします。
あと何十年生きられるかなんてわかりません。
友ののⅯさんは100歳生きるというさん。
私もじゃ100歳生きる。
寝たきりならないよう頑張ろうね。
Ⅿさんはあなたを見てきてそう思ったのよと私に言った。