男兄弟 バトルな日々 母ちゃんも負けないぞ

幼い頃から卓球三昧の二人
兄は半分アスリート
弟は8歳からてんかんを発症
今は薬のみで元気に過ごしています

はじめまして

2100年01月15日 | てんかん

2歳違いの兄弟は常にライバル 毎日毎日バトル勃発

幼い頃から卓球三昧
兄は半分アスリート
弟は・・・
平成19年夏、元気だった次男(当時7歳)が突然倒れた
病名はてんかん(多分側頭葉)
てんかんって聞いたことはあるけれど・・・
治るの?差別や偏見がある?症状も千差万別。不安。。。
同じような病気の方との情報交換ができることを願って、前向きに楽しくブログを書いてみようと思います
おかげさまで平成27年6月に断薬し 今は発作もなく元気に過ごしています。
なので日常的な話題が多いですがどうぞお付き合いください。

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141 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
マリア・ヨセフィーナさんへ (まい)
2009-10-14 19:47:20
コメントお返しできなくてすみませんでした。
いまの生命保険は病気があっても入れるものが増えているので正直に告知しておいたほうが安心かも知れませんね
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病院に行ってきました (マム)
2009-10-17 17:22:25
昨日、診察に行って血液検査してきました。お薬の血中濃度は60でした。
有効濃度の範囲ですが…このまま効いてくれるといいです。
生命保険ですが、娘は生まれてすぐに入っていたので大丈夫ですよね? 主人ですが、今更ながら恥ずかしいんですが、つい何年か前まで入れないことを知らず… そのままです。掛けているだけ損ですが、本人いわく「聞かれなかったから…」ホントに無知です。だって、自分の血中濃度も知らないんですもの…気にしなさすぎです。
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はじめまして (ブッキョウ)
2010-01-09 20:00:49
私は、自身が癲癇をもっております。
私の発症は5歳でした。今でも、続いております。
なんて言って良いかわかりません。
お子様と同じ考えかわかりません。
実家を離れるとき、親に土下座されて「ごめんなさい。」と泣かれた事もありました。
今は実家に戻っておりますが、私はこう言えました。「産んでくれてありがとう」って、治る治らないではなく。こうやって思う気持ちが伝われば、自身も気付き自分から病気について調べるのではないでしょうか?
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ブッキョウさんへ (まい)
2010-01-09 21:02:35
はじめまして温かいコメントありがとうございます。
「産んでくれてありがとう」
親にとってこれほどありがたい言葉はないと思います。
とってもよい親子ですね
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はじめまして (ゆな)
2010-01-30 22:12:05
1年くらい前から覗かせてもらってました。
ウチの息子(3年生)も1年生で倒れ発症。
脳波では後頭葉に異常波頻発してるらしく、、
投薬しだして倒れる事はなくなりましたが、頭痛、吐き気、視野欠損、見る物が大きい小さくなど息子さんと似た症状があります。
なかなか思うような薬の効き目がなく、デパケンR→テグレトール→エクセグラン→デパケンRとテグレトール併用と右往左往状態…今度ラミクタールを試すか検討中です。ウチも、くだらない事でいきなり癇癪起こしたりするので、本当疲れます…
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ゆなさんへ (まい)
2010-01-31 18:51:42
コメントありがとうございます
うちはテグレトール→マイスタン→エクセグラン→デパケンRです。
反対ですね
物が大きく見えたりの症状の人ってあまり出会わないんです。なのでうれしい?です。
これからも気軽にコメントして下さいね
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お返事ありがとうございます (ゆな)
2010-01-31 20:17:51
私も、まいさんのブログで大きい小さいの発作の話を見た時はなんだかうれしい?な感じでした。『アリス症候群』って言うんですよね。
ウチの担当医の先生は小児科だけど専門医じゃなく、その症状の話をした時も??な感じだったので私が調べて…って感じで。
息子さん落ち着かれたようで良かったですね!
調子悪いのが続くと、また倒れるんじゃないかと心配になりますよね…
ウチも週末はスポーツやってるんで『明日学校なんだから早く寝なさーい!』ばかり言ってます。
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ゆなさんへ (まい)
2010-02-01 10:16:34
アリス症候群って言うんですかぁ
なるほど大きくなったり小さくなったりですもんね
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初めまして (masako)
2010-02-04 19:16:08
先月、大学病院で欠伸発作を診断されました。
前々からおかしいなとは気付いていたもの、病院に行く決心がつかなくて・・・
去年暮れの個人面談で担任から言われ、病院に行きました。
小3の息子の担任は、養護学校の先生もやってらした方だったので。。。気付いてくれて感謝です。

ただ、大学病院。
目のあたりにすることがないせいか、研修医がゾロゾロ・・・
それだけでもイヤだったのに、先生もお忙しい方であまり話しも出来ず。。。
こんなもんなのでしょうか・・・?

また覗きに来ますね。
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masakoさんへ (まい)
2010-02-05 10:55:06
はじめましてコメントありがとうございます。
大きな病院は特に研修医がゾロゾロ 仕方ないのかもしれません。
設備が整っている大きな病院、でも先生はコロコロ変わる 
ゆっくり話が出来る個人病院、でも設備が・・・
てんかんは治療が長くなるので病院選びはとても重要だと思います。
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