講演会 覚書（２）

もうひとつ

いくらコミュニケーションのためのグッズが揃っていたとしても、
伝えられる環境は十分あったとしても、
本人に伝えたいこと、言いたいこと　がないと、
無理なんですわ～

ってこと。

早期療育の弊害
療育だけしてきた子に、盛り上がる話題ってある？？

２４時間訓練ですっていうところもあるものね。

私はおひさまが３歳まで気づかなかった人なので、
もっと早く気づいていたら、もっと早く療育していたらって
思っていた時期もあったけど、

その時期まで、
ただ可愛くて、
ただただ愛しくて、
大好きでいて、
もしかしたら、よかったのかもと思うのです。

そこから、通園施設で応用行動分析学と視覚支援とスケジュールを知って、

ハルヤンネさんにマインドと障害支援を学んで、

おひさまはスクスク育っています。

とりあえず、そりゃあ落ち込むこともあるけど（私がね）、おひさまは幸せそうよ(^^)

うん、やっぱり、好きなこと支えてあげましょうね♪

講演会 覚書き

講演会で心に残ったいくつかを。

テレビをリモコン操作していて、
全然チャンネルが切り替わらなかったら、
電池かえるでしょ。

それでも無理やったら、テレビを直接触りに行くでしょ。

自閉症の子のコミュニケーションでも同じことがいえる。

いっぱい言ってるやん。どうにか表現しようとしているやん。
なのに、わかってくれなかったら・・・・
自分の頭叩いたら、お母さんがとんでくる。
ピアノの上歩いたら、抱っこしてもらえる。
行動障害って言われていることは、そんなことから起こっているのではないのかな。

モチベーションを保っていける必要な確実性は９８％
確かに、ＴＶのリモコン操作してこれくらいの確実性がなかったら、
イライラしてそんなリモコン捨ててしまうものね。

コミュニケーションが苦手なんやから、
こっちがアンテナ高くするしかないやん。

したいこと、やりたいこと、
自分で決めて、自分で選択して、自分で責任をとることが自立。

自立って、成人してからのことじゃなくって、
今、この時から自立なんです。

いっぱいいっぱい、好きなこと、やりたいこと、
支えていきたいと思いました。

だって私も楽しく好きなことして生きているもの。
だからこそ、家事もすれば、仕事もちょっとして、
しないといけないことをする。

おひさまも娘も楽しく生きていかなきゃね。
障害があるからって今、楽しく生きることを我慢させる必要はない。

そんなことをつらつら思ったｓｙｕｎさんの講演会でした

大脱走～ハムスター

講演当日の朝
実家に泊まって家に帰ってくると、ハムスターがいない・・・
ふたが少し、開いている？？キャーどこ？？

娘と母と必死で探して、言い合いしていても、おひさまは涼しい顔でね。
「おらんね～」って。

一緒に探しなさい！！！ってキレても仕方がないと思ったし、
最後にハムスターと遊んでいたのは娘だし、
おひさまは可愛がってるけど、別にあまり気にならないのかしら？？って、
あせりながらも母に任せて、講演会へと向かいました。

講演会が始まる直前に母からメール
「ベッドルームにいたよ！これで安心してね。」
ほっと一安心でした。

そしてここからが母に聞いた話。

娘が見つけて、いたよ～！！って大騒ぎ。
おひさまもね。
「いたね～よかったね～ごめんなさい。」
って、大喜びだったみたい。

ごめんなさいは母に？ハムスターに？

気にしてないわけじゃないんだよね。

聞いてないようで、見てないようで、
実はとってもわかってたりするのがおひさまだものね。

出かける日の朝に限って、他にもバタバタバタバタ色々あったけど、
ハムスターも見つかったし、子どもたちはスケジュールでバッチリだし、
私は心置きなく講演＆飲み会を楽しめたのでした。

講演会の覚書は次の記事で

講演会後

syunさんの講演会後、北九州で友人たちと飲み、良い気持ちで帰宅途中です。

やっぱり人生良いことないといけません。
おひさまの自立 。今からの自立について考えました。

オカニンさん、実家の両親、友人たち、ありがとうございました。

ええやん ちがっても

ネットサーフィンしていたら、おお～っ！！と思う資料に出会ったのでご紹介

こころのオアシス　大阪府こころの健康総合センター　ホームページより

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大阪府では
広汎性発達障がいを正しく理解し
この障がいのあるお子さん達に
適切な支援がなされることを願って

冊子
　「ええやん ちがっても
　　～広汎性発達障がいの理解のために～」

を作成しました。
保護者をはじめ多くの方々に
ご活用いただければ幸いです。
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冊子名をクリックすると、ダウンロードできるページにいけます。

題名がいい。もちろん内容もいい。

同じ人なんかいないもの。

おひさまが診断されて、その障害特性を読むと思った。
「ああ私もかもしれない。」
優秀な営業マンで、コミュニケーションなんておちゃのこさいさいにみえる夫も言っていた。
「俺もやね～。」

その話を同じ自閉症の子をもつ人に話すと皆
「そうそう私も思ったよ。私もかもって。」

それは、自閉症の子をもつ親が特徴的なのではなくてね。
人間誰でも抱えていることだから。

私、コミュニケーション得意よ～
人間関係で苦労したことなんてないわ。
なんて人いる？？

おひさまを最初に見てくださったお医者様が言っていた
「自閉症の特徴は誰にでもあることなんだけど、それが強いか弱いだと思うんだ　　よ。
　それによって、本人が生き辛かったり困ったり、周囲も困ったりするから、
　障害というだけなんだよ。」

ええやん違って。違って当然！
って周囲も思ってくれたら、本人も思えたら、楽になる子が増えるんだろうね。

そういえば・・・キムタク総理も言ってたなあ。
そういう世の中になっていくといいなあ。

先生に伝えること・・・

この間、幼児期のお母さんとお話した時に、

「先生に、どこまで伝えたらいいですか？
　先生のほうは、お母さん何でも言ってくださいね。って言われるんだけど、
　どこまで伝えていいのかわからないんです。」

と言われた

私は、
「私も考えちゃうけど、気になることは、早めに伝えたほうがいいんじゃないかなと思うよ。」って話した。

だって、気になりながらそのままにしておくより、伝えたほうがすっきりすることがあると思うから。

小学校に入ってから、特にそうしてきて、そうしてきたからこそ、私も安心しておひさまを送り出せるんだもの。

今日も１つ話してきた。
苦情にならないように。
出来るだけ穏便に。

そして、先ほど電話がかかってきて、私の気になることは解決して、良い方向に進んだ。

言わなかったら、誰にもわからない。
伝えないと、伝わらない。
一晩寝て、考えて、やっぱり気になることは、伝えたほうがいい。

だから私は連絡帳は朝書くんだよ。
ちょっと気持ちを落ち着けるためにね。

お料理～たこやき～

障害児のためのお料理教室に行き始めたのは、昨年の２月。
回を重ねるごとに、ちゃんと料理をするようになりました。
はりきって行きますもの。

もともと食べること！は大好き。
お料理はレシピで見てわかるし、食べられるし、
自信を持って取組めるのでしょうね。

エプロンとバンダナも大好きです。かわいいんだよ～（親ばか）

さて、小学校でも今年度から月に１回調理実習をしています。
本日はたこやきづくり。おひさまが言った「たこやき食べたいね」を実行してくださいました。

以下、特学担任の先生からの連絡帳
「１，２校時かけて、たこ焼きを作りました。作り方の手順をしめし、説明をしたら、手順どおりに動いて作りました。
１回目はこびりついてしまったのですが、２回、３回目と作っていくうちに上手に焼けるようになりました。できたたこ焼きは本部の先生（校長先生、教頭先生などのこと）、Ｔ先生、２－１、２－２へ持っていきました。皆から喜ばれ、おひさまさんも嬉しそうでした。」

おひさまも帰り道、ランドセルを指差し、「たこ焼き入ってるよ(^^)」と教えてくれました。

２－２の先生が帰り道、走ってきて、
「３時間目におひさまくんがたこやきをもってきてくれたんですよ。子ども達大喜びで、いつ食べると～？？って。給食の時にねって。
給食の時にも、もう大喜びでおひさまくんのたこやき～って。おかわりも争奪戦だったんですよ～。」だって。

出来ること、自信があることを認めてもらうことで、
もっともっと、自信がついて、出来るようになっていくんだろうね。

おひさまとハムスター

今日も仲良しです。
ポケットに入れるのは禁止してます。ひざに乗せたり、手に乗せたり、

「ハムスター」とそのまま呼んでいたのが、
「コーヒーくん」と言うようになりました(^^)

胃カメラ・・・

本日胃カメラと腹部エコー検査をしてきました・・・

空腹時の胃の痛み、背中の痛みなどを感じたのはいつからだろう・・って、もう慣れっこになっていたのですが、
同世代の方が病気で亡くなられたことなどから、
急に不安になり、受診→検査　となりました。

んんん・・・胃カメラ
こういう検査もちゃんと手順書が渡されるんですね。
こういう姿で寝ましょうって図もありました。
見通しを立てる、視覚支援　
わからなこいとを求められるとき、誰にでも必要なものなのですよね。

おかげで楽勝でした(^^)と言いたいのですが、
はあああ・・辛かった・・。
二度と受けたくないです（涙；）
次回受けるときは、鼻から出来る病院を探していこうと決意いたしました。

診断結果は十二指腸潰瘍・・・ストレスなのか私！

確かに、
「こいつは私にダメージを与えようとしてこんなことを言うのだろうか？？」と言うような言動をされる方と、たまに出会いますが・・

気にはなるけど、解消しているつもりだったんだけどなああ

でも、薬を飲むだけでＯＫなので、まずは一安心です。

子育て真っ只中、病気になっていられませんものね♪

予定変更～

昨日、ヘルパーさんと
バス→プール→バス→うどん屋さん→おうち
の予定。

なのにね。約束の時間になっても来ないヘルパーさん・・・（泣）
時間になるとおひさまは「Ｍさんは？？」と。

事業所に確認して、急遽他の方が来ることになりました。

スケジュールで９時出発を１０時出発に書き直して、
担当の人はＭさんはお休みでＫさん　と書き直して、
おひさまにどうするのかを確認。

納得してお出かけしました。

スケジュールをしていると予定が変わったときに対応できない・・・
なんて真っ赤な嘘。
スケジュールをしているからこそ、変更も交渉もできます。

それにしても・・・ヘルパーさん大丈夫なのかしら・・・
大変な労働だと思うのよね・・・体力勝負だし・・・

ファイトオオオオオ！！！！！