つぶやき

タブレット文字が打ってもその字にならなくて更新遅くなり申し訳ございません。

私は元気です。オンとオフの暮らしの中にいますが

普通どおり、主婦の家事をこなしています。

13年間オンの時してきた家事は自分のリハビリになり、

外に出ること、意識的に多く機会を作り、話をすることが

私には自分のＱＯＬの向上につながることになった。

継続は力なりになったかなと思う。

先生に「なぜジスキネジアあなたないの？」私よく聞かれるのですが

私としては少し上半身の回転あるけど周りが気づかないのだと思うんですけど。

「薬の飲み合わせが良かったのですね」と先生。

薬を処方をしたのはDrですが、薬についてしつこく

この薬をどうするとこうなる、自分の身体を理解し

今の薬で落ち着いている。

前よりも字か書ける。

顔のこわばりが減った。

看護師での経験が役に立つことあり。

１薬を飲み過ぎず、自分の身体に薬が合うかどうか見極める力があること

２体のオンを多くするには何か集中していること

３嫌なことがないここと

4睡眠不足がないこと

この4点は私が自分の維持するために大事なことである

大きなつぶやきになってしまいました。

 

PS   新型肺炎の怖さじわじわくる。

       色々なものに影響し

      目に見えないものの恐ろしさ

     感じます！

 

 

 

 

字を書くということ

ついついパソコンに頼りがちでも、毎日のように人に吐きだせない心の中を文字にしていました。段々と書けるようになっていきました。手書きは味わいあります。こころがはいります。１００円ショプにて綺麗な便箋、封筒たくさんありました。楽しくお手紙書いてます。

患者力をつけよう！

幾つになっても勉強する気持ちをもてます。

自分の事だと思えば・・・。

前向きに自ら行動し勉強したりすること大事なことだと思います。

パーキンソン病で50歳代の知人、

特定疾患の医療費助成制度を申請したいができずにいる。

症状は歩行障害、前傾姿勢、午前中にめまいやオフで横なってる時が多い。

現状を変えるのは自分しかない。その方は先生ともめたくないと4月の人事異動

を待つという。新しい先生だといいやすいかもしれないという。

それでだめなら主治医を変えるということだった。

制度について分かり切っていないところがあると思った。

こういえばと思ったがその人の考え方もあり。

患者にも責任あるが少なからずＤｒにもある。

例えばＤｒで軽症高額、診断書には直近6ヶ月以内で

一番悪かった症状を書くの留意点あったりすることを

見逃したりしてはいないだろうか。軽症高額に該当しない人が

受けられるサービスもある。

私は特定疾患や身障手帳や障害厚生年金、介護保険サービスの認定を

受けることができた。自分で制度を調べ勉強しました。

色んな場合もあり、該当するか否か申請してわかる場合あります。

受けられた制度なのにと後悔ないように、ひとりでも

制度を受けられ経済的な負担が軽くなるようにと思います。

もう一度確認してみたらと思います。分らないことは難病相談支援センターで

教えてくれます。

パーキンソン病の話題ですが

遺伝子治療、進行抑制療法等々、新薬の記事よくを見ます。

ＰＤのの友の会会報全国誌に分かりやすくそれらの情報掲載されてます。

冊子を読んでいます。それに薬の事も大事ですね。

今の自分の事よくするため、これから

の自分をよくするため患者力をつける！頑張ろう！

 

 

 

パーキンソン病患者の患者力

パーキンソン病の患者は動作緩慢になる一方で

注意力が低下してきます。

私は思い当ること幾つもあります。

車運転は複数の事を考えながら予測や判断しなければならない。

私が運転すると何かと助手席にいる主人から注意されます。

車運転での注意などは視空間機能障害といいます。

あと、お客様いるのに途中でかかってきた電話を

切れないことがあった。電話切るつもりなのに切れない。

自覚していることだったが、それで主人から指摘受けて

腹立たしくなった自分が情けない。卑屈な自分、

素直でない自分が嫌で沈み込んでいました。

どうすればいいのか？その場面になったら気にして直すこと、

焦らずゆっくり物事を進めていくようにすること。

単純なことだが難しい。普通にやることが難しい。

今日届いた冊子にいい言葉がありました。

それは『患者力』

患者は持った方がいい力、知識や体験を前向きしていく力と行動！

自分に関わるものに対してもである。患者力は努力も必要である。

改めて反省すること多いのに気が付きました。

明日は孫と遊ぼう！

また久しぶりの更新なりました。

具合悪いというわけでなく自分にゆとりがなかったそれだけのことです。

この間に隣県にやり取りできるお友達ができました。嬉しい出来事でした。

ゆっくり知っていこうと思います。

パーキンソン病になり、少しずつ考えることや片付けことできなくなっていると感じます。

ファイルの整理が順序だってできなくなった。時間かかります。薬の仕分けも大変ですが

１３年同じことをやれるオンのときに感謝、副作用の対策を自分なりにしてる。

私は精神的な嫌なことに弱い

そういうときなにをするか、家事仕事を一生懸命します。嫌なことかすんで行きます。

だんだん自分のことで一杯なってきたのかなぁ～。

でも自分に厳しく生きてきた方は相手にも真に厳しい。病気のせいにしない。

その人の生き方はまねできないが凛としてるとこが素敵だなぁ。

プライドを持ち芯が通っている、私は初めてその方を見た時衝撃を受けた。

私は強く人に言えない、傷つけたくないというのは自分を守りたいからもあるかもしれな

い。

友達からあなたは強いと思うよと言う。以前より落ち込まなくなった。そうかも・・・

あなたはいろいろ気づいてくれる、それはあなただからなのよ。

気づかないとこまではいると大変になる人だっているにのよの。

そうかもしれない、考える尺度はみな違う。

そうだね！相手の事も考えないとね。

過去に執着しないで今を見よう！

嫌な事は気にしない気にしない・・・

ケセラセラ・・・

 

明日は保育園休みだから孫と楽しく遊ぼう！

スマイル、スマイル！