２歳違いの兄弟は常にライバル 毎日毎日バトル勃発
幼い頃から卓球三昧
兄は半分アスリート
弟は・・・
平成１９年夏、元気だった次男（当時７歳）が突然倒れた
病名はてんかん（多分側頭葉）
てんかんって聞いたことはあるけれど・・・
治るの？差別や偏見がある？症状も千差万別。不安。。。
同じような病気の方との情報交換ができることを願って、前向きに楽しくブログを書いてみようと思います
おかげさまで平成２７年６月に断薬し 今は発作もなく元気に過ごしています。
なので日常的な話題が多いですがどうぞお付き合いください。
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池袋の車の事故
被害者の方を思うといたたまれません
それともう一つ気になったこと
事故後の興奮状態 薬物 酒の反応なし
と聞いて
「ん？ てんかんでは」
と思っていた私
次の日にニュースで流れて
「やっぱりなぁ」
と思いました
このあと
「てんかんの人はみんな」
と思われるのは嫌だなぁ
そうではないという事もきちんとした報道もしてもらいたいです
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昨日は次男の薬をもらいに病院へ
2月から減薬を始め 1日にセレニカ200ミリを4錠から3錠
→2錠に減らしていき
今日から１日1錠を2ヶ月飲んでとりあえず終了となります
完治という事はなかなか証明できませんが
何年か経っても発作が無ければ
「終わったなぁ」
という感じになるらしい
発病から8年 毎日毎日
「薬飲んだ～？」
「飲んだよ～」
の繰り返し
薬を飲んでるからという安心感はなくなりますが
とりあえず前に進んでみます
今のところ5年間発作なしです
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14日からセレニカ２００ 朝１ 夜１と更に減らしました
（それまで朝２ 夜２から朝１ 夜２へ）
今のところなんともないですが ちょっと不安になってきました
これって飲み忘れたらかなり危なそう
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てんかんの持病がある次男
ここ何年も発作はありません
彼の発作のタイプは 意識が消失する痙攣の他に
実際にはないのに臭いがする幻臭
（これはドブ臭かったり生臭かったり う○ちの臭いがしたりと本人には不快な臭い）
物が大きく見えたり小さく見えたりする 錯視
など
今日の夕飯時
「なんかう○ちの臭いがする」
って
えぇ？ ワンコを見ましたがしてないし
そんなはずはないと 原因を探しました
で、原因はカウンターの上にあった
たくあん
あ～びっくり
失礼いたしました
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毎日新聞 4月29日(火)10時44分配信
◇厚労省が是正指導 ２０１２年
厚生労働省の地方機関・福岡労働局が２０１２年７月、翌春に高校卒業予定の就職希望者に「てんかんの生徒は主治医の意見書をハローワークに提出」するよう、福岡県を通じて各高校に文書で依頼していたことが分かった。雇用における差別的な取り扱いを禁じた職業安定法などに触れる疑いがあり、厚労省は福岡労働局を指導した上で、同年１０月に全国の労働局に再発防止を通知した。
てんかんを巡っては１１年４月、栃木県鹿沼市で、てんかんの持病を隠して運転免許を不正取得した男がクレーン車を運転中に発作を起こし、はねられた小学生６人が死亡した（男は懲役７年が確定）。１２年４月には京都市東山区の祇園で軽ワゴン車が暴走し、観光客ら７人と運転していた男性が死亡、京都府警は男性が持病のてんかん発作で事故を起こしたとして容疑者死亡で書類送検した。福岡労働局によると、事故を受け求人側企業から「生徒の面接時にてんかんの有無を確認していいか」などの質問が多数寄せられたという。
このため福岡労働局は同年７月１７日、てんかんを含め企業から質問や要望の多い項目について回答をとりまとめた文書を職業安定課長名で作成して県と県教委に通知し、各高校長への周知を依頼。「持病がある生徒、障害を持つ生徒を一律に選考から排除することはあってはならない」とする一方、「てんかんの生徒については保護者の同意のもと、精神障害者保健福祉手帳所持の有無にかかわらず、主治医の意見書をハローワークに提出し、早期の職業相談を」などと求めた。
これに対し、高校教諭や患者団体から「特定疾患の開示強制に当たる」などと批判する声が上がり、厚労省にも伝わった。同省は職業安定法などに基づく公正な採用選考に反する恐れがあるとして同年９月、福岡労働局を指導。同年１０月３日、障害者雇用対策課地域就労支援室長補佐らの連名で、再発防止を求める文書を全国の労働局に出した。
文書は「ある労働局で高校新卒者求人の職業紹介に当たり、特定の疾患・障害を有する者に対し、求人事業所に当該疾患・障害の内容を開示することを強要していると受け止められるような指導を行った事案があった」と指摘。「障害の開示・非開示については本人の意向で決定されるもので、開示強要と受け止められることがないよう十分留意を」などと促している。
福岡労働局の河野政広職業安定課長は「開示強要の意図は全くなかったが、誤解を生んだのは申し訳ない」とした。日本てんかん協会の古屋光人常務理事は「地方行政レベルでもまだまだてんかんへの無理解があることが露呈した事案だが、厚労省が速やかに指導してくれたことは評価したい」とコメントした。【「てんかん」取材班】
相変わらず 採血がしにくい次男
先日も 腕にかなり長い時間刺されていたけれどでなくて 手首から採血していました
前回は手の甲だったかな？
どうせ二回刺されるなら はじめから
「僕 出ないんで ここからお願いします」
って指定したほうが良いんじゃないかしら
手首からの採血はさぞ痛かろうに
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今日は次男が年に一度の血液検査に行ってきました
名前を呼ばれて そのまま採血に行くのだと思ったので次男だけ行かせました
そうしたら 診察も受けてきたそう
「お母さんは？」
とか言われなかったの？
中学生だからそんなもの？
で もうひとつ驚いたのは
今までデパケンRを1日９００ミリだったのが
セレニカR800ミリに変わりました
え～ 薬の種類も量も変わるの？
親に説明もないまま？
以前から
「1年後くらいには薬をやめる方向に」
と診察ごとに言われていましたが・・・
急だったので 会計の時にもう一度先生に聞いてもらいました
セレニカRはデパケンRと同じものでメーカーが違うので名前が違うだけだと
それで800ミリにするのに200ミリ球を2個の方が飲みやすいのではという意見
デパケンRの200ミリが薬局にないのでセレ二カRに変えたのだと
今までの900ミリは少々過剰に飲んでいたような気がするので 100ミリ減ってもそう変わらないかと思っています
それにしても いきなりでした
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次男、今朝は久しぶりに頭痛がありました
午前練習の部活はお休みしました
いつものように少し寝たら治ったよう
疲れがたまっていたのか 暑くて寝苦しかったのか？
でも、夏休み中で良かったわ
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今日は薬をもらいに行ってきました
最近中学生の子を持つ母としては、小児科の待合室では
年を感じてしまいます
さて 今日薬局で
「デパケンのジェネリックがあれば使用されますか？」
と聞かれました
普段風邪薬など３，４日飲む分には 低価格だしなんの不安もなく
それにしますが
てんかんの薬のように長く飲む薬を変えるのはどうかと
それにいくら
「同じ成分です」
と言われても
やっと調整のついた薬を変えるのは正直不安があります
当分は医療費助成があるのでこのままの薬で行こうと思っていますが
皆さんはどう思われますか？
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