宿泊学習事前調査表

あと２週間で宿泊学習があります
今年は県外で２泊　しかも二日目には登山があります。
登山自体は担当医のＯＫをもらいましたが、場所がかわるとなかなか寝付けない息子が寝不足状態で登るのは非常に心配です。
かといって行くのをやめるのもなぁ・・・
一応学校にはその不安は伝えておきました。
もしかしたら
「やめてください」
ってくるかしら？
昨日　宿泊学習事前調査表というものをもらってきました。
飲んでる薬やアレルギー　持病などの報告
うちは
なるべく寝不足にならないように。
薬の飲み忘れが絶対にないように配慮してほしい。
おねしょの心配はあるが途中で起こさないように。
ということを書きました。
一応養護の先生も行くしなんとかなるかなぁ
でも今までに私がいないところで２泊もしたことがないので不安は不安

でも、休ませようとは思っていません。
多少の発作は覚悟で行かせたいと思います。

寝不足になって頭が痛くなったらこれも経験
この先もてんかんと付き合っていかなければならないのだから自己管理ができるようにならないと

「ちゃんと寝ないと山登りはできない」
と十分言い聞かせて送り出したいと思います

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背中が大変なことに～

ここのところムシムシと暑い日が続いています。
肌の弱い息子は１日でこんなになってしまいました
皮膚科の薬があるのですぐ治まるのですがなんとかならないかしら・・・
よくこうなるのに、汗拭いたりまめに着替えたりはしないんですよね

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皆さんの薬の量はどれくらいですか？

昨日マムさんから薬の量についてコメントいただいたので皆さんにも聞いてみようと思います。
薬の効き具合で個人差があるとは思いますが参考までに聞かせてください。
また副作用を経験された方も聞かせていただけるとうれしいです。
もちろん匿名でもかまいません

うちの息子は今年１１歳　体重２９ｋｇ　デパケンＲ１日９００ミリです。多いかなぁ・・・

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今年も虫歯ゼロ

金曜日に歯科検診の結果を持ってきた息子
今年も虫歯なしでした
もうすぐ１１歳
いまだに虫歯になったことがありませんちょっとした自慢です
いつもていねいとは程遠い磨き方なのですが

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便秘が快調に

便秘で薬を飲んでいた息子
最近はとても快調のようで、下剤を飲むと出すぎてしまうようになりました。
なので、昨日の診察のときに相談しました。
今までは便をやわらかくするマグミットという薬とラキソベロンという下剤を飲んでいました。
いきなり全部やめてしまうのはよくないということでとりあえず下剤をやめるこのとなりました。
マグミットも朝１錠夜１錠ですがこれも調節しながら飲んでもよいということに。
習慣になってお腹がちゃんと動いていずれはやめられればいいなぁと思います。
「今日もちゃんと出た？」
「出たよ　バナナうんＰがちゃんと出たよ」
と正直にいう息子はまだまだかわいいものです

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薬増量（怒）

今日は３ヶ月ぶりの診察に行ってきました
３月からの発作は１度だけ
４月２１日の夜に　物が大きく見えたり小さく見えたりする症状が１３分あったことを伝えました。
そして例の上腹部のムカムカが発作かどうか聞いてみました。

先生「その症状は胃が弱っていたり、風邪でもみられる症状なので発作と　は言えない。この症状も発作に入れて薬を増やすのもどうかと」

私「では　このムカムカが発作ではないと証明する方法はないですか？」

先生「ムカムカが起こっているときに脳波がとれれば良いのですがそれは難しいし、毎日起こっていたら入院してビデオモニターをとったりできますがうちにはその設備はありません。」

私「以前デパケンに変えた時に発作がピタッと止まり同時にそのムカムカもなくなりました。しばらくすると青い光などの症状が出てくるとまたムカムカも出てきたのでやはり発作の一部だと思うのですが」

先生「断定はできません」

てな感じで・・・
先生も自信あり気に言うのでそれ以上は言えませんでした

でそのままいつもの薬をもらうのかと思ったら

先生「発作がまだあるので増やしますね」

私「え？たった１回ですよ　許容範囲じゃないんですか？」以前の先生はそう言ってたのですが

先生「あれこれ試してどうしても止められないものはそのままですが、まだまだ薬は増やせるし変更もできるので」
「朝５００ミリ　夜２００ミリから朝５００ミリ　夜４００ミリにしましょう」

私「え？２００ミリも増やすんですか？」

先生「この位増やしたうちに入らないですよ」

私「そうですか・・・」

今日はなんだか強い口調で言われっぱなしでブルーな気分で帰ってきました

帰って息子に
「薬増えちゃった」
と言ったら
「あっそう」
とあっけらかんとした答えが・・・救われるわ

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発症から３年が経ちました

息子が倒れたあの日から２２日で３年が経ちました。
まだ３年なのかもう３年なのか・・・
発症したころは
「何が何でも治す」
と思っていましたが
今はもう
「完治」
というものが遠くに感じています。
別にあきらめたわけではありません。
側頭葉てんかんというものがだんだんわかってきたからです。
今後も今のように薬を飲みながらでも普通に生活ができればいいかなぁ
てんかん君　おとなしくしててね

←明日は３ヶ月ぶりの診察です

今のうちに遊んでおこう

明日から中間テストにお兄ちゃん　大詰めです
その姿を見て次男は
　　　「中学生になると大変だね　遊ぶ暇全然ないじゃん」
母　　「そうだよ　だから小学生のうちからちょっとずつやっておかなきゃね」
息子　「いやいや、今のうちに遊んでおかなきゃ」

だそうです・・・

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福沢さんは素通り

昨日　町の消防団に入っている旦那に１万円の手当てがありました
生活のたしにと私のお財布に
そして今日、学年集金の袋を持って帰ってきた息子。
金額はなんと来月の宿泊学習代があり９５００円
福沢さん　つかの間の我が家でした

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○○君もてんかんだよ

お風呂に入っているときに何気なく
「学校にてんかんの子いるのかなぁ」
という私の問いかけに
「いるよ　○○君」
「なんで知ってるの？」
「だって４年生の宿泊学習のときに俺と同じ薬飲んでたもん」

ほ～　さすが毎日飲んでるだけあって薬を見ただけでわかるんですね～。
なるほどそういうところからも同じ病気ってのがわかる（バレるともいう？）んですね。

当たり前ですがその子は見た目全くわかりません。
あ～その子のママと話してみたいなぁ
意外と向こうも
「○○君（うちの子）も同じ薬飲んでた」
なんて話してるかも

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