男兄弟 バトルな日々 母ちゃんも負けないぞ

幼い頃から卓球三昧の二人
兄は半分アスリート
弟は8歳からてんかんを発症
今は薬のみで元気に過ごしています

復活しました

2010年01月31日 | Weblog

木、金とゆっくりしたらすっかり元気になりました
薬増量しなくても休めば良かったのでは?とまだ納得いかず・・・

今日は団体戦の全国大会の予選でした。すみません種目は内緒です。
朝から調子もよく
「全国に行くぞ」
と気合十分
自分の試合も応援も声を張り上げてがんばり、見事優勝しました。
本大会は熊本 こちらからは飛行機で行きます。
息子は大喜びですが、はたいても出てこない財布の中身を思うと母は悲鳴です

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薬増量

2010年01月30日 | てんかん

木曜日の診察のお話です。

診察室を開けるとまた違う先生
この1年間3ヶ月に1度で4回の診察。毎回先生が違いました。
疲れているせいもあり、ここ数日発作があったことと 頭痛とムカムカがあることを伝えました。
他の先生と同じくカルテを見直し、1年前にずっと同じ先生に診てもらったときの申し送りを見る
「今後の治療の予定のところにまだまだ増量可能、その後リボトールなど変更の余地あり」
など目を通す。

今回疲れがたまっていてたまたま出たのではないか?、ムカムカする風邪を引いていてそれが引き金になったのではないか?
それとも発作が続いていてムカムカするのか?等聞いてみました。
が、わからず・・・

結局、お薬増量してみましょうということに・・・
私としてみたらたまたま今週だけそうなったと思うので即増量というのはどうかと。
でも、多少疲れていても発作が出てしまうのはやはり薬が足りていないからかもと思い強く言えませんでした

血中濃度も調べてもらいました。
パルブロ酸数値71
下剤などで吸収されていないかもと心配しまいたがそれは大丈夫でした。
一時期90~100の時期があったのでそれよりは低く、そこまであげても眠気など出なかったので増量することに

結局カルテを見てデータをみて発作が起これば増量
形はそうかもしれませんが、もう少し微妙な変化をわかってほしいです・・・

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不安にかられ早退

2010年01月29日 | てんかん

話が前後しますが診察までの経緯です。

先週の土日にハードな生活をしてしまった息子
今週1週間乗り切れるか不安でした。
その不安が的中
日、月、火、水と4日続けて物が大きく見えたり小さく見えたりの発作が出てしまいました。火曜日は学校で3度もあったようです。
そして水曜日。朝からムカムカと頭痛有り
しかし熱はないので鎮痛剤を飲んで登校
3時間目にまた同じような症状が起き、頭痛もあった息子は保健室へ・・・
10分ほどで治まったのですがまた来るのではという不安が大きくなり保健の先生も帰すほどではないのですが、安心するかもと電話をかけてきてくださいました。
疲れもあったのでそのまま早退させることにしました。
うちに帰った息子は安心したのか鼻歌を唄いながら、カードゲームやまんがを読んで遊んでいました。
見る限り疲れきっているという感じではありませんでした。
よくよく考えると今月はその週以外にも12日に発作有り。
確かに疲れは原因の一つではあると思いますが、血中濃度も下がっているのではと思い、丁度、第四木曜日は小児神経の先生が来る日だったので一応診てもらうことにしました。
つづきはまた明日に

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あ然

2010年01月27日 | Weblog

昨日の長縄大会なんと息子のクラスが優勝しました
全校でも6年3組に次いで2位という好成績
今までの最高記録がでたとか
なのに先生の余計な一言にあ然
「みなさん今日はよくがんばりました。」
とここまでは良かったのですが、
「こんなに飛べるなんて、今までの練習時は手を抜いてたんですね。」
だそうです。
冗談なのか知りませんが、細かいことを気にしない息子でさえ、びっくりしていました
この担任の細かい指示のおかげで学校行きたくないって子も出たくらいなのに 
手を抜く隙なんてないですから~

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人によって受け止め方が違うから

2010年01月26日 | Weblog

今日は学校で長縄大会があります。
各クラスで飛んだ回数を競います。
得意な子もいれば苦手な子もいます。
なんでもきちっとさせたい今の担任は細かく細かく指示するようです。
「みんなで気合を入れてがんばろう」
という気持ちはわかるのですが、苦手な子にとってはやはり苦痛のようで、学校に行きたくないという子も・・・
同じことを言っても子供によって受け止め方が違うので難しいところです。

ちなみにぐーたらな息子は日々、散々お小言を言われながらも楽しく登校しています
「私ならめげるよ」
とクラスの子が心配してくれることも・・・

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帰ってきました

2010年01月25日 | Weblog

金曜日の学校の帰りにそのまま電車、新幹線に乗り愛知へ行き、昨夜22時に帰宅しました
眠い眠いと言っていましたが、全国大会でもないし、学校に遅刻というわけにはいかずギリギリまで寝かして車で送っていきました。
大会会場では同じような選手が多く、待ち時間に宿題をしている姿がちらほら。
もちろんうちもやりました
ハードな生活はいけないと思いつつ、時間を有効に使ってがんばっています

 

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遠征してきます

2010年01月22日 | Weblog

明日から愛知で試合があるので今日の夕方から出発します。
子供たちは学校の帰りにそのまま行きます。
ついてくるだけの子供をしっかり連れて行かねばと、母はすでに気疲れしています
とりあえず報告まで

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気分の高ぶりを落ち着かせます?

2010年01月21日 | てんかん

いつも薬の説明書を読んで思うこと。
てんかんの発作を抑えます~~気分の高ぶりを落着かせます~~

デパケンR1日600ミリ
発作はほとんどなし
しか~し
神経ピリピリ かんしゃくしょっちゅう
これには効かないのかしら?

てんかん気質という言葉があるように、ピリピリしてしまうのはしょうがないのでしょうか?
特に試合になると周りが見ていて異常なほどカッカしながらやっています。
冷静にやれば勝てる相手なのに、自分自身に負けてしまって・・・
最近とても気になります。

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ジャンバーなくなっちゃった

2010年01月20日 | Weblog

今日は大寒だというのにこちらは小春日和でした
だからなのかジャンバーを着て帰ってこなかった息子・・・
「ジャンバーどうしたの?」
「クラブの時間に脱いで置いておいたらなくなってた」
え~ 明日からどうするのよ~
ジャンバーなんてそう何枚もないよ~
誰か間違えたのかもしれないから明日もう一度探してきてね

昨日はドリルをやってなくて怒られた人7人
そのうち4人はやってきたそう
しかし3人はまだ・・・
息子よりうわてがいました
喜んでる場合じゃないですね

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