８月から薬を飲み始め特に何もなく過ごしていた息子でしたが、１１月のある日、夕飯を食べているとき、ふと時計を見たら、「時計が大きく見えたり小さく見えたりする。」と言う。グワン グワン
頭痛などはない。そう言いながらもご飯は食べていた。
疲れてるのかなぁ？と思って早めに寝かせた。のんきだった？
１週間後、今度は学校から帰ってきておやつを食べていたら突然トイレに走って嘔吐
その後また「お母さんの顔が大きくなったり小さくなったりする。」と言い出した。
風邪の引き始めかと思いながらも病院へ電話。
診察を受けた方が良いということになり連れて行きました。
その間軽い頭痛有り。 結局大きく見えたり小さく見えたりが１時間ほど続いた。
先生と話しながらこれも発作ということになった
血中濃度を計ると４以上ないといけないところが２．６しかなかった。
とりあえずテグレトールを２００ミリに増やして様子をみることに
テグレトールを飲んでしばらくすると体が慣れてくるのか一時血中濃度が下がるらしい
←１位ありがとう
うちの息子は突発性と言われていますが、よくよく聞いてみると、
「そういえばあの子も小さいときよく痙攣してた。」とばあちゃんが言っていました。
主人側の家計に痙攣したことがある人が３人も
そのうち二人は親子。
主人や兄弟 じいちゃん おばあちゃんなど息子から直接血のつながりがある人はいないけど
てんかんが遺伝する確立はとても低いと聞いてるけど、ゼロではないよう
「この人と結婚しなければ、この子はてんかんにならなかった？」と正直思ったりもしたけど、今更ねぇ
でもその人達も今は何もなく過ごしているので ちょっと安心
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息子の症状からてんかん治療ではメジャー？なテグレトールを飲むことになりました。
もちろん初めて飲むので最初は規定量の半分を三日ほど飲み、特に変わった様子もなかったので１日１００ｍｇ飲むことになりました。
ご丁寧に半分に割られた錠剤が一袋ずつ入っていました。
テグレトールを飲んでいるときはグレープフルーツは食べてはいけません。
それは、テグレトールとグレープフルーツの消化作用が同じで、薬が効きすぎてしまうのです。しかし誤って食べたとしても、あわてて吐き出したりするほどでもないそうです。
「あーこれで何年か薬飲んでれば発作も起きず治っていくんだなぁ。」
「なんだそんなに心配することないじゃん。」
と安易な気持ちでいたお母さんでした
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やっぱりてんかんか～
と思いながらも「てんかんとは何ぞや？」
そこから私はてんかんネットサーファーになった
サイトに掲示板にブログ・・・
何々、痙攣が続くと、発達障害 言語障害が起こる。はたまた薬の副作用 差別 偏見・・・ 調べれば調べるほど不安になる
でもでも うちのてんかん息子は特に障害はない。こんなに重くない、こんな感じでもない。
意外と同じような人がさがせない。
１００人に１人はいると言われているのに。
うちみたいなタイプはたま～に発作は出るけど薬飲んでれば普通に生活できるし、あえて文章にするほどでもないのかなぁ
でも知りたい人いますよね？私は知りたい
ということで自らブログを立ち上げた訳です
←１位です
自宅に帰り、早々てんかん専門医による診察を受けました
まず、素人ながら色々な質問をしました
なぜ痙攣は起こるのですか？
頭のなかでは色々な信号（命令）が発せられています。しかしその中にわがままなやつがいて、そいつが違う方に行ってしまったり、小さな傷があってそこにあたって別のところに行ったりもします。そこで混乱が起こりショートしてしまうんです。
うちの子は寝ているときや寝不足で体調が悪いときにしか痙攣しないので突然倒れて怪我をする可能性も低いと思います。それもたまにしかならないので副作用のある薬を毎日飲むほうが抵抗あるのですが。
大きな発作は時々でも、そういう人は目に見えない小さな発作も起こっているのでそれも含めてとめなければいけません。痙攣を重ねると脳へのダメージが大きくなり、障害がでてきてしまいます。
なので副作用というリスクを負ってでも痙攣は止めたほうが良いです。
なぜ何年も薬を飲むのですか？
１度火傷したところを保護しておくと自然に治っていきます。しかし、同じところを何度も火傷すると治りにくくなります。それと同じで痙攣もおさえておくとそこが自然に治っていくという治療法です。脳が発達するには時間がかかります。
うちはＭＲＩもＣＴも脳波も異常がなかったのに、本当にてんかんなのでしょうか？
症状から診断して病名がつく場合もあります。
原因は？
頭打ったからとか高熱が出たからと考えますが、息子さんの場合は不明です。
突発性だと思います。
先天性だとしても生まれてすぐなる人もいれば大人になってから発症する人もいます。
治りますか？ドキドキ
お母さんが一番心配されるところだと思います。
この子のタイプは治ります。ついていきます先生～
３０分は話したかなぁ。こんな先生はじめて。とてもわかりやすく説明してくれました。
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前回の入院は８日間 あらゆる検査をして１０万弱。
今回は２日間 ＣＴと点滴１本。なので２万ちょっとかなぁって思っていたらなんと
３８９５０円私が痙攣しそうだったわ
思わず「保険使ってですか？。」と聞いてしまいました。
「はい 保険使わないと１２万○○円になります。」
？？？
「ＣＴと点滴１本でこんなにするんですか？。」とつい。
「こちらで言われましても。」
「す、すみません内訳を聞いてもいいですか？。」
別室に連れて行かれ
「当病院ではＤＰＣ方式というのを採用してまして。説明はお読みになられましたか？」そういえば入院案内に紙が挟んであったけど・・・。
「ＤＰＣ方式というのは特定の病気あるいは病状で一律料金となっていまして、点滴の使用本数などを一つずつ計算する出来高方式ではないんです。」と
ようは長～く入院してたくさん薬を使う人には割安なのかしら？
ちなみに明細は
初診料 ８１９円 入院料等 １２１０８円 食事 ５２０円 画像診断 １７４円 その他７５０円 包括評価２４５８０円（これがＤＰＣっての？） 合計３８９５０円
私にはボッタクリとしか思えません・・・
最後に「カ、カード払いで。」せめてポイントだけでも戻ってきてね
「お大事にしてください。」
二度と来るものか～～～
ＤＰＣ方式とは
ＤＰＣは、病名や症状、治療内容別のリスト「診断群分類」（１４３８項目）ごとに、１日当たりの医療費（定額）が決まる方式で、２００３年に導入された。医療費請求の際には、カルテに記載された内容をもとに選択した分類名をレセプト（診療報酬明細書）に記入することになっており、薬や検査など、診療内容ごとに医療費を積み上げていく従来の「出来高方式」で起こりがちだった不要な検査・投薬が抑制されると期待されている。
←とうとう１位です
ありがとうございます
続き～
痙攣時のことを細かく説明できた私に「よくできました。」とお褒めの言葉。ありがとさん
一応ＣＴと血液検査をしましたが今回も異常なし
「やっぱりてんかんですかね？。」とたづねると「でしょうね。」とあっさり
「すぐにでも薬を開始した方が良いと思います。」と言われました。
しかし副作用のことも気になるので自宅に帰ってから地元の病院で相談することにしました。
今までのパターンから痙攣の後は特に治療することはなくしばらく寝て起きれば元に戻っていたので、帰っても良かったのですが、せっかく？別の病院へ来たことだし他の先生の意見も聞いて見たかったので１泊することに。
４人部屋に運ばれたのですが３人が１歳未満の赤ちゃん
当然具合が悪くみんなぐずぐず、ギャーギャー 
おまけにこの部屋テレビも冷蔵庫もなし。なにしにきてるの？ハイハイ
うちに帰ってゆっくりした方が良かったかしら？
隣のベッドの赤ちゃんははじめに１時間も痙攣したそうで、その後も何度も痙攣して、ナースコールを押すとすぐに先生も駆けつけていました。大変だぁ
←始めて数日 一瞬１位に！ 感謝感謝です
「もう痙攣しないで」という願いもむなしく
退院１ヶ月後の夏休み。他県のおばあちゃん家に行ったその夜
久しぶりに会ったので興奮してなかなか寝ない やっと寝たかと思ったら暑くて寝苦しく、朝は５時に起きてしまった
起きたと同時にトイレに駆け込みゲーっと吐いた
「だから早く寝なさいって言ったでしょう。」
しばらく寝かせてたらなんか「うー。」って聞こえて、見たら
あー 一点見つめてるー
じいちゃん ばあちゃんはびっくりしてましたが、私は冷静に時間をはかり、どこが痙攣しているか観察。
なんてったって見るの４回目ですから
結局５分くらいで意識が戻りました。
しばらく寝かしていましたがやはり心配なので、念のため控えてあった近くの総合病院に電話。
時間は１１時過ぎ
「子供が痙攣して 意識がもうろうとしています。」と私
「すみません１１時までが診察時間なので診れません。」と病院
まぁどこかで切らないときりがないのはわかるけど初診には冷たいのよね
で近くの小児科に相談。そこは１２時までだったので診てもらうことに
今までの経緯を伝えると、紹介状を書いてくれました。
結局最初の病院へ行くことに。
「一度断ったでしょう。」という言葉を飲み込み総合病院へ
寝てる状態の２２㎏の息子 車椅子にも座れない状態 ストレッチャー貸してと思いながらも抱っこで総合受付してから小児科受付へ。
問診表書く手が筋肉痛でプルプルしてたよ
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結局、痙攣後丸１日何もなければ退院しますと告げ、二日後に退院しました
まぁ精神的にはきつかったけれど、建て直して３年のきれいな病室で三食昼寝付き、掃除なしの快適生活
意外にも太って帰りました
退院時に「もう１度痙攣が起きたらてんかんの治療を始めましょう」と言われました
それからは、なるべく一人にさせないこと。毎晩寝るときに痙攣しないか見届けてから寝る日々が続きました。
←１位までもう少し
一通りの検査をやったけど異常は見つからず、夕方退院の許可がでました。
夕方帰るのもなんなので、翌日の朝帰ることに。
髄膜炎の検査後の痛さや多少の頭痛もありすっかり元気ではなかったけれど明日は帰れると決まりうれしそうにしていました。
２１時の消灯直後、またもや嫌な予感
見ると目が開いてる～～～ 痙攣だぁーーー
今度は慌てることなくナースコールをして、時間を計りました。
５分ほどでおさまりましたが血管確保のため点滴されました。
本人は意識が薄く寝てしまいました。
あーショック また寝れない夜
翌朝目が覚めた息子は自分の手に刺さった点滴の針を不思議そうにみていました。
「お母さんなんで？」
「また痙攣しちゃったの」
「じゃあ今日は帰れないの？」
その後は何も言わず悲しい顔して黙っていました
今思い出しても泣けてくる～
でも夕方帰って家でならなくて良かった
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