ムスカリ
ぶ 
草取りが大変な事と車庫を作るために
家の周囲がアスファルトになりました。
花壇を壊すことになり,
木がある部分のすこしの土にばらばらに
花が咲く。水仙、ヒマラヤユキノシタ、ムスカリが咲きました。
ささやかな春の花
ささやかな私の楽しみです。
また、更新ができなくて間が開いてしまいました。
気候が変り過ぎて体調が追いついていきません。
また、自分でストレス抱え込むタイプなので
もしかして、私のせいなんて相手が言ってないのにそう思ったり
さらっとしているようでしてない。
考え過ぎの自分であるが、オンの時の自分は強く、オフの時弱くなる。
昨日はオフに悩まされ、今日は軽いジスキネジアに悩まされ
安定した状態が続いていたのもつかの間の話である。
季節の変わり目は気持ちも落ち込む時が多い。
昨日は朝から雪が降りびっくり、でも昼には雪はほとんど
解けていはかない雪でした。思うのです、
オフとオンの付き合いは細く長くが大事だと・・・・
一生の持ち物であるから・・・・
人とのつながりはご縁であり、
そういうきっかけを自分が作っていくかいであると思う。
PD友の会のつながりからや、ちょっと知ってるよが多い私に
になっていた。秋田県、宮城、岐阜のＰＤの仲間と最近知り合えました。
同じ年代の人達で親近感があるし、
病気に対する気持ちも同じなんだなぁと安心感と癒しをくれる。活動や
やってることとても参考になります。
自分から進んで知らない方に声をかけてみるのは勇気がいりますが
案外おしゃべりするとはなしやすいひとであったりします。
細く長くが私のモットー、皆さんどうぞよろしくお願い致します。
各県に難病相談支援センターがあります。団体の役員は流動的なところあります。
役員も高齢化、同じ人が何年もしなくてはならない。１００人会員いても役員のなりていなく
組織力が足りない。
友の会だけではやりきれない、今年もピアサポートがパーキンソン病のがない。
あたらしい仲間や情報をつかめないとわかってない。
難病のとりではどこ？
難病支援ネットワークがどこまでやれているのかわからない。具体的分かるようにして貰いたい。
パーキンソン病も進行性で神経難病である。
どんなにパーキンソン病を持ち働くことが大変か知ってほしい。支援がないと働けません。
私は大変な思いをしてきた人を見てきました。雇用に対する制度のガイドラインあるのに
浸透していない。難病の砦がここだよ。教えられてやられていればいいのになあ～
私の身体を自分がよく知っています。
悩みや不安はいつの時でもある
明るくして、元気そうにしてても
一人オフになっている時
思い出してしまい悪い方向に考えてしまうときがある
中途覚醒深夜２時ごろがいちばん悪い時間、
考えてしまうとき、嫌だからスマホをみてしまう
結果として朝方まで眠れなくなる
そんなこと分かり切っているのに
日中は薬が効かなく身体の調子を悪くしてしまう
また決めたこと
大敵は睡眠
自分が悪い、誘惑に負けず午後10時のドラマを見ない。
次の日見るようにする
午後10時半には就寝
その時手が届かない場所にスマホを電源をきりおく
そのようにして3日目寝れてる。深夜２時覚醒なくなってる。
私は難病相談支援センターでピアサポターの養成講座
を受講をし、当事者のピア相談員として
登録されました。
今年度から活動できたらと思います。
センターでの電話相談数
二番目に多い件数です。
自分の体験でのパーキンソン病を言える、
自分の知りうる知識を
言える機会であると同時に
一番相談者の悩みや相談を真剣に
聞き、一生懸命に答えたい。
私は既に自宅で団体の相談窓口です。
しかし、友の会の存在もわかもわからない方
も多いのも事実です。
パーキンソン病で迷う、日常で、制度でも迷う。
私も迷い、助けてくれたのが
パーキンソン病の役員の方だったのです。
頼りない自分から頼られる自分に・・・
出来る事私はやっていく・・・・・。