シベリアより愛をこめて

一週間前の結婚記念日に夫からもらったのは
シベリア　という名前の百合

・・・

シ、シベリア～　(^ ^;
ピュ～～

でも上向きに咲くってことで上昇志向です ^ ^

日が経つにつれて
なぜシベリアという花の名前がつけられたのかが
わかってきました

雪のように咲くのです
最初の花も元気なので
降り積もるようにどんどん真っ白に
雪山のように吹雪のように咲き進んでいくのです

今日は聖夜ですね
シベリアより皆様に愛をこめて
ピュアに純白な気持ちに...



↑と相反するのですが年末年始はピュアじゃないスパムコメントが増えるので
しばらくコメントを承認性にさせて頂きますね
コメントを投稿されてもすぐに反映されませんが
少々お待ちくださいませ

小さな写真の本、編集中！

みなさま、沢山の応援ありがとうございます！

この一気に冷え込んだお天気のせいか、とてもだるかったり
調子が今一つでコメントがお返しできなくてごめんね。

さてさて
一日の中でも体調がまあまあの時間を使って、今ちいさな写真の本を編集しております。
要はフォトブックです。
既製のフォーマットがある中から選ぶので慣れれば簡単なのですが
ようやく使い方がわかってきたところです。

写真は今まで撮ったものの中から自分のコンセプトで選んだのですが
タイトルや文章が難しいです。

割とおすましした写真なので余りカッコつけるとかえってなんだし
逆にくだけすぎるのもなあ...

本当はバーン！できましたー！
とできてから書く方がイケてると思いますが
やります！と言っといた方が後にひけなくなるので
ここに書いちゃいます。

今までもやろうと思っていたのですが
もっと良い写真が撮れたら...
もっときちんとコンセプトできてから...
と後のばしにしていました。
でも、編集作業してみると、見えてくるものがあって
面倒くさいの半分、面白いの半分です。

一冊２千円台からできるので(そして一冊から注文できる)
とにかくトライしてみますね。

明日は月に一度の注射で病院です。
さすがにルンルンの気分では行けないなぁ。

冬のプレゼント

素敵なカードを頂きました　ちょうどチューリップの花束を買ってきたので　コラボです
寒いときだからこそ　こころはほかほかに　しておきましょ

心と体のこと

このブログは最初はちょっとした独り言からはじまり
私がLAM(肺リンパ脈管筋腫症)という難病にかかっているということが
分かってから闘病日記にもなっていました。

この病気は希少疾患であったことと
若い女性(20代から30代)がかかる疾患であったことから
私自身、積極的に治療法を探し
東京のLAMの専門医の元で最新の治療を受けて
その治療法をこのブログやSNSに綴ってきました。
LAMという病気は非常にマイナーで、命の瀬戸際に立たされているのにも
かかわらず、この病気を知らない医師の元で治療を受けなければいけない
患者さんが多くいました。現在もそうです。
だから、私が最新の治療法をブログに書くことは少しは
お役に立てたかもしれないと思っています。

一方で地方格差も大きく東京では受けられても
地方では無理という治療もあり
とても辛い思いをされた方もいらしたと思います。
肺疾患は進むと移動することが困難になってしまうし
費用の問題も大きいからです。

＊

さて、その病気に加えて肺癌にもなっているということが
分かってから様子が変わってきました。

肺癌を知らない人はいません。
本も沢山出ているし、初期であれば手術で切除し治る方もいらっしゃいます。
医師も沢山おられます。

LAMの時は情報としてブログに書く事に意味がありました。
希少疾患ですし若い人の病気だからです。

でも癌の場合は知るにつれ
この病気は老いという自然な現象と大きくリンクしている
ことに気づきました。

私は自分の感覚や思いを形にする仕事 アーティスト をしておりました。
ですがこの２年半は体や治療法についてばかり考えてきたような気がします。
自分が崖っぷちにいると分かれば誰でもそうなるでしょう。

体や治療法についてできるだけ客観的に書く事に多くの時間を費やしてきたし
仕事のように夢中になっていたところもあります。

でも今はもうそれに余り意味を見いだせないし、時間も惜しいです。
それは体の情報でしかありません。
私が本来伝えたいことからずれてきた... と最近つよく感じていました。
ですから、ブログに癌の治療のことを書くのはこれから最低限にしておこうと思います。
(一旦情報病にかかると、なかなか頭を切り替えるのが大変なんですけれど ^ ^;)

それよりも、体となんとか折り合いをつけながら
病気を知らなかった頃のようにできるだけ心を自由にしておきたい
そして元のアーティストの心に戻って穏やかな日々を過ごしたいものです。

抗癌剤の副作用が軽減する期間

2回目の抗癌剤の治療が11/4だったので
それからどのくらいで副作用が抜けていったかを記録しておきたいと思います。

癌のブログは多くて、抗癌剤の副作用がどういう出方をして
どう苦しかったかを書いておられる方は多いのですが
それがどのように軽減していったかを書く方は少ないようです。

ほとんど治ったような方は癌以外の話題に移ってしまうし
抗癌剤の副作用が少なかった方、余り苦痛と感じない方は書かないし
抗癌剤を継続し続けて不幸にして寝ている時間が長くなってしまった方は書きようがないからです。

それと高齢者の場合、家族の方がブログを看病日記として書かれるので
本人の本当の辛さが書かれていないのです。
また病人が副作用を言うことは看病してくれている方に悪いと思ったり
副作用に耐えることイコール癌を克服することと、意識の中ですり替えが起こってしまうからだと思われます。
それが間違っていたとしても辛さを乗り越える手段だとしたら
有効なこともあるとは思いますけれど。


さてさて

私の場合(アリムタ+シスプラチン)の例を書かなくちゃ

３週間で味覚障害がほぼ正常に戻りました。
５週間で嗅覚障害が少なくなり90%ぐらい正常に戻りました。
５週間で体力レベルは抗癌剤治療前と比べて70%ぐらい。
(退院直後は体力レベルは体感として抗癌剤治療前と比べて30%ぐらい)
脱毛は2割ぐらいです。５週間経った時点でも以前より抜ける量が多いです。

腎臓機能障害ですが
３週間で尿の泡立ちがなくなってきました。
尿が泡立つのは蛋白が出ているときの症状だそうです。
５週間で尿の量が増えてきました(寒くなったのもあるでしょう)。

胃腸の不快感についてですが
胃は８日間ぐらいでなんとか食事がとれる程度
３週間でほぼ普通に食べられました。
ただし、げっぷが出るので胃の消化不良は５週間経った現在でも続いています。
市販の漢方胃腸薬のお世話になっています。
腸が痛かったのは３週間ぐらいでしょうか。そんなに強いものではなかったけれど
今まで、胃の調子が悪いことはあっても腸の調子が悪いことは一度も無かったので
不快でした。

全身の倦怠感は点滴後５週間が過ぎた現在も
ずっと続いています。
特に午前中はだるくて。。
LAMという難病のせいで肺の機能が半分以下に落ちていることもあって
一日のうち半分は寝ています(在宅酸素を使っています)。
出かけた翌日は疲れるのでほとんど一日中ずっと寝ています。
疲れたときは横になること、酸素をきちんと吸うことが肺の機能を回復させる唯一の方法だから。
ちょっと元気のあるときは寒くないところでの適度の散歩も肺の機能をアップさせます。


仙骨にある癌の痛みですが
(仙骨という骨はもしかしたら尻尾が生えていたかもしれないような場所にあります ふふ)
長い間座っていると痛みますが
痛み止めは使わず、ホッカイロなどで暖めるのが一番効きます。
抗癌剤治療の副作用で腎臓の機能が落ちてしまってから
骨の痛みによく効くロキソニンは使っていないので(ロキソニンは腎臓機能に負担がかかります)
カロナール(腎臓に負担がなく胃に一番優しいらしい)を時々服用しますが
骨には余り効きません。
モルヒネ系の薬はもらってはいますが、まだ服用したことがありません。

仙骨の痛み止め用に放射線治療治療をしているので　
(痛み止め用なので線量が少なく癌をやっつけるまで効果はなし)
終了して６週間経ちますから、効果がでているのでしょう。
ちなみに通常２、３週間で痛み止めの効果がでるそうです。
癌では骨の痛みが問題になりますが
特に脊椎の痛みはぎっくり腰の人と同じで
座ることができなくなったり
寝たきりになったりします。

他の部位の骨の痛みは個人差や部位にもよるのでしょうが
それほど重篤にならない人もいるみたいです。
少なくとも私の父の場合(前立腺癌 骨転移)はそうでした。
最後まで疼痛はありませんでした。

＊

今は一年の中で一番体調が落ちる時期です。
病気を自覚していなかった時からそうでした。
冬至が終わってお日様が出る時間が長くなってくると
なんとなく調子がアップしてくるんですよね。
もうちょっとですね ^ ^

メタセコイヤ

落葉の針葉樹って　はじめて　知りました
メタセコイヤという巨木です

落葉樹は葉を落として冬芽にエネルギーを
貯めるんですって

植物のしくみって面白いですね

世界の模様替え

緑の濃淡だった世界が　いっせいに　赤、黄、茶色に　模様替えです

新宿御苑に初めて　行きましたが
大きな大きな樹が多くて　
静かなエネルギーが伝わってくるようで　
気持ちが良かったです