かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

相談

2018年06月13日 20時32分49秒 | みゆみゆとの生活
今日は、元々入っていた計画相談の相談日。
タイムリーだ。
今の私には相談したいことが山ほどある。

ここ1~2週間の興奮・パニックや、てんかん発作のことなどを話しました。
相談員さんは、大ベテランで心理畑の方。
いつも優しく聞いてくれます。

まずはてんかんの治療方針の決定を優先し、
ある程度その薬が決まってから児童精神科の薬をどうするか考えていくことにしました。
一旦リスパダールは1ミリまでは戻して。
場合によっては入院での服薬コントロールも考えましょう、と話し合いました。
もちろん主治医と相談してからになりますが。

 大変だったね、
 がんばってるね、
 お母さんだからできるんだな、
 すごいなー、

相談の端々のそんな何気ない言葉に、受け止めてもらえたと感じ、肩の荷が軽くなる。
7月上旬にはサービス担当者会議が開かれます。
強い味方の面々、集結。
家族だけでは育てられない子なので、皆さんの力をお借りします。

午後はみゆみゆの個人懇談に行きました。
担任の先生は数学担当の男の先生ですが、まー細かいところを見てくださっている。
友人関係や学級の雰囲気、生徒同士の会話、みゆみゆの部活のことまでほんとによく知っていて、びっくりしました。
勉強のことばかり言われるかと身構えて行きましたが、生活面や体調などの話もでき、ちょっと安心して帰ってきました。

夕方はそうちゃんとビデオ屋さんへ。
今日はとても落ち着いており、借りたかったビデオがなくても大声を出すことはありませんでした。

うん、今日は上出来。
順調順調。
こんな日もなくっちゃね。

そう思ってたら、晩ごはん中にまたもやてんかん発作が!!
結構長めで、トータル5分ほど意識がもうろうとしていました。
半分こっちの世界にいないのに、執念でご飯の続きを食べようとしてて、危なくてしょうがなかったよ。

パニックも困るけど、てんかんもやだなぁ。
何もない日はないのか。
盛りだくさんすぎるぞー。