治療開始

自宅に帰り、早々てんかん専門医による診察を受けました

まず、素人ながら色々な質問をしました

なぜ痙攣は起こるのですか？
頭のなかでは色々な信号（命令）が発せられています。しかしその中にわがままなやつがいて、そいつが違う方に行ってしまったり、小さな傷があってそこにあたって別のところに行ったりもします。そこで混乱が起こりショートしてしまうんです。

うちの子は寝ているときや寝不足で体調が悪いときにしか痙攣しないので突然倒れて怪我をする可能性も低いと思います。それもたまにしかならないので副作用のある薬を毎日飲むほうが抵抗あるのですが。
大きな発作は時々でも、そういう人は目に見えない小さな発作も起こっているのでそれも含めてとめなければいけません。痙攣を重ねると脳へのダメージが大きくなり、障害がでてきてしまいます。
なので副作用というリスクを負ってでも痙攣は止めたほうが良いです。

なぜ何年も薬を飲むのですか？
１度火傷したところを保護しておくと自然に治っていきます。しかし、同じところを何度も火傷すると治りにくくなります。それと同じで痙攣もおさえておくとそこが自然に治っていくという治療法です。脳が発達するには時間がかかります。

うちはＭＲＩもＣＴも脳波も異常がなかったのに、本当にてんかんなのでしょうか？
症状から診断して病名がつく場合もあります。

原因は？
頭打ったからとか高熱が出たからと考えますが、息子さんの場合は不明です。
突発性だと思います。
先天性だとしても生まれてすぐなる人もいれば大人になってから発症する人もいます。

治りますか？ドキドキ
お母さんが一番心配されるところだと思います。
この子のタイプは治ります。ついていきます先生～

３０分は話したかなぁ。こんな先生はじめて。とてもわかりやすく説明してくれました。

←応援クリックお願いします

１泊するか

続き～
痙攣時のことを細かく説明できた私に「よくできました。」とお褒めの言葉。ありがとさん
一応ＣＴと血液検査をしましたが今回も異常なし
「やっぱりてんかんですかね？。」とたづねると「でしょうね。」とあっさり
「すぐにでも薬を開始した方が良いと思います。」と言われました。
しかし副作用のことも気になるので自宅に帰ってから地元の病院で相談することにしました。
今までのパターンから痙攣の後は特に治療することはなくしばらく寝て起きれば元に戻っていたので、帰っても良かったのですが、せっかく？別の病院へ来たことだし他の先生の意見も聞いて見たかったので１泊することに。
４人部屋に運ばれたのですが３人が１歳未満の赤ちゃん
当然具合が悪くみんなぐずぐず、ギャーギャー　
おまけにこの部屋テレビも冷蔵庫もなし。なにしにきてるの？ハイハイ
うちに帰ってゆっくりした方が良かったかしら？

隣のベッドの赤ちゃんははじめに１時間も痙攣したそうで、その後も何度も痙攣して、ナースコールを押すとすぐに先生も駆けつけていました。大変だぁ

←始めて数日　一瞬１位に！　感謝感謝です

願い叶わず

「もう痙攣しないで」という願いもむなしく

退院１ヶ月後の夏休み。他県のおばあちゃん家に行ったその夜
久しぶりに会ったので興奮してなかなか寝ない　やっと寝たかと思ったら暑くて寝苦しく、朝は５時に起きてしまった
起きたと同時にトイレに駆け込みゲーっと吐いた
「だから早く寝なさいって言ったでしょう。」

しばらく寝かせてたらなんか「うー。」って聞こえて、見たら
あー　一点見つめてるー
じいちゃん　ばあちゃんはびっくりしてましたが、私は冷静に時間をはかり、どこが痙攣しているか観察。
なんてったって見るの４回目ですから
結局５分くらいで意識が戻りました。
しばらく寝かしていましたがやはり心配なので、念のため控えてあった近くの総合病院に電話。
時間は１１時過ぎ
「子供が痙攣して　意識がもうろうとしています。」と私
「すみません１１時までが診察時間なので診れません。」と病院
まぁどこかで切らないときりがないのはわかるけど初診には冷たいのよね
で近くの小児科に相談。そこは１２時までだったので診てもらうことに
今までの経緯を伝えると、紹介状を書いてくれました。
結局最初の病院へ行くことに。
「一度断ったでしょう。」という言葉を飲み込み総合病院へ
寝てる状態の２２㎏の息子　車椅子にも座れない状態　ストレッチャー貸してと思いながらも抱っこで総合受付してから小児科受付へ。
問診表書く手が筋肉痛でプルプルしてたよ

←クリックお願いします

退院

結局、痙攣後丸１日何もなければ退院しますと告げ、二日後に退院しました
まぁ精神的にはきつかったけれど、建て直して３年のきれいな病室で三食昼寝付き、掃除なしの快適生活意外にも太って帰りました
退院時に「もう１度痙攣が起きたらてんかんの治療を始めましょう」と言われました
それからは、なるべく一人にさせないこと。毎晩寝るときに痙攣しないか見届けてから寝る日々が続きました。

←１位までもう少し

退院ならず

一通りの検査をやったけど異常は見つからず、夕方退院の許可がでました。
夕方帰るのもなんなので、翌日の朝帰ることに。
髄膜炎の検査後の痛さや多少の頭痛もありすっかり元気ではなかったけれど明日は帰れると決まりうれしそうにしていました。
２１時の消灯直後、またもや嫌な予感
見ると目が開いてる～～～　痙攣だぁーーー
今度は慌てることなくナースコールをして、時間を計りました。
５分ほどでおさまりましたが血管確保のため点滴されました。
本人は意識が薄く寝てしまいました。
あーショック　また寝れない夜
翌朝目が覚めた息子は自分の手に刺さった点滴の針を不思議そうにみていました。
「お母さんなんで？」
「また痙攣しちゃったの」
「じゃあ今日は帰れないの？」
その後は何も言わず悲しい顔して黙っていました
今思い出しても泣けてくる～
でも夕方帰って家でならなくて良かった

←応援クリックお願いします

検査 検査

四日目にしてやっと普通の会話ができるようになった息子
金曜日に入院したので、土日は詳しい検査ができず週明けから脳波　ＭＲＩ　倒れる３日前に高熱がでたので念のため髄膜炎の検査をしました。
まだ頭の中がはっきりしていなかったのかＭＲＩの最中は九九とちびまるこちゃんの歌が聞こえてきたと言っていました

で、気になる結果ですが何も異常が認められませんでした。
良かったような、でもあきらかに症状があったので異常があったほうが治療し易いのにと思ったり複雑な気持ちでした

←応援クリックお願いします

入院二、三日目

二日目の息子
初めての痙攣のダメージが大きかったのか呼びかけには反応するもののずーっと寝てばかり
出された食事は私の口に
点滴してるからまぁいっか
三日目
「ここはどこ？なんでここにいるの？」と
「頭が痛くなったから診てもらってるの」と言うと
「ふーん」って
１０分くらいしたらまた
「ここはどこ？なんでここにいるの？」と
これを１日何回も言う
え～頭おかしくなっちゃったの？
しんぱーい

 

←はじめたばかりなのにすごい反応でびっくりです

わからないって？？？

夜中の痙攣の後当直の先生が
「この子解りにくいなぁ、う～んわからない」
はぁ？医者がわからないなんて言わないでよ。わからないのはこっちのセリフよ
「てんかんかなぁ？」
てんかん？？？聞いたことはあるけど
「てんかんって脳の障害ですよね？」
「はい」
えっ？この子障害児だったの？
「てんかんって生まれつきじゃないんですか？」
「そう」
「７歳になってから発病することってあるんですか？」
「わからない」
「・・・」

あとでこの先生はまったくの専門外ということがわかりました。どーりで

←応援ありがとうございます

入院開始

救急車で運ばれて診察後、病室に入ったのは２４時近かったと思う。
ナースステーションのまん前の特別室へ
着の身着のままで来た私は取り合えずそのまま一緒に寝ることに
子供のベッドというのはご存知の方も多いと思いますが柵が上まであって檻の中で寝るような感じですかね。
で、その柵を下ろすのにちょっとコツがあって、上に少し上げてから下ろすんですが（解りますかね？）慣れないとすんなりできず・・・。
一緒に寝ているとなんとなく嫌な予感がして、息子を見ると目が開いて枕の上の方を見ている感じ。
寝ぼけてるのかな？と思って見ていたのですが、なんか止まっている感じ
これはおかしいと看護士さんを呼ぼうとあわてて柵を下ろそうとしたら案の定すんなりできずガタガタやって斜めになったところを乗り越えて「看護士さ～ん」
「なんかおかしいんですけど」
「あらあら痙攣してますね。」って
看護士さん目にライトを当てて反応を診ていました。
えー死んじゃった人みたいじゃん
よくみると左手がピクピク。そのうちオーオーっていって口から泡がブクブク。
泡ふくってほんとに泡なんだーって冷静にはいられませんでしたが
そのうち先生がきて痙攣止め打ったりしているうちに意識が戻りました。
その間５分くらいかなぁ
点滴と酸素マスクをして、ひと段落着いたのでまた寝ることに。
といっても私はもう寝れない
本人はグーグー寝てました。
で、またなんだかごそごそしだし、酸素マスクが気になるのかな？と思っていたらそのうちゲーッと吐き出した
急いでまた「看護士さ～ん」
またまた柵が下りずまたいで・・・
なんだかんだであっという間に朝
お母さんはヘトヘトでした

←応援ありがとうございます

はじめての痙攣

朝倒れたもののその後変わった様子もなく、いつも通り夕飯を済ませお風呂に入りテレビを見ながらゆっくりしていました。
２１時になったのでそろそろ寝ようと声をかけたのですが返事がなく、
「聞いてるの？」と顔を見たら
一点見つめちゃってというかどっか行ってしまっている感じ
口をパクパクして固まってる
こんな状態を初めて見た私は即救急車早く～
待っている間に思わず脈とっちゃいました。
朝運ばれた病院へ再び
そのまま経過入院となりました。

←ポチッと１票お願いします