自分で書きながら、病気ブログって難しいと思います。真面目になってしまうのは、今必死で情報を求めている誰かがいるかもしれないという思いからです。「日本胸部臨床」なんて医学雑誌は普通の人は買わないでしょ。今のブログはそういう意味じゃ、中途半端。情報用の部分と、もっとエッセイ的な部分を分ける必要を感じているけれど、自分の中では一杯一杯。そんな時こそ、ゆとりを持てるといいんだけれど。でも、悲しい時はお店で泣きながらうなぎ食べてもいいでしょ。何か、絵にならない. . .
今日は順天堂大学病院に行ってきました。予約がなかったので３時間半ぐらい待つことに。でも、ようやく自分の病気LAMの専門医に会えました。「日本胸部臨床」2006年２月号がLAMの特集だったので、学習していったので、話が早かったのですが... 一番進行が早いタイプであることが分かりました。「２年は保証します」 覚悟していたとはいえ、うまくすれば１０年ぐらいいけるかもしれないと思っていたので、あわてます。ホルモン療法で生理を止めてしまい、ラパマイシンなどの薬を投与する治療がこの進んだ状況ではベストの選択らしいです。また、２、３週間後には入院（２、３週間になるらしい）することになります。今度は個室は一日３万円だっていうし無理そう。大部屋で７０００円ぐらい。ラパマイシンも月に７万ぐらいするらしい。ただし１年の投与だけれど。それに加えて経気管支肺生検か鏡腔鏡下肺生検もするし。
これを書きながら次第に気持ちが落ち着いてきました。順天堂の呼吸器内科の瀬山ドクターと話をしながら、まず「日本胸部臨床」を読みました、という時点から、極めて実質的な話になります。このグロイ雑誌を読むことができる人ね、という私の人物評価なのでしょう。私も自分の体だけれど、人の臨床例について話している研修生みたいな気分。
薬の治療は効果のあった例もあるらしいです。それに期待します。その反面、その薬の治療で免疫も落ちるらしいので両刃の剣。あ、短い時間に沢山の話をしたので、理解が間違っているかも。
患者数が少ない割には、こんな特集が雑誌で組まれることから分かるように注目されている病気なので、治療法も進んできているようです。間に合うといいな。気力でがんばります！
でも今はね、何も手を打つ事ができないので、これから横になって本を読みます。そして世界をゆっくり眺めます。
これを書きながら次第に気持ちが落ち着いてきました。順天堂の呼吸器内科の瀬山ドクターと話をしながら、まず「日本胸部臨床」を読みました、という時点から、極めて実質的な話になります。このグロイ雑誌を読むことができる人ね、という私の人物評価なのでしょう。私も自分の体だけれど、人の臨床例について話している研修生みたいな気分。
薬の治療は効果のあった例もあるらしいです。それに期待します。その反面、その薬の治療で免疫も落ちるらしいので両刃の剣。あ、短い時間に沢山の話をしたので、理解が間違っているかも。
患者数が少ない割には、こんな特集が雑誌で組まれることから分かるように注目されている病気なので、治療法も進んできているようです。間に合うといいな。気力でがんばります！
でも今はね、何も手を打つ事ができないので、これから横になって本を読みます。そして世界をゆっくり眺めます。
今日は雨なので、動きが鈍いです。３週間ぐらい前までは、全く普通に生活していたのに、病気とわかったとたん、色々臆病になっています。ウチの猫そっくり。雨だと外に出たくないって、猫を飼っている人（猫に飼われている人）ならよく分かりますよね。でも、食料も乏しいので狩りに行かねば。明日はLAMに詳しい順天堂大学病院の呼吸器科に行きます。
若年性肺気腫と言われ、検査入院していましたが、今日帰ってきました。自分はもちろん、家族も喫煙歴のない私としては、納得できない病名でした。ところが、症状はそっくりだけれど、原因は全く違う病気の可能性が非常に高いことが分かりました。それが、肺リンパ脈管筋腫症（LAM)です。女性ホルモンが関係していて30代40代の患者さんがほとんどです。遺伝子の異常でおこります。非常に稀な病気で日本には200名も患者さんがいません。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/120.htm
いずれにしても、治療法がまだ確立していない難病で、次第に呼吸困難になっていきます。気恥ずかしいですが、友達に言わせると悲劇のヒロイン系の病気です。
私はかなり進行した状態でみつかりました。肺気腫にしろLAMにしろ、治せないことは同じなのですが、この病気の可能性が強いと言われ、腑に落ちました。そして、なぜかほっとしました。肺気腫だと、喫煙習慣やほこりを無防備に吸った結果の病気ですから、たばこを吸ったことが一度もなく、たまに仕事で発生するホコリには高精度なマスクをして気を遣っていた私としては、言ってみれば自分の人生を否定される感じがしました。LAMの場合は遺伝子の問題ですから全く関係ありません。ですが、LAMだとはっきり確定するためには生検をして肺の組織をとるという手術をしなければなりません。そういう意味では、かえってきついものですね。行うかどうか分かりませんが、ホルモンを減らすという治療も副作用がでるでしょう。
今回検査入院して、意外というか大きな発見は、患者自身ができるだけ生き延びて、新しい治療法がみつかるまでがんばろう！という意志を持たないとドクターもがんばれないということでした。優秀なドクター程忙しい。そして得意分野があります。職人さんと同じです。そして最高のパフォーマンスを発揮してもらう為には、患者のとるべき態度というものがあるということです。生き抜こうという意志がない人間を苦労して助けようとするドクターはいません。それはどの世界でも同じなんだと思いました。以前一流のデザイナーのワークショップを受けたことがあります。非常に多忙な方でしたが、私は夢中でくらいついて行きました。そして非常に大きな手応え、収穫を得ました。
今回は静かな戦いですが、その時の高揚感を忘れずに生き延びる戦いをしようと思います。
でも、まっ、そんなに力を入れると疲れますから、猫のようにしなやかにいきたいです。
入院中、情報収集や勇気づけてくれた家族、友人に感謝！
追記：2007年10月18日現在、私はLAMの有力な治療薬サーティカン（CERTICAN everolimus エベロリムス NOVARTIS製薬）を服用し始めました。最新の情報をお知りになりたい方はカテゴリーでLAMの項目を見て下さい。
追記2: 2007年12月19日記 SNSの中に正式な患者会以外の「LAM(リンパ脈管筋腫症）の会」があります。LAMという病気とそのリアルタイムの情報を知りたい方にはおすすめです。詳しくはこちら、私の12月19日の日記に書かれています。 http://blog.goo.ne.jp/howardneko/d/20071219
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/120.htm
いずれにしても、治療法がまだ確立していない難病で、次第に呼吸困難になっていきます。気恥ずかしいですが、友達に言わせると悲劇のヒロイン系の病気です。
私はかなり進行した状態でみつかりました。肺気腫にしろLAMにしろ、治せないことは同じなのですが、この病気の可能性が強いと言われ、腑に落ちました。そして、なぜかほっとしました。肺気腫だと、喫煙習慣やほこりを無防備に吸った結果の病気ですから、たばこを吸ったことが一度もなく、たまに仕事で発生するホコリには高精度なマスクをして気を遣っていた私としては、言ってみれば自分の人生を否定される感じがしました。LAMの場合は遺伝子の問題ですから全く関係ありません。ですが、LAMだとはっきり確定するためには生検をして肺の組織をとるという手術をしなければなりません。そういう意味では、かえってきついものですね。行うかどうか分かりませんが、ホルモンを減らすという治療も副作用がでるでしょう。
今回検査入院して、意外というか大きな発見は、患者自身ができるだけ生き延びて、新しい治療法がみつかるまでがんばろう！という意志を持たないとドクターもがんばれないということでした。優秀なドクター程忙しい。そして得意分野があります。職人さんと同じです。そして最高のパフォーマンスを発揮してもらう為には、患者のとるべき態度というものがあるということです。生き抜こうという意志がない人間を苦労して助けようとするドクターはいません。それはどの世界でも同じなんだと思いました。以前一流のデザイナーのワークショップを受けたことがあります。非常に多忙な方でしたが、私は夢中でくらいついて行きました。そして非常に大きな手応え、収穫を得ました。
今回は静かな戦いですが、その時の高揚感を忘れずに生き延びる戦いをしようと思います。
でも、まっ、そんなに力を入れると疲れますから、猫のようにしなやかにいきたいです。
入院中、情報収集や勇気づけてくれた家族、友人に感謝！
追記：2007年10月18日現在、私はLAMの有力な治療薬サーティカン（CERTICAN everolimus エベロリムス NOVARTIS製薬）を服用し始めました。最新の情報をお知りになりたい方はカテゴリーでLAMの項目を見て下さい。
追記2: 2007年12月19日記 SNSの中に正式な患者会以外の「LAM(リンパ脈管筋腫症）の会」があります。LAMという病気とそのリアルタイムの情報を知りたい方にはおすすめです。詳しくはこちら、私の12月19日の日記に書かれています。 http://blog.goo.ne.jp/howardneko/d/20071219
次回からblogを大幅にリニューアルします。この１年どうも体調が悪かったのです。年齢や心因性のものと思って、運動をしたりしていましたが、5/14に専門の病院で診てもらったら、大変な病気があるということが分かりました。若年性肺気腫です。かなり進行していて肺の機能が半分になっています。私は喫煙経験が全くないし、家族も吸っていないので、びっくりしました。病気の詳細はこちらを見て下さい。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/047.htm
これからの仕事は生きていくことです。
来週の頭から一週間入院してこれからの方針を立てるので、しばらくblogはお休みです。
ショックはありますが、余り落ち込んでいません。今まで何より大切にしていた仕事はできなくなりますが、ものは考えようです。丁度節目にあったし、今私にできる事をこれから無理をせずにやれるといいなと考えています。なにより家族のおかげで私が今養生できる環境にあることはハッピーなことです。持ち前の「飛んでる発想」がどんどん浮かんできます。平均寿命までは生きられませんが、それほど不幸なことではありません。
1. ウチの猫ハワードは今８才、後１０年ってところですが、結構幸せそう。猫生を手本にする。
2. 実は７０才なんだけれど、途中の記憶をなくしているだけ。見かけは４０代なのでみんなからうらやましがられている。
3. 違う惑星からやってきた宇宙人なので、この惑星では呼吸がしにくい。本星に戻る船がいつかやってくる。
こんな感じ。
人間ドックは３０の時からきちんと受けていたのですが、みつからなかった。昨日はその病院に今までの資料をもらいがてら病院の人に「意見」してきました。言うべきことはどんどん言う事にしました。悪い気は肺から出さないとね。
病院の人は一切謝りませんでしたが、
友人から面白い動画を送ってもらいました。
YouTubeの、ラーメンズのThe Japanese tradition シリーズ
http://www.youtube.com/watch?v=bG6oT5kYI0Y
私としては最後になぐっておきたいところですが、ま、からからと笑いながら、免疫力をつけましょうよ。
励ましのコメント、おもしろいネタを送ってもらえると嬉しいです。
警告！！
これはフィクションではないんです。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/047.htm
これからの仕事は生きていくことです。
来週の頭から一週間入院してこれからの方針を立てるので、しばらくblogはお休みです。
ショックはありますが、余り落ち込んでいません。今まで何より大切にしていた仕事はできなくなりますが、ものは考えようです。丁度節目にあったし、今私にできる事をこれから無理をせずにやれるといいなと考えています。なにより家族のおかげで私が今養生できる環境にあることはハッピーなことです。持ち前の「飛んでる発想」がどんどん浮かんできます。平均寿命までは生きられませんが、それほど不幸なことではありません。
1. ウチの猫ハワードは今８才、後１０年ってところですが、結構幸せそう。猫生を手本にする。
2. 実は７０才なんだけれど、途中の記憶をなくしているだけ。見かけは４０代なのでみんなからうらやましがられている。
3. 違う惑星からやってきた宇宙人なので、この惑星では呼吸がしにくい。本星に戻る船がいつかやってくる。
こんな感じ。
人間ドックは３０の時からきちんと受けていたのですが、みつからなかった。昨日はその病院に今までの資料をもらいがてら病院の人に「意見」してきました。言うべきことはどんどん言う事にしました。悪い気は肺から出さないとね。
病院の人は一切謝りませんでしたが、
友人から面白い動画を送ってもらいました。
YouTubeの、ラーメンズのThe Japanese tradition シリーズ
http://www.youtube.com/watch?v=bG6oT5kYI0Y
私としては最後になぐっておきたいところですが、ま、からからと笑いながら、免疫力をつけましょうよ。
励ましのコメント、おもしろいネタを送ってもらえると嬉しいです。
警告！！
これはフィクションではないんです。
今はさらに咲き進んでいるが、5/12のエブリンの一番花のディテール。5/8のブログで心配してしまったが、すごい花をつけている。秋花のエブリンが頭に残っていて、違いを感じてしまったみたい。とてもとても良い香り。
5/10のblogの写真の虫は「オオミズアオ」という蛾さんだということが判った。ネットでみつけた蛾飢道談話室の皆さんにお世話になり、めでたく名前が判明する。ashさん、ありがとうございます。蛾好きの人向けの掲示板で、投稿画像は蛾のみというレアなサイト。ここでは、当然ながら虫本位制だ。バラを育てているとついつい虫は悪い奴ということになる。「こしゃくな、貴様なぞ捻りつぶしてやるわ。」「こわっぱめ、葉っぱの一枚や二枚くれてやる。」などとアブラムシや葉巻虫と日々格闘している私としては、ものの見方が180度変わって新鮮である。
↑ちなみに、最近、こういうキャラになっています...時代劇調？
ま、そんな訳でたまには虫の目線でバラを見てみました。穴開きの葉っぱも素敵でしょ。
↑ちなみに、最近、こういうキャラになっています...時代劇調？
ま、そんな訳でたまには虫の目線でバラを見てみました。穴開きの葉っぱも素敵でしょ。
例のヒスイ色のガ。名前を知りたいな。蝶は美しくて蛾は醜いということもないと思うのだが。飛行機でいえば、B29(私は映像でしか見たことがないです。念のため）かステルス戦闘機の形。胴体が太いのと触覚が若干憎たらしいところが難点かな。
昨日は今まで見たことのない美しいガを発見。薄めのヒスイ色で幅が１２cmぐらい。今朝は今朝でこんなところに木の枝あったっけと思ったらシマヘビだった。長さがだいたい８０cm。ガは写真に撮ったけれど、ヘビは動きが早くてだめでした。
庭って素敵なものだけれど、保守的で守りのイメージが強い。庭は動かないし（土地が動かないという意味）、その世話を余りに熱心にやっていると家に縛られてしまうところがある。
でも、実はここには様々なものがやって来る。鳥が落としていったものから思わぬ植物が芽を出していたり、やっかいな害虫も。彼らにとっては大切な食事なんですけれど。
最初に思ったようにならなくて当然で、その方が面白いでしょ。シマヘビをカメラを持って追っかけながら、最近守りに入っていた自分の、忘れていた一面を思い出した。ヘビもとぐろを巻いていないと結構かわいいよ。
庭って素敵なものだけれど、保守的で守りのイメージが強い。庭は動かないし（土地が動かないという意味）、その世話を余りに熱心にやっていると家に縛られてしまうところがある。
でも、実はここには様々なものがやって来る。鳥が落としていったものから思わぬ植物が芽を出していたり、やっかいな害虫も。彼らにとっては大切な食事なんですけれど。
最初に思ったようにならなくて当然で、その方が面白いでしょ。シマヘビをカメラを持って追っかけながら、最近守りに入っていた自分の、忘れていた一面を思い出した。ヘビもとぐろを巻いていないと結構かわいいよ。
ボタン・アイってバラの中心に緑の目があることだと思っていた。ネットで調べたら「中心付近の花びらが、さらに中心に向かって巻き込むようになること。」と書いてあったけれど、本当？。
ボタン・アイがかわいい！という表現もよく見るのだけれど、私としては「そうかなあ～」ってところだった。ERのエブリンがもうすぐ開花。蕾を見ていてボタン・アイってこういうことなのかな、と発見。蕾の段階で見るとボタン（蕾という意味もある）の目のよう？時計草みたいでなかなかキュート。こういう解釈でいいのかな。
さて、話変わります。今年から木酢液などを使ってバラを育てているのだけれど、ちょっと疑問がでてきた。葉が大きくてきれいなのはいいんだけれど、花色や花弁の硬さに変化がある。まだウチのバラは完全に開花していないのだけれど、ついでに面倒を見ている近くにある実家のバラの花色が今までと違う。ラ・セビリアーナという鮮やかな赤の品種だけれど、今年は色に深みがあり、花弁の数も少なめでしっかりした感じだ。花数も少なめ。このバラはFlで色も若干軽薄で咲き過ぎてちょっと品がないのでいいんだけれど。窒素が多すぎるのかな。ウチでは冬に買ってポツポツながら咲き続けているピンクのミニバラ（名無し）が途中から色がアンティーク調になってきた。悪くいうと色の冴えがない。２株あるので、違う品種が紛れたと思っていた。これは木酢液のせい？開花中は花弁が汚れるので散布はお休みするとパンフレットに書いてあったけれど。それとも液肥？今年は薄いものだけれど奮発した。
？？？
Will see!
ボタン・アイがかわいい！という表現もよく見るのだけれど、私としては「そうかなあ～」ってところだった。ERのエブリンがもうすぐ開花。蕾を見ていてボタン・アイってこういうことなのかな、と発見。蕾の段階で見るとボタン（蕾という意味もある）の目のよう？時計草みたいでなかなかキュート。こういう解釈でいいのかな。
さて、話変わります。今年から木酢液などを使ってバラを育てているのだけれど、ちょっと疑問がでてきた。葉が大きくてきれいなのはいいんだけれど、花色や花弁の硬さに変化がある。まだウチのバラは完全に開花していないのだけれど、ついでに面倒を見ている近くにある実家のバラの花色が今までと違う。ラ・セビリアーナという鮮やかな赤の品種だけれど、今年は色に深みがあり、花弁の数も少なめでしっかりした感じだ。花数も少なめ。このバラはFlで色も若干軽薄で咲き過ぎてちょっと品がないのでいいんだけれど。窒素が多すぎるのかな。ウチでは冬に買ってポツポツながら咲き続けているピンクのミニバラ（名無し）が途中から色がアンティーク調になってきた。悪くいうと色の冴えがない。２株あるので、違う品種が紛れたと思っていた。これは木酢液のせい？開花中は花弁が汚れるので散布はお休みするとパンフレットに書いてあったけれど。それとも液肥？今年は薄いものだけれど奮発した。
？？？
Will see!