昨日、退院してきました。
非常に典型的な症状ではないものの、各種検査、状況証拠などから
癌性髄膜炎という診断を受けました。
治療法はなく、一般的には余命1,2ヶ月というところだそうです。
年越しは難しいとのこと。
ある意味、癌を煩ってから、比較的長生きできたからこそ、なった病気のようです。
昔はそんなに症例をみることがほとんどなかったそうです。
大学病院での抗癌剤治療は終了し、後は緩和ケアに移行することになりました。
具体的には申し込みがこれから(今週)なので、緩和ケア病棟(いわゆるホスピス)にすぐ入れる訳ではありませんし、
２４時間態勢で往診してくれる在宅介護のクリニックさんに治療が移ることになりました。
そのまま自宅で最後を...という可能性もありますが、これからどういう風に体が
不自由になっていくか分かりませんので、両方の選択肢を持たせてあります。
現在の症状は、特に夜から朝にかけて頭が痛い。
朝起きた時に首から肩が固まっていて、頭が起こせない。
寝ている姿勢で頭位性(回転性)の目眩(これはいい位置に頭を固定すれば大丈夫)。
今のところ、トイレや入浴は自分でできる。
少しよろける。→いずれにせよ、頭を余り揺らさない方がいいので、長い時間の電車や車は避けた方がいい。
→これから、車いすを使うことが増える。
投薬は朝食後のリンデロン(強力なステロイド)←これが一番大切なお薬
痛み止めとしてロキソニン
脳圧を下げるお薬として、イソバイド
といったところです。
午後になると、体調が少し良くなるので、座って庭を見ていたり
目の奥の痛みもかなり減りました。首が動きにくい理由もそうですが、
あちこち神経が引っ張られるようです。それによる特に上半身の不快感が多いです。
手足の動きは今のところ大丈夫。
まとまりのない文章で申し訳ないですが、とりあえずご報告まで。
家に帰ったら、最初、LAMになった時に(6年前)大切に買った新苗のバラのサンテグジュペリが
遅咲きのバラとして最高の状態で待っていてくれました。見事な大きな花で、今までの庭づくりが
報われたようでもあり、闘病の一つの成果のようにも思え、胸が熱くなりました。
お見舞いに伺いたかったのですが、かえってお疲れになるかと思い遠慮していました。
言葉が出てきません。ただ、ただ、祈っています。ユリイカさんに会えて良かったと思っています。少しでも楽に過ごせることを心からお祈りします。
入院中は具合がわるくて、母と夫だけでした。
もし、お見舞いが気になるようでしたら
午後の時間にお電話少し頂ける感じでちょうどいいです。
たぶん、私本人より周りの方の方がショックが大きいと思っています。
私が楽に過ごせることを祈って下さって
とても嬉しいです ＾＾
どうか、少しでも肉体の痛みが減りますように。
心から祈っています。
いただいたご本、友だちが読んでくれました。
とても気に入った様子でしたよ。
パソコンに向かわれるのは大変じゃないですか？
返事はいらないから、読み飛ばして下さいね。
肉体の痛みが減るように、往診してくれる医師が
工夫をしてくれています。
それが緩和ケアなのだと思います。
大学病院だと、検査の結果が出るまで、一週間
痛み止めもでなくて辛かったです。
本の感想、嬉しいです ＾＾
iphoneでお返事を書くのは、字が小さくて
しんどかったですが、今のところ
大きなパソコンの画面に書くのは大丈夫です。
出来ない時はしませんが、
調子の良い時にお返事をするのは問題なーし＾＾
ユリイカさんの生き方、カッコ良すぎです。
たくさん勇気をもらってます。
ユリイカさんのご本、一番の友達に読んでもらいました。すてきな世界を持ったお友達だねと言ってくれました。そうでしょ、とうれしくなりました。
治験の看護婦さんにご本のことを相談しようと思って４月に行ったら異動されてて、別の方に替わってしまいました。もう少し関係を築いてから相談してみますね。阪大病院に図書室があって、前回入院したとき本を寄付しました。そこに置けたらいいかな～とも思っています。
以前、髄膜炎にかかり１０日間入院したことがあります。頭が割れるように痛くて熱が下がらないのに対処療法しかなく、ロキソニンを６時間おきに飲んでいました。飲んで５時間すると薬が切れて頭痛と発熱が出て、残りの１時間がとてもつらかったです。ユリイカさんの癌性髄膜炎とはまた違うかもしれませんが、そのときの痛みを思い出しました。少しでも痛みのコントロールがうまくいくことを心よりお祈り申し上げます。
ユリイカさんに触発されて買ったバラ、小さい苗の一年目でもきれいな花を咲かせてくれました。つぼみがふくらみ花開いたときは感動でした！
以前ブログで観たサンテグジュベリはなんとも美しいバラでした。家に帰って来たときに出迎えてくれたなんて
コメントありがとうございます。
髄膜炎に罹られたことがあるんですね。
大変でしたね。
私の場合、高熱が出ませんでしたから、その分楽だったかもしれません。
本のこともありがとうございます。
一番のお友達の感想も嬉しいです＾＾
そういうお友達を持っているゆず♪さんも素敵です。
家に帰ってから、検査もなく、
対処療法に長けている往診の医師が
色々気を配ってくれているので、
少しずつ入院中より楽になってきました＾＾
最善の治療をされていたから快方に向かっているとばかり思っていましたから余計にこの胸をえぐられるように辛いです。
とても大人なコメントは書けないけど、会ってハグしたいな（*^_^*）
お庭の木花はユリイカさんの頑張りをずっと見守っていてくれたんですね！
これからの日日、心穏やかに幸せでありますように♡
そしてお医者さまも驚く様な奇跡が起こることを願って。
ふと、2007年11月のコメントを見直して懐かしく思い出しました、助けてくださってありがとう。
絵美ちゃんが田舎の家のバラの写真を見たいと言っていると聞いて、急遽撮影したバラの画像をNikon Image Spaceに貼りました。退院して満開のバラに癒されたという絵美ちゃんの感懐をお母さんから伝え聞いて、そうかそうか、少しは役にたっていたかと気を良くしていましたが（自宅のPCの大きな画面でクラウドアルバムの画像をゆっくりと見ることが出来て）・・・バラはバラでも新宿の家のバラだったのね。
田舎のおばさんも頑張っています。