男兄弟 バトルな日々 母ちゃんも負けないぞ

幼い頃から卓球三昧の二人
兄は半分アスリート
弟は8歳からてんかんを発症
今は薬のみで元気に過ごしています

精神障害者医療費等給付制度

2008年02月29日 | てんかん

昨日の自立支援医療費の申請をすると、精神障害者医療費等給付制度も受けられます。

助成内容
精神障害の医療に必要な費用の全額を保険者と公費で負担します。
(入院時の食事標準負担額を除く。)

各自治体で違いがあるかもしれないのでそれぞれお問い合わせ下さい。

これによって、うちはほとんどの医療費が帰ってきますありがたい

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自立支援医療費

2008年02月28日 | てんかん

自立支援医療費制度をご存知に方も多いとは思いますが、
私はこの制度、医師や行政から教わったのではなく、たまたま自分で調べて知りました。
よく見ると病院にポスターがあったりします。
障害者手帳のようなものかと思い、子供にレッテルを貼るような感じがして、正直最初は躊躇しました。
実際手続きをしたらそんなこともなく、窓口では1割負担で済むので血液検査など高額になるときは非常に助かっています。
また収入により月の上限額も決まっているので、それ以上払うこともなく安心して治療ができます。

【名称】   自立支援医療費(精神通院医療)

 【対象者】 (従来の通院医療費公費負担制度と同じで す)   精神保健福祉法第5条に規定する統合失調症、精神作用物質による急 性中毒症又は、その依存症、知的障害、精神病質、その他の精神疾患を有する者で、通院による精神医療を継続的に要する程度の病状にあるもの

 【有効期間】   1年

【自己負担額】   定率10%負担
○ただし、所得の低い方には月当たりの負担額に次のとおり上限を設定し ます。     
・生活保護世帯                                    ・・・ 自己負担額 0円     
・市町村民税非課税世帯(本人収入≦80万円)・・・ 2,500円    
・市町村民税非課税世帯(本人収入>80万円)・・・ 5,000円
○また、所得の低い方以外についても、継続的に相当額の医療費負担が発 生する方(「重度かつ継続」)については月当たりの負担額に次のとおり上限を設定します。     
・市町村民税額(所得割)<3万3千円         ・・・ 5,000円      
・3万3千円≦市町村民税額(所得割)<23万6千円・10,000円      
・市町村民税額(所得割)≧23万6千円(※)    ・・・20,000円  

ちなみに息子の病状の程度でも「重度かつ継続」でした。   
                           

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なぜ発病したの?

2008年02月27日 | てんかん

息子のてんかんは原因もわからないいわゆる突発性と言われています。
でもなぜ、あの日に倒れたのか?考えることがあります。
確かにあの頃は少しハードな生活をしていました。
全国大会への出場が決まり、練習時間を延長していました。
いつもより30分ほど寝るのが遅くなっていました。
宿題もコックリコックリしながらやっていたし、目の下にクマもできていました
確かに疲れてはいたけれど、本人も燃えていたし
倒れたのは金曜日 その前の土曜日から熱が出て、次の日も下がらなかったし、当時、はしかが流行っていたので休日当番医へ。
そこで抗生剤と熱さましをもらいました。
火曜日には微熱まで下がったのですが、はしかも一旦熱が下がるようだったので念のためいつもの小児科へ
夏カゼか水曜日に発疹がでたらはしかという診断に
結局夜にはすっかり元気になりましたが、熱が高かったので水曜日は大事をとってお休みに。
そして木曜日は普通に行って帰ってきました。
あの金曜日 。普通に行ったのに・・・

この中に原因があったのかしら?確かに少し寝不足はあったけれど、こんな生活してたから?高熱が原因?解熱剤が?

う~ん考えても仕方ないけど、ふせぎようもあったのかしら?

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永遠のライバル

2008年02月25日 | Weblog

うちの息子たちは2歳違い。
この2歳違いというのが一番手がかかると聞きます
3歳だと多少上が落ち着いてるし、年子だと一気に済むのか苦労が2倍ではなく1.5倍らしい。
上の子が2歳3ヶ月のときに下が生まれました。反抗期の真っ只中
それまで出来ていたトイレトレーニングはもとにもどり
夜中の授乳に起きることも気に入らなく
「おっぱいあげないで、ここで寝てて~。」
と泣き、弟はもちろんお腹がすいているのでギャーギャー
部屋の隅で途方にくれたことも
あれから数年、この二人はなにかにつけてライバル
ポケモンシールが相手の方がいいものだとブツブツ
ジャンケンにしても後出しだなんだ
最後には
「お母さ~ん ○○がずるい。」
お母さんは知りません
くっついてはけんかし、いないと寂しいくせに
思いっきりけんかできる兄弟がいてよかったでしょ?

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息子アスリートを目指す

2008年02月24日 | Weblog

息子は幼稚園の年長からあるスポーツをやっています。
練習は日曜日以外毎日2時間
週末は遠征パート代はみんなそっちへ
毎日ハードスケジュールです。
最後に倒れた日はなんと全国大会の三日前
幸いてんかんは倒れても寝て起きたらもと通りなので、心配しながらも出場しました。せっかく代表になれたしね
時々、試合を見ていて、勝ち進んでいても
「ここで倒れたらあきらめないといけないんだぁ。」
と思うことがあります。
こんなに頑張るなら、野球選手にしてメジャーで活躍して稼いでくれたほうがと思いながら全く違うマイナースポーツでがんばっています
せめてスポンサーでもついてくれれば、なんてありもしない夢をみている私です。

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痛かったコーンスープ

2008年02月23日 | Weblog

今日親子で缶のコーンスープを飲みました。
よく振っても最後にコーンが残ってしまいますよね?
上向いてコンコンやってもなかなかとれない
「指で取ったら切れるからダメよ。」
っていってるのに最後にはやってしまった
「なんかコーンが赤いよ。」
と息子
あー人差し指切れてるじゃん
だから言ったでしょ
気持ちはわかるけどあきらめも必要よ

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肺炎球菌

2008年02月22日 | Weblog

てんかんの息子には二つ上のお兄ちゃんがいます。
その兄ちゃん、1月中旬から微熱が続いています。長すぎる~
寝込むほどではないけれど、なんとなくだるく、熱を計ると37度ちょっと
学校も朝元気に行くのにお昼ごろ早退してくる日が何度かお茶してると呼び出しが~
微熱が1週間ほど続いたので、病院へ。でもその時は食欲もあり、比較的元気だったので薬もだされず様子をみることに
それから1週間たってもまだグズグズの状態だったので別の小児科に
そこで喉の検査をしたら、肺炎球菌という菌が見つかりました。
肺炎球菌というのはもっている人もいるらしいのですが、いるだけで悪さをしなければそれほど恐れるものではないようです。
なのではじめは肺炎球菌に効くといわれる抗生物質を1週間飲みました。
しかーし、その菌が悪さをしだしたのか、副鼻腔炎になってしましました。
なのでさらに通常の3倍の量を1週間大丈夫かいな
それでもよくならず、
さらに強い薬を飲みましたが効かず
で、今日最後の手段ということで結核に使う薬とやらを処方されました。
先生曰く年に数人こういう子がいるらしいです。数人に入るなよ
こんなに時間がかかることを疑問に思い、てんかん息子の先生にも聞いてみたら「その方法でいいと思います。」
との回答
恐るべし肺炎球菌いい加減にして
でも弟にはうつらず、ピンピンしています

最近中耳炎、気管支炎、発熱を繰り返す耐性菌によるカゼが増えているようです。

肺炎球菌感染症
肺炎球菌は細菌の一種ですが、
体力が落ちているときやご高齢になって免疫力が弱くなっているときに、病気を引き起こします。

肺炎球菌が起こす主な病気には、
肺炎、気管支炎などの呼吸器感染症、副鼻腔炎、中耳炎、髄膜炎などがあります。

また、抗生物質が効きにくい肺炎球菌がふえています。

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テーブルクロス

2008年02月21日 | Weblog

 
           使用前                   使用後

救急隊が突然くると困るので・・・。というわけではなく最近暖かい日が続くと、なんとなくお部屋をイメージチェンジしたい気持ちになります。
我が家は男の子二人、かわいいものがあまりなく・・・私のセンスもあまりなく・・・
おしゃれな部屋にあこがれながらもなかなか思うようにいきません。
インテリアブログなどを見ながらイメージトレーニングして、とりあえずテーブルクロスを買ってカラーコディネートをしてみました
布一枚でこんなに変わるんですね~

最近の息子はいたって元気です。てんかんのことを書くことが少なくなって、題名からはかけ離れていますが、なにもないことが一番なのでどうぞおつきあい下さい

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学力テスト

2008年02月20日 | Weblog

今日明日と学力テストがあります
まぁ低学年のうちは前の日にガリガリやらなくてもそこそこ点数とれますよね?
うちの息子はあまり点数にこだわらないタイプもう少しこだわってくれても・・・
極端な話、0点だろうさすがに0点はないですが100点だろうが反応はたいして変わりません
「明日はテスト」
と力が入るのは
私の方うるさい母ちゃん

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やっぱり慌てた救急車

2008年02月19日 | Weblog

3回目の救急車は、発症の日の夜
そう息子は1日に2回も救急車に乗りましたまいど~
ソファーに座った状態で意識がなくなったのですが、私は上の子の習い事のお迎えに行っていませんでした。朝の事をママ友とペチャクチャ
旦那がすぐ119番。私だったら110番かけちゃったかも
近くにあった電話はコードがあり、息子から少し離れた場所にありました。
電話口で今の状態を聞かれ、何度もちょっとまってくださいと受話器を置いて確認する始末
救急車が到着までに私が到着
白目むいてる息子を前に何も出来ずただ待っているだけ
ようやくサイレンが聞こえてきたけどなかなかうちまで来ない
実は我が家の前の道は車が1台やっと通れるほどの幅。本道から200メートルほどかしら?それもS字走行の道。すみませーん
私たちはなれているからスムーズに行けるけど、救急車は隊員一人が降りて誘導していました。一人でもいいから誰か走ってきてよ~
でやっと救急車に乗ったけど、またその道をゆっくりゆっくり。本道に出てればよかったかしら?
そして病院へGO しばらく走ってるとなんか見慣れない景色???
最近出来た高速道路走ってる。下道の方が近いのに~
後ろからきた旦那の方が先に着いていました。
でようやく病院へ到着
落ち着いてから気がつきました、息子のおかしな格好
夏だったので、着古したよれよれのTシャツ、丈が短くなったこれまたよれよれのズボン

今だから話せますが、救急車に乗るときはやっぱり慌てますよね~

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